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Patients Spondylarthrite ankylosante
Les difficultés à suivre à la lettre sa prescription médicale
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
Je relance ce sujet !
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Julien
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Bon, je me lance, ça sera mon premier message!
d'abord, bonjour, cette question m'interpelle assez bien, car encore hier, je discutais de la difficulté à suivre les traitements et les soins, la raison principale est simple, c'est le coût! voir le rhumato une fois par mois, c'est une chose, mais chaque visite coute, c'est vrai, 4€ "seulement", ajouter à ça le généraliste ou il faut avancer une 40 aine d'€, sans compter le "shopping" du pharma, parce que, c'est vraiment ça, on prend la liste, on demande les prix et on prend... ou pas, parce que débourser des 150 à 200 par mois quand on vit avec moins de 900, c'est pas possible, il y a le loyer, l’énergie, l'eau, les taxes et les assurances et encore des assurances en plus découlant de la maladie (j'ai fait assurer le contenu de mon frigo pour l'Enbrel, vu que je prends plusieurs boites et à plus de 1100€ la boite, mieux vaut assurer tout ça, assurer le fauteuil roulant et j'en passe, la location de matériel médical, bref, il reste à choisir entre manger ou se soigner, voire, se soigner et manger à crédit quand on y arrive plus!
Sur ce, je prends les "indispensables" en pharmacie, Durogesic, Enbrel, Sirdalud et le reste qui est importante mais qui n'est pas des plus vitale, je ne prends pas, s'en suit souvent des réflexions déplaisantes des médecins qui trouve que "si on gère bien, on vit très bien avec 800€ par mois!"
Le second soucis est l'autonomie, je vis seule, je ne conduis plus depuis 15 ans et donc, je dépends des autres pour les divers rendez-vous, et comme c'est difficile de trouver de l'aide, on remet à plus tard, perso, y a des rendez-vous, ça fait 3 ans que je dois y aller, mais je n'ai personne pour me conduire, ou, je ne trouve pas de médecins compétents dans ma région, du coup, faut se déplacer à des 10 aine de km et... personne pour me conduire, l'ambulance étant chère et les aides diverses coutent peu au km mais beaucoup sur le temps d'attente du patient, ce qui fait qu'on se retrouve avec des 60 ou 80 € pour avoir attendu le patient qui... patiente parce que le toubib à 3h de retard.
Il y a d'énormes lacunes dans le domaine, les hôpitaux régionaux sont de plus en plus mal gérés, les bons médecins partent pour exercer en France, et on se retrouve avec des "médecins" qui parle à peine (voire pas du tout) le français, qui disent ouvertement ne pas comprendre ou "moi, pas savoir bien la maladie de vous!" (sic), on en arrive à se demander si il n'y a pas une volonté d'achever les plus faibles qui coutent trop" en ne leur permettant plus de se soigner correctement et en continuant à dérembourser le peu de sons encore remboursés.
Pour en revenir à la question principale, je pense qu'il n'est pas possible de suivre strictement les soins, et l’autonomie n'est pas gagnée, on nous prive des aides, perso, ça fait un an et demi que je suis dans la paperasse pour un renouvellement d'un fauteuil roulant et encore, une partie reste à charge du patient, je ferai d'ailleurs l'achat de mes pneus en France, vu qu'ici, c'est trop cher, et je croise les doigts pour que ce mois ci, on m'accorde une fois encore les soins kinés et le mois prochain, qu'on me donne l'accord pour un an d'Enbrel, à voir donc!
J'espère que d'autres réponses suivront pour évaluer au mieux la situation. Espérant avoir aidé, amicalement, Very.
Utilisateur désinscrit
bonjour very vali
n'es tu pas pris en charge à 100 % pour ta spa et ton lupus ?
si ce n'est pas le cas fais ne la demande rapidement comme cela tu ne payeras plus les médecins, ni la pharmacie .
quitte à être sur ce sujet moi j'arrive à suivre les prescriptions même en prenant 8 ou 9 médicaments par jour , je ne dis pas que c'est facile à faire, mais avec un peu d'application j'y arrive
bien a vous
Utilisateur désinscrit
Entre tout ce qu il faudrait que je fasse ou tout ce que l on me conseille et ce que je fais reellement , il y a une difference ...je ne parle pas des traitements medicamenteux mais des prescriptions de kine , d osteo , ou les prescriptions de certains produits dont je me mefie ..
Les raisons ?
Le manque de temps ( trois seances de kine en permanence ..impossible ) , le cout financier ( non remboursement de certains specialistes ) , et l envie de garder mon libre arbitre ( surtout qd on me prescrit des trucs du genre regime sans gluten etc ...) .
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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le sage, ce n'est pas parce qu'on est à 100% que l'on ne paie pas son médecin, ni la pharmacie. Ca ne marche qu'en secteur public, dans le privé, il faut quand même faire l'avance.
NB: je te rejoins Fanny, heureusement que l'on ne suit nos prescriptions médicales à la lettre, comme des toutous.
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
On peut interpreter ce sujet de plusieurs facons .
- est il difficile de " comprendre" les prescriptions medicales ? ( non connaissance des traitements , difficultes a dechiffrer , traitements trop complexes etc....)
Ou
- suivez vous a la lettre les prescriptions medicales en ayant une confiance aveugle envers le prescripteur ?
J ai repondu a la seconde que je trouve beaucoup plus interessante .
Utilisateur désinscrit
Bonsoir à tous, je passe rapidement pour répondre à la question de "Le sage"concernant la prise en charge,
je suis de Belgique, j'ai donc une mutuelle et ici, quelques soit la mutuelle, les patients ont toujours une partie à payer, il n'y a jamais une prise en charge totale!, Cela implique que, lors d'une visite de médecin, la consult est au pris de 37€ environ à domicile du patient, et la mutuelle intervient ensuite sur une partie, mais jamais intégralement, du coup, une personne avec des revenus dépassant 12.000 par an, va être remboursé à 28 je crois, et en dessous de ce plafond, le remboursement est de 32, ça parait peu mais c'est le nombre de visite qui fait monter le prix, un spécialiste ne sera pas remboursé intégralement non plus, vient s'ajouter les médecins conventionné ou pas, s'il est conventionné, il s'engage à demander tel montant, s'il ne l'est pas, le médecin est libre de fixer les prix qu'il veut et parfois, un bon médecin est conventionné à certaines heures et pas à d'autres et le patient se retrouve à payer 40, 60 et être remboursé à 22€, la séance de kiné revient au patient à 2€ environ, quand aux médicaments, c'est la catastrophe, aucun n'est remboursés entièrement, quand aux relaxants musculaires par exemple, c'est au patient d’assumer le prix plein, idem pour les somnifères, l'Enbrel revient à une 10aine d€, Durogesic aussi, bref, par mois, je me retrouve avec une moyenne de 150€, donc, je trie, je retire ce qui me semble... pas trop vital.
Pour ce qui est des osthéo et cie, ce n'est pas pris en charge du tout et les prix sont élevés, si on ne fait pas partie des gens "privilégiés", on se contente de peu et c'est souvent la cas dans ces maladies qui mettent en invalidité avec des bas revenus.
Pour le coté purement "organisation", je gère sans trop de soucis, j'ai des alarmes qui me rappellent certains médicaments, du coup, ça va, les soins kinés, oui, ça fait 15 ans que les rendez-vous sont identiques et c'est une routine, par contre, les médecins pour le suivi, je n'arrive pas à suivre du tout et il est aussi très dure de trouver le médecin à qui on pourra avoir confiance, qui maitrise le sujet et qui soit en plus à l'écoute.
Pour ce qui est de prescription de régime ou autre, les médecins ne s'occupe pas de ça du tout, donc , pas de soucis ou alors, je ne prends pas volontairement les traitements prescrit par ces "médecins" aux connaissances douteuses" et qui ne savent pas expliquer le pourquoi du comment et je n'hésite pas à le dire, surtout quand ils s'autorisent à changer des traitements mis en place depuis des années par des spécialistes alors qu'eux même n'y connaissent rien, là, je ne prends pas et il est arrivé en milieu hospitalier de faire entrer "en douce" mes médicaments pour suivre mon traitement habituel sans qu'on viennent interférer dans tout ça (ici, une fois à l’hôpital, ce sont eux qui prennent les médicaments pour les distribuer à leur convenances, ce qui n'est pas toujours bien organisé et on fini par recevoir un médicament devant être pris à jeun 2 heures après le déjeuner etc...)
Fanny, pour ce qui est des prescriptions médicales qui seraient difficiles à comprendre, le problème ne se pose pas, la prescription est à destination du pharmacien qui lui, s'occupe de vérifier les médicaments, leur pertinences, les éventuelles incompatibilités et qui ensuite, explique aux patients, c'est vraiment le pharmacien qui sert d'intermédiaire et si une prescription lui semble ne pas convenir, c'est lui qui prend contact avec le médecin pour éclaircir la situation et s'assure que le patient aura des soins corrects.
C'est un bon procédé et le dialogue pharma-patient est aussi important que patient médecin, voire plus!
Pour clôturer, à la question finale de Fanny, je réponds "NON", surtout quand je vois les (in)compétences des médecins et pour l'avoir vécu, qui fournissent des prescriptions de 4 médicaments dont au final... 3 n'existent même pas! C'est tout dire.
Sur ce, bonne nuit à tous et à bientôt. Very.
Utilisateur désinscrit
bonjour very
Ce n'était pas précisé que tu étais belge, je croyais que tu étais fr. . Donc excuse moi pour cette amalgame.
Après explications je comprend mieux
Le pote, c'est un choix personnel d'être dans le privé ou le public, mais ai-je le droit de donner mon avis ?
Moi perso, je n'ai pas les moyens financiers d'être dans le privé, donc j'ai choisit le public justement pour ne pas à avoir à avancer tous les frais
Fanny, tu as entièrement raison dans tout ce que tu as dis
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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le sage, était-ce un avis ou une affirmation?
Tu consultes donc toujours à l'hôpital et ce n'est pas ce que j'avais cru lire il y a quelques temps!
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
re le pote
Non, je consulte médecin traitant pour mon suivit courant et autres, le rhumatologue tous les 6 mois environ, ainsi que l'hématologue tous les quatre mois . Mais là je crois que nous sommes hors sujet
Ce n'était qu'un conseil que je donnais à very avant de savoir qu'elle n'était pas française
Cordialement
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Pour une prise en charge optimale, il est nécessaire de suivre le plus précisément possible les prescriptions médicamenteuses et de participer activement à tous les soins non médicamenteux proposés (exercices musculaires, appareillages etc.).
Cependant, ce n'est pas forcément évident.
Vous arrive t-il de ne pas suivre à la lettre vos prescriptions médicamenteuses ? Si oui, pourquoi ?
Merci d'avance pour vous échanges.