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Patients Spondylarthrite ankylosante
hospitalisation pour mise sous anti-tnf
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
j'ai vu mon rhumato hier : j'arrête le novatrex et je passe au métoject jusqu'à ma convocation au chu de Rouen pour mise en place d'une biothérapie.
ma dernière poussée inflammatoire se termine : elle a duré 4 semaines et m'a littéralement vidé !
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
de retour de mon hospitalisation, alors mon test tuberculinique est pas bon donc j'ai un traitement antibio de 3 mois à faire (le même que si j'avais vraiment la tuberculose) et du coup obligé de différer de 3 semaines le début d'Enbrel
Je retourne en hospitalisation de jour pour démarrer Enbrel mi-mai, j'aurai 2 piqures par semaine pendant 3 mois et on refait le point....
en attendant j'ai Ixprim à donf pour me soulager, 3 séances de kiné par semaines, une atèle de nuit pour mon poignet et une genouillère à porter la journée...bref déguisement super sexy avec la béquille
Ils m'ont une infiltration hier, j'espère qu'elle va me soulager pour être un peu tranquille pendant mes vacances !!
voilà je suis un peu déçu car 3 jours d'hosto pour pas grand chose au final.....mais bon j'avance quand même
a bientôt et merci à tous pour vos messages
matvic
matvic
Dernière activité le 26/03/2021 à 09:52
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42 commentaires postés | 29 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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je vois que l'on a tous les mêmes parcours: rdv hospital le 21 mars 2013 pour radio, écho abdominale, prise de sang, entretiens avec équipe médicale et explication pour utiliser le pistolet à injection.
Depuis: vaccin pneumocoque lundi matin, visite dentiste avec arrachage d'une dent au cas ou! j'attend que tt soit terminé et je dois tel le service rhumato pour le feu vert pour les piqures. J'ai déjà vu l'infirmière qui venait pour celles à la cortisone et elle viendra me les faire. Je vais prévoir un jour où je ne travaille pas car cela fait mal il parrait. J'ai prévenu la pharmacie pour commander le produit un jour avant.....et on m'a remis un livret du bon usage des anti-tnf.
bon courage à tous......pour ma part j'ai une poussée depuis 10 jours et pendant les vacances scolaires c'est génial de dire à mes enfants "non je ne peux pas courrir, non on ne va pas au tennis, attention pas de bagarre, du calme svp......" Vivement que je vois si ce traitement va marcher reste plus que ça!
Utilisateur désinscrit
Je suis sous remicade depuis un an et effets sont moindre alors le rhumato parle d arrêter et de faire les piqûres avec le stylo est ce mieux ? quelqu un à t il eu se problème de plus j ai déjà une piqûre par semaine de methotraxe avec un infirmier à domicile qui coûte à la sécu la somme de16 euros et mon rhumato veut que je face les injection moi même avec du met once alors que le coût est de 27 euros j ai essayé de lui explique mais pour lui je doit assumé ? est ce sympa d après vous on ne souffre pas assez et il faut assumé déjà la douleur . Je suis déçu de Tél médecin .
matvic
matvic
Dernière activité le 26/03/2021 à 09:52
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alors là non ! malade on l'est déjà alors essuyer les plâtres de la sécu pas question!!! faut se battre et insister à fond je suppose que comme tout le monde tu travailles ou tu as travaillé quand tu le pouvais ...on va quand mm pas cotiser ( cf pension invalidité et IJ qui versent aussi les cotisations) pour des prunes. c'est pas cool! et du coup tu vas continuer aussi le métho avec remicade ? pffff
bon courage à toi
Utilisateur désinscrit
Je ne comprends pas Chapi chapo ..tu dis que tu dois payer les soins (injections a domicile ) ?
Mais tu dois bien etre en ALD ?
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Moi non plus , je ne comprends pas !
Même sans ALD , le reste est pris en charge par la complémentaire , non ?
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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Oui bien sur..je ne comprends pas aussi 16 euros l injection de metho ? C est quoi ce tarif ?
Utilisateur désinscrit
bonsoir ,je me suis mal exprimé je suis en ALD je n avance pas d argent pour les piqûres à domicile je me suis simplement renseigné sur le prix du metojec qui vaux 29euros et 7euros de déplacement de l infirmier . Alors que le methotexane que bonus avons eu en remplacement du métojec car celui ci était en rupture de stock coûte moins cher soit 9euros et 7euors de déplacement de l infirmier j ai demande à garder le methotexane et l infirmier et le rhumato de l hôpital m à dit qu il fallait que j assume et fasse mes piqûres moi même avec le m'étonner alors que je préfère l'île méthodes âne qui lui ne brûle pas et coûte moins cher à la sécu alors pourquoi tiend il vraiment au met once qui est la même molécule que le methotexane ?
j espère que je me suis mieux expliqué cette fois ci .salut a tous qui m avez répondu. Mirielle
matvic
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Dernière activité le 26/03/2021 à 09:52
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le prix ce n'est plus ton pb .........le tien c'est ta santé!
Il travaille peut etre en colaboration avec un labo plutot qu'un autre ....style petit voyage à la fin de l'année si les precriptions de tel ou tel médocs augmentent:)
C'est à toi de dire au médecin quel solution est la plus acceptable pour toi qui souffre. J'espère ne pas être suivi par le mm rhumato!
courage
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Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Utilisateur désinscrit
alors je vais être hospitalisé pour examen complémentaire pour mise en place de la biothérapie
je veux bien avoir des informations si des gens on eu le même process car j'ai pas eu bcp d'info :-(
Normalement je ressors avec le traitement mais je ne sais pas lequel.....