Embrel

ok, je comprends l'idée.. en revanche, en ne prenant pas de traitement, tu laisses libre cours à ta spa. si tu n'as pas de grosses lésions aujourd'hui, pourquoi attendre d'en avoir pour agir?le diagnostic est posé alors pourquoi ne pas essayer de ralentir l'évolution de la spa maintenant, avant les "dégâts"? ne vaut-il pas mieux traiter au plus tôt? ou peut-être juges-tu les risques trop importants?

oups, beaucoup de questions d'un coup!!!

Chaque choix est personnel.J arrive a " me passer " de medocs la plupart du temps .J ai " la chance " d avoir un seuil de douleur assez eleve et surtout une spa qui evolue doucement .Je me sens meme mieux aujourd hui qu il y a 5 ans , car , j ai accepte de vivre avec ces douleurs qui , la plupart du temps, restent tolerables pour moi.

Pour la biotherapie , on sait bien que c est notre derniere chance , que l on ne pourra plus rien nous proposer apres . Et puis , mon rhumato ne me la conseille pas non plus a cause de mon boulot.Je cotoie beaucoup de microbes ! le cote "risques" est , pour moi , plus important et je ne suis pas prete a prendre ces risques.

fanny, mes questions étaient de vraies questions attendant ta réponse, nullement un jugement ni même une remise en cause du bien-fondé de ton choix. j'espère que tu l'avais compris. j'étais curieuse de ton cheminement pour faire le choix opposé au mien. nous savons tous (d'autres devraient l'apprendre)  que chacun agit pour ce qu'il pense être son bien. 

il est vrai que la perception de la douleur est subjective, chacun l'évalue et la supporte selon sa propre capacité, son vécu, son moral aussi. c'est très fluctuant..

J avais bien compris , Sidonie .Tout a fait d accord avec toi .

Chaque spa est differente , chaque "patient " est different et chaque douleur est differente .A chacun de peser le pour et le contre , avant d entamer une biotherapie . Je ne juge personne , j aimerais simplement que les medecins informent correctement leurs patients sur les risques et qu on ne banalise pas les anti tnf .

là je suis entièrement d'accord avec toi, l'information est la clé d'un traitement réussi, surtout avec les anti-tnf et leurs risques sérieux..  

exemple d'un grand n'importe quoi en la matière:  

en hospit de jour, ma voisine de chambrée disait ne plus en pouvoir de souffrir. elle avait arrêté embrel car il n'effaçait pas toutes les douleurs et parce qu'elle en avait marre d'infections rhinopharyngées trop fréquentes. son choix ne se discute pas.

en revanche, elle a réclamé (je dis bien :réclamé) à être mise sous remicade, car selon elle, il sera plus efficace puisqu'en perfusion et avec un risque infectieux moindre car fait à l'hopital .... ?? l'interne m'a regardée et je suis sortie faire un tour, je crois qu'il fallait qu'il lui parle! 

comment cette femme avait elle ces idées fausses? manque d'info claires? manque de compréhension? interprétation "à sa sauce"? en tous cas, je n'en croyais pas mes oreilles, on est ds le même service, avec les mêmes encadrants, la même éduc thérapeutique...mystère!

Ah ..ce genre de personnes..bornee , qui sait mieux que les professionnels..j en vois souvent ..on a beau leur expliquer le pourquoi du comment , elles n entendent rien car elles ne veulent pas ecouter .On parle souvent du manque d ecoute des pros de sante mais ca existe aussi chez les patients !

Il est très intéressant de vous lire !

Je préfère quand à moi m'abstenir dans ce sujet , il serait inutile que j'en rajoute une couche supplémentaire avec plus de 500 injections à ce jour .

Quoiqu'il en soit ... 13 fois merde !

500 injections veulent dire que tu as estimé pas loin de 500 fois que le traitement était "bon" pour toi...je ne demande qu'à me piquer 500 fois moi aussi...

on ne doit pas remercier qd on te souhaite la réussite (13 fois merde !), mais le coeur y est..