Embrel

je refais peu à peu un check-up complet (cardio, pneumo= RAS) et j'ai une journée d'hospitalisation prévue le 30/07 avec IRM et autres examens. c'est avec ces résultats que rhumato éliminera tout doute sur le diagnostic de spa et me mettra sous humira...

si ce n'est pas confirmé, alors faudra continuer de chercher pour trouver ce qu'est cette petite chose qui cause un beau bordel chez moi! et ds ce cas, j'ai la chance de pouvoir être adressée à un "grand" professeur de l'hopital pellegrin à bordeaux, histoire de ne pas trop errer..

je viendrai donner des news après mon hospit, ok. là, je prépare le décollage familial pr une semaine espagnole, alors je laisse tous les soucis à la maison.

Tapas à gogo pour Sidonie , c'est génia? !

Si on parle du même professeur , oui je pense qu'il en découdra définitivement avec cette bestiole , que ce soit BiBi ou une de ses sœurs .

13 fois merde et bonnes vacances surtout !

Le pote d'Héliott .

bonne vacances et bon courage 

me revoilà ;) merci à vous deux..  

plage, soleil et tapas, même si cette sal'   de spa m'a suivie de près, j'ai gagné sur ce coup-là, je rentre  "requinquée", bronzée et heureuse de ça..rien que ça!

le pote, as-tu eu à faire à ce professeur? tu peux me raconter? je ne sais pas où je mets les pieds, et surtout je me demande si "mon cas" nécessite vraiment de consulter "aussi haut"? 

un dernier comm sur ce sujet: je pars sur humira. ;)

après le check-up complet, rien de probant n'a été trouvé en faveur d'une maladie qui serait à l'origine de tous mes bobos réunis  ( infections graves passées,  atteintes articulaire tendineuse et cutanée, et les autres symptômes), la rhumato en reste à la spa. me voilà contente de garder ma petite spa ! qui l'eût cru? 

 elle a glissé au passage que j'étais bien compliquée vu mes antécédents infectieux graves, ils la freinent ds la mise en place d'un autre traitement anti-tnf, grosse responsabilité si je finis plus mal que je ne le suis. car même si ces infections graves sont guéries et n'ont pas de liens prouvés avec la spa, elles ont pu arriver qd j'étais en bonne santé, alors qu'est-ce que ça peut donner si ça se reproduit avec un système immunitaire défaillant + un traitement qui l'affaiblit?

je suis restée coite devant sa réflexion.. finalement, elle mise dit-elle sur ma "raisonnabilité" face aux risques et ma lucidité pr juger des effets (quelle pression!!). elle me prescrit  humira, pour 3 mois: ultimatum pour juger et obtenir une amélioration de mon état.  elle aussi m'envoie chez ce prof à bdx...

C est vrai que le risque infectieux est reel et fait peur ..mais , qd on n a pas le choix...

J espere que tu auras plus de chance avec Humira .Les patients auxquels je fais Humira , n ont pas de souci infectieux .Meme cet hiver , aucun d eux n a fait de bronchite ou autre .Je te souhaite la meme chose et surtout d etre soulagee !

Je dirais presque tant mieux et 13 fois merde avec l'Humira !

En ce qui concerne ce cher professeur anti BiBi à Bordeaux  , j'espère qu'il aura un peu de temps à t'accorder .

LPdH

risque infectieux réel, important, qui peut me faire peur c'est clair,  mais je me sens capable d'y faire face en contrepartie d'une possible "évolution favorable" .  2 semaines en réa,  la longue convalescence, et surtout le traumatisme de cet épisode m'ont appris à considérer et évaluer précisément les risques d'infections et à m'en protéger..c'est le positif de ce cauchemar. d'ailleurs, je n'ai pas eu de souci notable en 4 mois d'hiver sous enbrel..

 fanny, je ne suis pas d'accord avec ton idée de ne pas avoir le choix.  je suis persuadée qu'on l'a toujours et que la vie n'est faite que de choix successifs dont on doit évaluer et accepter les conséquences. ta remarque a le mérite de me faire réfléchir sur ma motivation à accepter ce traitement, et sur le fait que d'autres, comme toi, retardent le plus  possible d'y recourir.  je pense que je pourrais continuer à endurer ce quotidien pénible, comme je le fais depuis qq mois. surtout que je vais mieux "ds ma tête", alors je le supporterais probablement même mieux. le fait est que la rhumato me propose le traitement et  je FAIS le choix de le prendre... quant à savoir si je fais bien...réponse ds qq temps.

merci d'espérer avec moi..

@ le pote, merci aussi ;)

quant à ce prof anti bibi, j'y suis adressée par ma rhumato que tu connais, et par mes beau-frère et belle-soeur (bibi de son petit nom), rhumato tous les deux en station thermale, qui le connaissent très bien et mènent des études rhumato avec lui...

d'ailleurs, il n'y a qu'une "nouille" comme moi pour ne pas profiter d'avoir des spécialistes ds ma belle famille, des thermes où ils travaillent et de leurs relations...no comment!

Je me suis mal exprimee , Sidonie..on a toujours le choix !

Et j ai choisi de retarder la mise sous anti tnf , j ai choisi aussi de ne plus prendre d ains en continu et j ai choisi de les remplacer par du sport .

Je pensais , en disant cela , a ceux qui souffrent bien plus que moi ou qui ne tolerent plus leurs douleurs.