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SPA et mise en route de la biothérapie, comment cela se passe-t-il ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

SPA et mise en route de la biothérapie, comment cela se passe-t-il ?

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maryls

26/04/2022 à 17:44

Bon conseiller

maryls

Dernière activité le 30/05/2024 à 07:33

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Bonjour à tous

Après demain , je vais passé une matinée à l'hopital en vu de la mise en place d'un traitement avec une biothérapie... J'étais suivi depuis 2 ans par une rhumato de ville qui part maintenant à l'étranger et m'envoie vers ce service pour un suivi et le traitement.

Je lis sur ma convocation que je vais avoir prise de sang , radios (encore ? j'ai des radios ,scanner et irm déjà fait ...) et un électrocardiogramme ...

Vois t-on aussi un rhumatologue en consultation ?

Repars t-on avec une ordonnance avec le traitement ou est-il donné sur place ? Il me semble que la 1ère injection se fait à l'hopital , non?

J'aimerai bien connaître le déroulement des bilans pré-biothérapies que vous avez fait , histoire de savoir à quoi m'attendre ,

Merci

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Claudia.L

Animatrice de communauté

27/04/2022 à 12:35

Bon conseiller

Claudia.L

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Bonjour @maryls,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @Caro45, @Conchi, @Laurinesecq, @Christele000, @Lecadet, @Magfla, @Alizea, @Nanie54, @bichou, @JEANAYMAR, @C'estlavie, @Spondy2020, @Carola, @mumumao, @Desmonia, @apotheloz, @Couetecouette83, @Crcr2004, @Touptibibi, @MagaliDT, @Raccha, @Freddoux, @Khansad, @Vanessa22, @Poca29.

Êtes-vous concerné(e)s par u traitement de biothérapie pour votre Spa ? Comment s'est déroulée la mise en place ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SPA et mise en route de la biothérapie, comment cela se passe-t-il ? https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/bilan-prebiotherapie-deroulement-53739 2022-04-27 12:35:54

Touptibibi

27/04/2022 à 12:56

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Touptibibi

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Bonjour @maryls

Pour votre rdv, le plus probable c'est que ce soit le rdv pré biothérapie, en fonction des résultats d'examens, vous revenez et ils vous donnent l'ordonnance, vous allez chercher les produits avant le rdv à l'hôpital pour l'éducation pour l'injection.

Vous avez déjà l'ald?

maryls

27/04/2022 à 13:27

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maryls

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Merci de votre réponse , oui , j'ai déjà l'ALD.

J'esperai ne pas avoir à y retourner plusieurs fois , l'hopital est à 50 km de chez moi et avec 5 enfants , c'est toute une organisation!

mumumao

27/04/2022 à 13:29

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mumumao

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Bonjour @maryls

La radio que tu vas refaire est une radio pulmonaire. Le bilan doit être celui pour la tuberculose ainsi qu un tubertest avec lecture 72h après, ces 3 derniers examens ont pour but d éliminer toute maladie pulmonaire dont la tuberculose, obligatoires avant la mise en place d antitnf. En théorie tu devrais aussi voir un dermatologue et un pneumologue avant de débuter le traitement. Enfin après tous ces résultats tu auras ton ordonnance. Perso la 1ère injection (pour ma part en voie sous cutanée) je l ai faite chez moi mais je suis infirmière donc ça aide. Sinon tu peux effectivement être formée soit en hôpital de jour, soit auprès de ta rhumato soit avec une infirmière libérale. Je ne pense pas oublier d examens obligatoires sinon je laisse le soin à d autres de me compléter 😉😉😉

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mumumao

Caro45

27/04/2022 à 15:00

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Caro45

Dernière activité le 13/06/2022 à 11:01

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Bonjour,

Effectivement il y a tous ces examens à passer et pour apprendre à se piquer on a 1/2 journée d'hospitalisation de jour, enfin ça a été mon cas il y a 14 ans.

Pendant cette 1/2 journée, je me souviens avoir eu un long entretien avec la rhumato de l'hôpital, j'ai eu droit au livret 100 questions sur la spondylarthrite (maintenanten numérique), puis on m'a appris à piquer avec une sorte de petite plaque de mousse tout d'abord (c'était le début des antiTNF et c'était en seringue puis j'ai connu les stylos) et ensuite la 1ère injection dans le ventre devant un soignant.

Bonne journée et bon courage

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Caroline

Nanie54

27/04/2022 à 16:20

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Nanie54

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Bonjour malheureusement je ne peux vous être utile je ne suis pas encore diagnostiquée bon courage à vous

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Nanie

Touptibibi

27/04/2022 à 19:13

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Touptibibi

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Pour l'injection, j'ai eu l'obligation de la faire à l'hôpital pour la première car j'avais un risque d'allergie un peu élevé

maryls

27/04/2022 à 20:12

Bon conseiller

maryls

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Je vous remercie tous pour vos réponse !

Conchi

28/04/2022 à 19:30

Conchi

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Bonsoir jai commencé par l'injection de humira j'ai passée une demie journée en hdj le rhumatologue m'a expliqué comment le faire moi-même pendant 1ans tout les 3mois j'étais en médecine interne car humira n'était pas efficace contre la spondylarthrite me concernant. Javais toujours des grosses poussées et aussi les injections humira me faisais avoir des rougeurs et des grosses plaques et des engourdissements après l'injection. Ensuite le rhumatologue est passé sur embrel stylo injectable que je tolère beaucoup plus et bien entendu moin de hospitalisation par an.Quand c'est la période de grosses poussées le rhumatologue me demande de passer sur 2 injections par semaine pendant 15 jours et revenir à 1 injections par semaine après les 15jours. Et sa fonctionne dès fois mais pas toujours car la semaine dernière je suis restée pendant 8jours en médecine interne pour une grosse poussée j'étais sous acupan profenid et ketoprofene en perfusion pendant tout le sejour.

Conchi

28/04/2022 à 19:44

Conchi

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@maryls bonsoir personnellement depuis 2015 j'étais avec humira et après embrel en stylo injectable j'ai du faire une radio scanner irm et même passé 10 jours en médecine interne pour d'autres examens. Si vous êtes en ald c'est beaucoup plus simple pour la prise en charge. Mais moi tout les 3mois prise de sang et consultation avec le rhumatologue car l'ordonnance pour les injections sont que pour 3mois. Et c'est votre prise de sang qui détermine la prise de vos injections. Moi j'ai passé une demie journée à l'hôpital pour apprendre à faire les injections moi-même avec les explications du rhumatologue et d'un infirmier. Bonne continuation à vous

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.

lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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