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Patients Spondylarthrite ankylosante
Avis sur le simponi anti tnt
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Skartapuce
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Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
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@Cath01111987 ma poulette, pour ce qui est des douleurs nocturnes, elles sont apparues 10 ans après les premiers douleurs (sciatique).
Avant ça, je dormais super bien, aucune douleurs ou ankylose la nuit, aucune insomnie, et aucune oppression à la cage thoracique.
Et comme je n'avais aucun traitement et que je douillé avec ses soit disante crise de sciatique, l'inflammation s'est bien propagé jusqu'à atteindre les cervicales.
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Skartapuce
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@Cath01111987 elle te propose la biothérapie peut être parce que t'es douleurs deviennent de plus en plus diffuses, elles vont un peu partout... Et qu'elle sait comment évolue la maladie si on ne la stoppe pas.
Elle veut stopper l'évolution et éviter que tes articulations morflent trop et que tu te retrouves avec des vertèbres soudées ou de forme carré (j'en ai qui ont un aspect carré tellement elles ont été bouffées).
En tout cas, si tu n'en ressens pas le besoin, ne la prend pas cette biothérapie. C'est à toi de décider.
Prendre des AINS et des anti douleurs n'est pas bon aussi pour tes organes et surtout pour toi qui a une RCH.
Peut être pour ça aussi...
Je peux pas t'en dire plus !
A toi de décider ma poulette.... A toi de voir si tu te sens de vivre comme ça encore plusieurs années, si tes crises ne vont pas évoluer dans le mauvais sens.....
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Cath01111987
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Cath01111987
Dernière activité le 26/07/2019 à 13:57
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Ami
@Skartapuce coucou miss oui voila le pour et le contre lol j'ai peur de l'évolution et à la fois j'ai peur en faisant la biotherapie choppé tout et que mon pré cancereux au col devient un cancer à cause de ça c'est dingue enfaite j'ai la peur lol .😕😕
Mais j'avoue j'ai pas mal partout tout les jours. Et elle sont pas permanente les crises ...
Oui je pense quelle me prescrit ca car j'ai des douleurs qui se diffusent de partout comparé au début et que j'ai commencé à avoir des douleurs à la cage thoracique comme elle dit .
🤔🤔🤔je suis en mode reflechie lol merci beaucoup pour ton soutien et tea conseils c'est gentil 😁😁😁😁😘😘😘
Skartapuce
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@Cath01111987 avec plaisir !
Le vrai dilemme pour toi... Et je crois qu'à ta place j'aurai archi peur aussi et que je ne les prendrai pas. En tous cas, tant que je pourrai tenir, je tiendrai....!
A toi de voir.... Après tu peux attendre. Tu n'es pas obligé d'attaquer de suite. Ya que toi qui peut savoir ce que tu peux endurer.... A toi de voir si tu peux trouver des alternatives douces ou naturelles qui peuvent te soulager et t'aider à mieux vivre, sans anti tnf et avec des douleurs supportables. 😘😘😘
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Cath01111987
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Cath01111987
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Ami
@Skartapuce oui je prefere attendre encore on verra par la suite lol si je souffre trop je ferai les anti tnf 😁😁😁.
Bonne soirée à toi miss 😘😘 je vais aller au dodo .
DCH92140
DCH92140
Dernière activité le 24/05/2022 à 23:07
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Ami
@Cath01111987 mais pas seulement l'idée est de partager. Alors allons-y gaiement.
J'ai passé deux années sous SIMPONI. Je confirme son extrême efficacité. Pour ma part, reprise du sport, une vie quotidienne radieuse. Quelques désagréments sans commune mesure avec les douleurs induites par la SPA. Des rougeurs au niveau de la zone d'injection, des infections ORL (sinusites, toux, écoulements de nez) mais sans réelles gravité.
Puis fin 2015 / début 2016, la neurologie avec la rhumatologie m'ont demandé suite à une semaine d'hospitalisation d'arrêter sur le champs le SIMPONI. Un pré-diagnostic de sclérose en plaques était fait en lien avec le SIMPONI.
En 2018, lors de mon hospitalisation au Centre d'Examen et de Traitement de la Douleur de Nantes (que je recommande), j'ai croisé une patiente souffrant de SPA, traitée au SIMPONI et à qui l'on a annoncé le même pré-diagnostic.
Aujourd'hui, j'ai donc deux maladies auto-immunes pour le prix d'une. Je n'en tire aucune conclusion pour d'autres personnes. Je note juste que la notice du SIMPONI mentionne le risque de SEP comme effets indésirables.
M'est conseillé actuellement le COSENTYX pour la SPA qui aurait des effets retardateurs sur la SEP. La maladie ayant eu raison de mon couple et me retrouvant seul avec mes deux enfants, je réfléchis.
Cependant mon équation personnelle est simple : vaut-il mieux vivre mal mais vieux ou bien faire un passage plus court sur terre mais sans douleurs ?
L'option 2 a de plus en plus mes faveurs.
Au plaisir de vous lire et en espérant que mon témoignage aura fait avancer les réflexions..
Bises. David
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David
Cath01111987
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Cath01111987
Dernière activité le 26/07/2019 à 13:57
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Ami
@DCH92140 bonjour oh la ça fais peur tout ça je vous souhaite beaucoup de courage mon beau frère a la SEP et c'est très dure il est actuellement en fauteuil roulant il a 46 ans il a eu à 20 ans mais pour ça par c'est de famille.
Je sais pas quoi vous dire votre témoignage me fais mal au coeur.
Si j'ai bien compris le simponi vous a causé la SEP 😣😔😱😰.
Ça me donne encore moins envie de faire la biotherapie ça c'est sûr meme.
Je suis désolé mais la je préfère gardé mes douleurs soutenables et chroniques que d'être pire avec deux pathologies surtout la SEP 😭😢.
Je suis désolé pour vous je vous souhaite du courage et d'être très bien suivi.
Ça me bouleverse nous sommes vraiment des cobayes a essayé leurs traitements.
J'espère qu'un jour ils trouveront le bon traitement pour en guérir.
Courage à vous et bonne journée bis catherine
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Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Cath01111987
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Cath01111987
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Ami
Bonsoir voila ma rhumato me propose ca enfin pour moi je trouve ca un peu tot de commencer les anti tnf ou du moins j'ai un peu peur .
Je voudrais savoir quelle effets que ca causa quoi je peux mattendre après je sais que le corps reagi pas pareille pour tous??
Vous avez fais quoi exactement comme examens pour pouvoir passé au anti tnf SVP?
Moi je dois aller chez le dentiste verifier tout mais je sais qui il y a deux dents a enlever deja .. Ensuite genyco et dermato prise de sang serologie nfs etc.
Radio thorax, et un vaccin je crois .
J'ai peur de chopper pleins de saloperies avec les anti tnf etre encore plus mal 😒😒