Spondylarthrite et grossesse

@Skartapuce 

Merci beaucoup cela me rassure un peu

@Skartapuce‍ 

@Mousse88‍ @Pernelle‍ @Dominose‍ @Cath01111987‍ 

Salut les filles,

en tout cas merci pour tous vos messages. C’est toujours agréable de parler avec d’autres personnes qui vivent la situation. Alors je suis enceinte de 14 SA et bébé va bien mais maman un peu moins. J’ai eu une forte poussée et depuis toujours beaucoup de douleurs que ce soit au dos, au thorax, au cou, aux hanches...enfin vous connaissez. J’ai même eu mal au niveau du crâne, douleur que je n’ai jamais connue. On va m’hospitaliser pendant trois jours pour faire des examens et trouver quelque chose pour me calmer. Le pire, je crois, est la fatigue. Il y a des jours où je n’avance pas. Ce qui me gêne le plus, c’est que ma fille est en vacances et du coup, je ne profite pas autant et elle non plus d’ailleurs. Quel comportement avez-vous eu avec vos enfants? Quand ont-ils compris pour votre maladie? Est-ce que vos enfants ont développé la maladie? Merci et bonne journée 

@Vaxandre oh mince ça doit être vraiment difficile pour toi...!!

Je n'ai jamais eu de douleurs avec mes deux grossesses... J'imagine avoir eu de la chance !!

Mes enfants ne comprennent pas trop que maman soit une loque....ils sont trop petits... 34 mois et 16 mois...

Je m'en veux beaucoup de ne pas pouvoir les sortir et de ne pas faire beaucoup d'activité avec eux... Avant c'était à cause des douleurs mais maintenant c'est à cause de la fatigue.... 

Jespere qu'ils trouveront quelques chose pour te calmer... 

@Vaxandre bonjour , félicitations pour votre bébé 😊😊. La c'est votre deuxième si j'ai bien compris 😊😊😊. Votre bebé va bien c'est le principal.😊😊😊

Pour ma part j'ai était diagnostiqué en fin novembre 2017 .

J'ai une fille de 13 mois et lorsque j'étais enceinte j'avais des petites douleurs de sciatique et lu dos aux niveaux dorsale et lombaire et mes genoux qui se bloqués. J'ai du m'arrêter car j'étais auxiliaire de vie sociale à domicile est c'était dur de gerer les douleurs et le travail et très fatiguée àpres avec le repos c'était mieux quand même.

Ensuite ma poussée est revenu plus forte en août 2017 . Et je suis en arrêt maladie depuis.

Ma fille va bien du moins pour l'instant c'est encore une petite fille et je l'espère de coups cœur comme pour toi et toutes les autres qui désire avoir des enfants qui seront en pleine santé.😊😊😊😊

Moi j'ai une MICI associée  à la spondylarthrite.

Alors pour l'instant pour ma fille elle est trop petite pour comprendre mes maladies et je suis comme toi j'y pense à l'avenir je sais qu'il y aura des périodes dont ça sera plus compliqué lors des poussées .

Mon comportement quand j'ai mal je m'énerve un peu mais j'essaie de me contrôler à ne pas crier c'est pas toujours simple je me me dit ce n'est pas de leurs fautes alors j'essaie de me calmer.

Il faut rester positif malgrés tout et d'essayer de moins stressée car les douleurs semplifie car le stress est très mauvais .😬😬😬😬 C'est important d'être entouré et d'être écouté et de se sentir soutenu. 

Le papa vous aide un peu pour les taches à la maison?

Votre première elle a quelle âges?

 Bon courage à toi et j'espère que ça va s'arranger pour vos douleurs du coups tu as un traitement quand même pendant la grossesse?

😚😚😚 Bonne journée

Bonjour les filles,

@Cath01111987‍ ma fille a eu 4 ans, que le temps passe! La première grossesse a été presque idéale car aucun symptôme ni maladie à cette époque! Pour cette grossesse, ce n’est pas compliqué non plus, ce qui la complique, c’est vraiment la SPA. Tout hier, j’ai eu des douleurs à la cage thoracique, quelle horreur! Je suis autorisée à prendre du klipal mais jusqu’à six mois de grossesse. Après six mois, le bébé peut développer une addiction à la codéine. Ma fille, je sens qu’elle comprend par moment. Elle sait quand je ne suis pas bien. Elle va être, dans ces moments difficiles, très câline. Mais bien sûr, elle reste une enfant et ne peut pas tout appréhender comme un adulte. Encore heureux! Le papa m’aide comme il peut mais il travaille beaucoup. Il a dû prendre trois jours pour mon hospitalisation. J’ai acheté il y a peu des macérât de plantes pour les articulations, je vais voir si ça me fait du bien. @Skartapuce‍  je suis comme toi, parfois, je m’en veux de ne pas pouvoir faire beaucoup de choses avec ma fille. Quand j’ai développé ma maladie, il y a bientôt 4 ans, je ne voulais même plus d’enfants... pendant plusieurs mois, j’ai été presque incapable de m’occuper de ma fille. J’etais Sous morphine et par moment, incapable de bouger du lit. Aujourd’hui, j’apprehende Les choses autrement même si ça ne va pas, je vis avec. Aujourd’hui, je vais amener ma fille faire du poney, je vais marcher lentement mais au moins on passera un moment sympa!

@Cath01111987‍ j’étais aide-soignante, j’ai dû complètement arrêter. Porter les personnes, travailler la nuit ça a été difficile. J’ai dû changer de profession. Je suis reconnu travailleur handicapé et vous? Avez-vous fait cette demande? Je sais que je ne pourrais plus travailler à temps complet, du moins pas si je dois faire deux heures de routes tous les jours. Penses-tu retravailler? Bonne journée

@Vaxandre bonjour 😉 c'est jusqu'à 6 mois 😮 aïe jespere que ta plante naturel de fera du bien je te le souhaite .

Oui si le papa travail c'est normal quil fait de son mieux je comprends c'est pas toujours facile mais c'est toujours bien qu'il puisse vous aider .Les enfants ressentent tot quand nous sommes pas bien le comportement change moi ma fille elle ronchone plus  quand c'est comme ça 😬😬.

Ah oui je te comprends pour ton.metier aide soignante bah ça devient très dur avec la SPA la fatigue les douleurs et les raideurs ☹️🙁. Oui moi je suis auxiliaire de vie sociale à domicile je sais plus si je les dit mais je suis tout le temps en arrêt j'envoie mon dossier MDPH aujourd'hui pour la RQTH je souhaite avoir un poste moins physique travailler dans les bureaux est encore il faut pas avoir mal au fesses aussi mais il faudra faire avec je me vois mal rester en arrêt tout le temps.

Bonne journée 😙😙

@Vaxandre bah moi j'étais en congé parental.... J'ai enchaîne les congé maternité et grossesse ! Mes enfants ont presque 3 ans et 18 mois.

La je suis en pleine rupture conventionnelle, pour ensuite me mettre à mon compte. 

Et non pas de demande de travailleurs handicapés pour le moment Jai peur que ça me porte préjudice sur certain point concernant mon avenir. Donc pour le moment je fair avec !

Je faisais 100 km par jour pour bosser, du lundi au samedi inclus et je travaillais en boucherie. Donc levée à 3h45, et à 5h j'étais au boulot ! Travail physique, toujours debout à piétiner et soulever des charges assez lourdes.... En plus je gérais pas mal de paperasse concernant les commandes, traçabilité de la viande... Et pour monter au bureau fallait gravir pleins d'escaliers.... Une vingtaine de fois par jours..  L'horreur !

Et du coup le poney avec ta fille s'est bien passé ?

@Vaxandre bonjour,

on on pourra se tenir les pouces je suis à 4 SA et arrêt complet dès traitement depuis 2 mois uniquement physio et nathuropathe pour la SPA & crohn 

@Mousse88‍  @Cath01111987‍ @Skartapuce‍ Salut! Le poney, c’était vraiment chouette! Un peu mal partout après mais quelle bonne journée. Je suis à l’Hôpital jusqu’à vendredi. Les rhumato m’ont mis sous solumedrol (cortisone). Le premier jour, cela n’allait pas du tout mais maintenant je me sens vraiment bien. J’ai dormi comme un bébé. Je verrais bien quand je vais sortir. J’ai commencé à sentir le bébé et du coup, ça fait plaisir. Pour la reconnaissance handicapé, je l’ai eu très facilement puisque je n’ai même pas eu de rdv avec un médecin de la MDPH. D’ailleurs, je pensais que c’était obligatoire mais bon. Félicitations pour ta grossesse @Mousse88 ! j’espere Que tout se passera bien. Il faut que tu me tiennes au courant!

@Skartapuce‍ cela n’a pas dû être facile pour toi de devoir faire ce travail. Je compatis, tu es courageuse!

@Cath01111987‍ quand tu auras la reconnaissance, tu pourras aller à cap emploi, il te place selon ta pathologie! Ils ont un site internet, regarde cela peut toujours t’aider!

bisous les filles!!!