Spondylarthrite axiale : besoin d'échanger

Bonjour à tous,

je vais bientôt avoir 20 ans et il y a 2 mois on m’a diagnostiqué une spondylarthrite axiale après 2 ans de douleurs. Personnellement tous les médecins avec qui je suis entrée en contact ont été formidables que ce soit mon médecin traitant ou mon rhumatologue. Je dois avouer tout de même que je suis un peu perdue. Malgré différents anti inflammatoires j’ai toujours mal de partout que ce soit aux poignet, chevilles ou bassin. Parfois je passe des nuits blanches et cela commence à vraiment impacter mon morale. Même ouvrir un pot de cornichon je n’y arrive plus... mes proches essayent de me soutenir mais sont parfois très maladroits. Je ne leurs dit pas tout sinon j’ai peur qu’on pense que j’abuse, ils ont tendance à remettre en question ma fatigue. Lorsque j’ai la chance de ne pas avoir mal ( ce qui arrive très rarement ) je peux faire des nuits à rallonges et ils ne comprennent pas que je dorme autant. Mais ils ne savent pas que pendant plusieurs semaines auparavant j’ai réussi à dormir très peu malgré ma fatigue car la douleur me tient éveillée. 

J’avais besoin de venir parler ici car je me sens seule et incomprise par moment même si je sais que ce n’est pas facile pour l’entourage. Mon rhumatologue commence à me parler de biothérapie et d’infiltration. 
cette maladie fait peur quand on a que 20 ans et toute la vie devant nous