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Patients Spondylarthrite ankylosante
Reconversion professionnelle, avez-vous des témoignages ?
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Touptibibi
Bon conseiller
Touptibibi
Dernière activité le 08/09/2022 à 17:30
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85 commentaires postés | 70 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour Mimi,
Je suis infirmière libérale et je suis attente de spondylarthrite donc je comprends... Avez vous regarder dans l'enseignement, les écoles d'asd? Un poste avec beaucoup de télétravail, par exemple un poste de gestion en SSIAD. Perso, je pense pour un poste de management, mais ça sera surement pas à temps plein, je n'y crois pas...
Pour l'aménagement de poste, ça se voit avec la médecine du travail et plus facile avec la reconnaissance de travailleur handicapé.
La notion de garder courage est plus facile certains jours, faut s'accrocher aux bons jours...
Aurélien.D
Bon conseiller
Aurélien.D
Dernière activité le 17/08/2024 à 10:03
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Ami
Bonjour @Mimi46000
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
J'invite ici quelques membres à y participer : @Liloup2021 @isamora @orchidee451 @GAGA15 @Ortense @valerie.vanloo @Minagds @007Bond @Cindy30 @Kellyanne
Avez-vous changé de profession à cause de votre maladie ?
Belle journée,
Aurélien de l'équipe Carenity
Liloup2021
Liloup2021
Dernière activité le 04/07/2024 à 12:49
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Bonjour Aurélien, pour ma part j'ai malheureusement perdu mon emploi en 2012 a cause de ma spondylarthrite...Mise en invalidité par la S.S en A.l.D..... double peine!! Et,Ironie du sort je travaillais à Pôle emploi....Mais aujourd'hui avec le recul j'ai accepté et me suis adaptée, car le repos , l'activité physique adaptée, et pouvoir diminuer le stress améliorent cette maladie, en dehors bien sûr du traitement.
Mais il faut aussi faire un travail sur soi pour arriver à vivre avec cette maladie , ne plus la combattre pour minimiser son intensité.....Et aussi fuir les situations où les gens toxiques .
Bizarrement, il faut être bienveillant avec soi même pour mieux la dompter .... Lutter contre ne sert qu'à aggraver la situation.
orchidee451
orchidee451
Dernière activité le 18/08/2024 à 10:45
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Bonjour Aurélien,
Alors tout ceci est nouveau pour moi aussi, j ai 55ans, fin janvier 2020 j ai fait une chute en allant au travail, j avais tres mal mais j ai travaillé et l après midi et le lendemain matin avant daller aux urgences, qui n ont rien vu sur les radios, donc le lundi je suis allée chez mon doc qui m a fait faire des examens, 3 côtes fêlées et problème avec mon épaule/ bras gauche la HLA B*27 a été trouvée et les radios montrent au niveau des articulations et rachis etc, mais "suspicion "car il n y a peut etre pas assez de choses réunies?. je suis toujours en arrêt du travail, j ai vu un expert, j envoie les dossiers, je me coince et toujours les douleurs jours et nuit, je ne sais pas comment va évoluer ma situation, je suis agent d entretien dans la fonction publique territoriale, alors....? j ai un diplôme de compta (mais depuis le temps il n a plus rien avoir) je ne peux plus faire grand chose chez moi, alors c'est compliqué pour faire l entretien de 6 bâtiments ! j ai une reconnaissance de travailleur handicapé pour 2 ans, (a renouveler) la cheffe a dit plusieurs fois quand qu il ne faut pas compter qu on me donne un autre poste, alors voilà, je suis en attente, mais encore loin de la retraite.... je n ai aucune idée de ce que je pourrais faire d autre, comme tout le monde il faut manger et payer le loyer, et je suis seule....(et compliqué aussi car personne pour me renseigner) il faut positiver, meme si en lisant tous vos commentaires et explications, c'est une maladie qui ne s arrange pas. bonne journée à tous
Mimi46000
Mimi46000
Dernière activité le 31/08/2021 à 22:19
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Bonjour Aurélien,
Oui je suis en pleine reconversion professionnelle j'étais aide soignante avant. ....
Je suis en ALD et au niveau de l'hosto où je travaillais j'ai étais licencié pour inaptitude totale. C'est un rhumatologue expert qui m'a mit en inaptitude totale.
Je rentre en deuxième année en septembre d'un bac pro artisanat et métiers d'art option communication visuelle (infographie)
Après je ne sais pas si je continue ou pas et dans quoi ! Car là on va me trouver une solution car trop assise donc trop douloureuse.
Mireille
MichelVER
MichelVER
Dernière activité le 21/02/2023 à 10:53
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Bonjour à tous,
Je m'apprête a essayer une reprise à mon ancien poste en mi-temps thérapeutique. (technicien en électricité itinérante chez Enedis).
Je cherche des personnes susceptible de me guider dans une dynamique de reprise de travail après longue maladie de deux ans pour spondylarthrite ankylosante.
Comme beucoup d'entre nous je me pose beaucoup de question en terme de capacité d'aptitude d'intérêt etc.
J'ai 52 ans et j'ai besoin de travailler.
Avez- vous des pistes?
Merci.
Michel
AntoineRgt
Bon conseiller
AntoineRgt
Dernière activité le 11/01/2022 à 14:10
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Bonsoir !
Je suis AES (Accompagnant Educatif) et ancien vendeur.
J'ai la spondy depuis 6 ans et je vous comprends tellement. La maladie peut ravager toutes nos ambitions, notre ambition professionnelle notamment ! Et c'est le cas pour vous. Moi personnellement je n'en pouvais plus de la vente donc ça m'a conforté dans mon choix de changer de métier.
Avez-vous un dossier MDPH ? Si oui qu'avez-vous demandé comme aides ?
Peut-être pourriez-vous avoir une diminution du temps de travail ?
Bon courage ! Bonne soirée !
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Bises, courage !!
sofy7677
Bon conseiller
sofy7677
Dernière activité le 15/08/2024 à 12:45
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bonjour à tous,
j'ai effectué une reconversion professionnelle en 2020 suite à une demande de ma part auprès de la médecine du travail pour un aménagement de poste de travail (fin 2019).
j’étais technicienne de laboratoire et effectuait plusieurs heures les bras en suspension, ce qui n'était plus supportable au niveau douleur.
j'ai d'abord eu un "accord" pour réduire mon temps de travail au laboratoire, en interne, mais comme j'étais la seule à mon poste c'était compliqué de ne pas pouvoir tout faire.
j'ai aussi eu une étude de poste par un ergonome demande de la médecine du travail.
en parallèle j'ai fait ma demande de reconnaissance RQTH, qui a été accepté rapidement en mai 2020.
de plus pour m'ouvrir d'autres portes j'ai passé en master en parallèle de mon travail par VAE (validation des acquis de l'expérience) pour pouvoir mettre en avant mes compétences et pas seulement mes douleurs, master obtenu en décembre 2020.
j'ai ensuite eu la possibilité de changer de poste suite au départ d'une collègue pour passer en service qualité, demande faite en septembre 2020 pour changement de poste en décembre 2020.
cela fait donc presque 1 an que j'ai changé d poste et je ne regrette pas, mes douleurs aux épaules ont fortement diminuées mais la problématique que j'ai toujours c'est de pouvoir bien adapté mon poste de travail en bureautique et là j'ai du mal à être comprise.
le fait de changé de supérieur hiérarchique et aussi une bonne chose car il est beaucoup plus attentif et me demande s'il y a des tâches que je ne peux pas faire.
pour conclure j'ai plutôt vu mon changement de poste comme pouvant être la possibilité de m'ouvrir à de nouvelles opportunités et de prendre le dessus sur la SPA.
je ne dis pas que ça a été facile mais je suis fière de moi et je reste convaincu qu'on peut tous trouver un métier qui nous va et qui reste intéressant mais il ne faut pas hésiter à discuter avec des organismes extérieur au monde du travail quotidien (centres de formation, médecine du travail, mdph du département, médecin généraliste ou rhumato, centre anti-douleur) .
faite un bilan de compétence, discutez avec des personnes qui ont changé de parcours, faites aussi un bilan pour savoir ce que vous voulez mais surtout ce que vous ne voulez pas.
en étant rqth, ça ouvre le droit à des formations et des financements pour des aménagements de poste de travail, donc il faut demandé rien ne sera proposé si vous n'êtes moteur dans la démarche.
bonne journée à tous et gardez le moral !
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Mimi46000
Mimi46000
Dernière activité le 31/08/2021 à 22:19
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Bonjour tout le monde,
Je suis en pleine reconversion,car j'étais aide soignante quand j'ai appris ma maladie à l'âge de 30 ans (soit y a deux ans). Je rentre en septembre en deuxième année de bac pro artisanat et métiers d'art option communication visuelle (infographie) mais je me rends compte que je suis trop longtemps en station assise et j'ai trop mal ... Du coup on m'a proposé une station debout c'est une table que l'on peut remonter et redescendre apparament, je vais donc essayer ça mais le problème c'est que dans le monde du travail je ne suis pas sûr que j'y aurais le droit ...
Je ne sais surtout pas quoi faire par la suite. Peut être un dut dans le packaging si ça me plaît quand je verrais ce que c'est vraiment. Mais sinon je voulais faire une formation bien être : massages, Vendre mes parfums en même temps (car j'en fais depuis l'âge de 6 ans) ..... Mais on m'a dit à juste titre que je ne tiendrais pas debout autant de temps qu'un massage dure car parfois 2h...
Et je pense que les gens qui m'ont dis ça ont raisons car je n'arrive pas rester longtemps penchais à cause de douleurs au dos et assise au bassin et sacrum....
Quoi faire ? C'est compliqué. Je pense que je vais sois créer mon site internet et vendre mes parfums ou ouvrir un magasin pour les vendredi jalternerais assis quand je les créés et debout quand je les vends.... Ou sinon le dut packaging si cela m'intéresse.
Ne vous découragez pas comme moi vous trouverez je ne d'espére pas de trouver donc je suis de tout coeur avec vous tous ...
Mimi