Quel avenir avec la spondylarthrite ankylosante ?

@dam's25

Bonjour pouvez vous me dire comment vous avez fait pour être mis sous Cosentyx. Moi diagnostiquée SPA en 2015 sans HLAB27? je suis sous Plaquenil et anti-inflammatoires (2 par jours). Apparemment, je ne peux rien prendre d'autre, j'ai un suivi rhumato tous les 3 mois.

Vous avez testé d'autres trucs avant ??

Merci pour l'info et courage

bonjour déclarée avec la spondy depuis l'âge de 25 ans j'en ai maintenant 55 ans, je suis sous anti-tnf, étant beaucoup fatiguée, et ne supportant plus les transports en commun, vibration dos d'âne etc. J'ai monté ma société de garde d'animaux en auto- entrepreneuse je peu comme ca gérer plus facilement mon emploi du temps, tout en faisant un métier que j'aime.

@chris050413 bonjour!

Merci pour ton message, il donne de l'espoir et rassure également :-) Tu as touché deux points qui me sont chers : la danse et mon emploi. Tu as pu tenir toutes ces années, c'est vraiment chouette !

Merci Encore pour ton message !

@genevieve1212 bonjour !

Depuis combien de temps tu es sous anti tnf ? Ça ne fonctionne pas du tout? Ne se souhaites tu pas de changer de traitement ?

@Kaliyhh bonjour

une dizaine d'années cela marche mais ces quand même pas miraculeux du moins pour moi cela me ralentit les crises mais pas la fatigue qui hélas malgré n'importe quel traitement ne disparaît pas. Pour l'instant je fais pas de uvéite grave donc je suis contente en plus je suis quelqu'un qui ne s'écoute pas donc ma maladie me rappel à l'ordre l'anti tnf rend aussi fragile sur les défenses immunitaires le moindre virus et pour nous, en plus le covid a laisser des traces, ne pas pouvoir sortir comme on veut les premiers temps a ralenti ma mobilité de tout les jours, cette maladie ne se guérit pas, les traitements sont la pour éviter de faire trop de crise et pour la souffrance, chaque crise me diminue perte de la vision de l'audition de l'équilibre crise sur la mâchoire, fragilité des dents, mal de dos cou talon orteil saucisse psoriasis, capacité respiratoire diminuer, avant ce traitement je ne pouvais pas faire un pas recroquevillée sur moi même, avec le désespoir. Opérer, par erreur d'une hernie discale que je n'avais pas. On me condamnait à ne plus marcher je ne pouvais même pas monter trois marches, maintenant je marche je tiens plus les murs même si j'en ai souffert pour réussir. né en 1966 à l'époque pour soigner on donner de la cortisone j'ai eue jusqu'à 80 gr droguées et sevrées les dégâts on était dévastateur prise de poids fragilité des os etc, donc même si les anti-tnf ne sont pas parfait pour moi je leur dis merci car je suis grâce à eux toujours vivante et active.

Merci de redonner de l'espoir, y'a des moments j'ai vraiment l'impression de ne pas voir le bout du tunnel, c'est "rassurant" de savoir que malgré la maladie on peut continuer

Le plus pénible c'est le fait que les douleurs ne disparaissent jamais et la fatigue

Courage à tous

@Enno_gard

J’ai exactement le même ressenti que toi actuellement. La période Covid / confinement : ne plus pouvoir aller à la piscine comme on voulait à ce moment là, ne plus pouvoir accéder à des structures ou des clubs sportifs, ne plus pouvoir bouger à sa guise m’a fait énormément de mal au niveau santé physique… Aujourd’hui, chaque jour est une souffrance, plus qu’avant j’ai l’impression… Et alors, cette souffrance me fatigue !! Au réveil, je me sens déjà très fatigué, et je me dis que la journée va être très longue… Et puis, une fois au travail, dans le mouvement et le contact avec les gens, on oublie… Et ça passe, mais moralement c’est difficile de se dire que ça va être ça toute sa vie 😌😌😌

@Cédric54 c'est exactement ça, en mouvement dans la journée ça va mieux (même si des douleurs toujours mais moindre) mais oui se réveiller et valoir déjà mal...et se sentir épuisé...c'est juste horrible pour le moral, de se motiver et de se forcer parfois à faire les choses...

Mais oui l'option:"c'est à vie" ça pèse énormément, car même quand ça va, on vit avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête.... Et les proches ne réalisent pas toujours l'effort qu'on peut fournir au quotidien.

Je me dis juste qu'on est tous des sacrés warriors à se battre au quotidien dans nos états parfois si compliqué...

@Enno_gard

Ca c’est bien vrai, le mot « Warriors » n’a rien d’exagéré !!… 😅😅

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée SPA axiale en 2009, à l'âge de 34 ans, mariée et maman de 2 enfants de 10 et 7 ans. Le médecin traitant m'a orienté vers un rhumato après de longues années de doutes (trop jeune, c'est le postpartum ?! , c'est dans la tête, c'est le mal du siècle...) mais les douleurs étaient bien là. Le premier rdv de rhumato a été catastrophique (je faisais "tâche" dans la salle d'attente des têtes blanches, je ne pouvais être qu'une tire au flanc qui voulait un arrêt de travail...). Mais j'ai fini par me faire entendre et être prise au sérieux. Bref, 3 années à tester toute une série d'AINS différents, avec des résultats plus ou moins efficaces, j'ai eu la chance de rencontrer un grand professeur en rhumatologie qui m'a écouté, a confirmé le diagnostic de SPA axiale et a immédiatement revu mon traitement et m'a fait entrer en protocole anti TNF. Depuis 2012, je suis sous Enbrel 50mg 1x par semaine, et de Célébrex, je suis passée à Indocid et Yzalgi matin et Chrono Indocid et Yzalgi le soir. Je n'ai jamais pu stopper les AINS et antalgiques malgré l'Enbrel mais je n'ai jamais cessé de travailler à plein temps. J'ai commencé le sport (running) en 2009 quand j'ai su mon diagnostic et depuis je continue, pas pour battre des records mais pour bouger et partager un "truc" positif avec ma meilleure ennemie SPA. La douleur a toujours été présente, lancinante, insidieuse, parfois acceptable, parfois annihilante. Je n'ai jamais eu de grosse crise et depuis quelques temps, j'ai quelques problèmes "mécaniques" que les médecins ne savent pas trop expliquer. J'ai 3 hernies cervicales dont 1 importante et une récente bursite de l'epaule gauche. L'arrivée de ma "douce" dans ma vie a bousculé mes projets pro, mes ambitions, m'a contrainte à me reconvertir professionnellement, à accepter le statut de travailleur handicapé en 2017. Je n'ai quasiment jamais été arrêtée à cause de la SPA. Je fais aujourd'hui un job qui me plaît, avec 3 journées de télétravail adapté RQTH, je cours en club santé loisirs 1 fois par semaine et je me défie sur quelques courses les week end de printemps 😊