Patients Spondylarthrite ankylosante
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Masacha10
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Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
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@Pascale6422
Je connais aussi les soucis de transit et cela depuis très longtemps. J'oscille entre constipation tenace puis la "débâcle"..... douleurs abdo +++ 😭
J'ai aussi des soucis de digestion. J'ai des moments où j'ai l'estomac tres ballone et du coup il faut évacuer tout ça...... 😣😓 Ça j'ai remarqué que c'est majoré lorsque j'ai mal et/ou que je suis fatiguée, ça se calme qd je me couche du côté gauche.... Depuis Octobre, j'ai un appétit très perturbé.
Lors de ma dernière consult rhumato, je lui en ai parlé.. .. elle m'a dit "rien à voir"... ça m'étonne beaucoup, je ne suis pas folle !!!
Tu as de la chance de vivre proche de la mer 😀
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Mascha
Pascale6422
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Pascale6422
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Oui j habite à pau 64 donc à une heure des plages landaises ou basques et à une heure des pistes de ski des Pyrénées. Une jolie région . L océan est ma thérapie mentale !!! Des que je suis au bord de l océan je revis ! Mon mari ne cesse de me parler de la cryothérapie. As tu essaye ?
Masacha10
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Masacha10
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@Pascale6422
C'est effectivement une très belle région, j'ai une amie qui a habité la bas quelques années 😊
Non je n'ai pas essayé mais cela m'a tenté à un moment pour l'action anti inflammatoire. J'ai cherché un endroit dans ma région mais il n'y a qu'un centre à visée esthétique à 60kms.... Après je suis plutôt un fille du soleil....enfant, je passais toutes les vacances dans le sud est 😉. Je confirme l'aspect addict et thérapeutique du soleil !!!
Actuellement j'essaie de me tenir à aller à la piscine 1 à 2f/ semaine.... enfin cette semaine vue les douleurs, je n'ai pas eu le courage 😧
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Mascha
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Je vous lis et vous souhaite beaucoup de courage a toutes les deux... durs vos parcours...
Pascale6422
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Pascale6422
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@Madounette je m estime chanceuse tu sais . Mes douleurs ont commencé il y a un peu plus de 7 ans . J avais donc 46 ans . Donc tardivement . C est loin d être le cas pour tout le monde !
Masacha10
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@Madounette
Je relativise aussi et tout comme Pascale, je me dis que cela aurait pu m'empêcher de travailler et de mener a bien des projets perso bien avant.... je savais que javais cette epee de Damocles au dessus de la tete depuis une petite trentaine dannees puisque mon pere est porteur et je ressentais des douleurs d'un autre ordre que musculaires après de gros efforts....
Je ne renonce pas à faire des choses mais c'est à mon rythme. Qt au travail, on verra.....
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Mascha
Pascale6422
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Pascale6422
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@Masacha10 en fait je crois qu on fait les choses comme on les ressent sur le moment . Ce matin j ai eu envie d aller à la piscine . Ca m a fait un bien fou . Je ne peux pas vraiment nager à cause de mon pied et mon épaule mais j ai barboté !! Et tout en discutant avec mon mari , on a fait quelques exercices dans l eau . En sortant je me sentais plus souple et détendue . bon par contre , braver les vagues de l océan c est une autre histoire !!! Lol . Ça attendra encore un peu !
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Pascale6422
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Ami
Bonjour . Je découvre ce forum . Je sors d hospitalisation .j ai 53 ans .je souffre depuis quelques années de douleurs à type de cruralgie et de douleurs dans le bassin la nuit .mon medecin à chaque épisode douloureux me donnait des anti-inflammatoires,cela durait quelques semaines et tout redevenait normal . Puis ca reprenait . Pour lui c était du à la pénibilité de mon boulot . Il y a deux ans suite un faux mouvement j ai souffert d une épaule pendant 5 mois ,mes nuits étaient cauchemardesques. L an dernier c est une tendinite du talon d Achille qui s est déclarée, puis du fibulaire , puis l aponévrose ... puis l autre pied . J ai fait des ondes de choc , du kine puis j ai été opéré du tendon d Achille .ayant toujours mal on m a fait des infiltrations dans le fibulaire , dans les aponévroses ...depuis un an les douleurs du bassin m empêchent de dormir et les douleurs des pieds m empêchent de marcher . J ai mal aux épaules ... je traîne une fatigue impressionnante . l an dernier ma fille souffrant aussi voit un rhumato efficace qui lui fait faire des examens et diagnostic une spondylartrite. Je pose la question aux médecins qui me suivent : mais non vous , vous êtes usée par le travail !!! Je finis par en avoir marre , je prends l avion pour consulter le rhumato de ma fille qui vu le contexte propose une hospitalisation . C est bien une spondylartrite axiale et périphérique . Je suis sous celebrex, lamaline , et je dois débuter l enbrel des accord de la caisse . Je suis tres bien entourée mais je me sens perdue . L envie d aller mieux mais la peur du traitement par l enbrel . Les effets secondaires me terrifient . Merci de m avoir lu , merci de votre soutien