Patients Spondylarthrite ankylosante
Notre vie avec BIBI ...
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Et bien oui malheureusement.
On est avec tous les jours, et je préférerais faire avec autre chose que la maladie !!
Moi je voudrais pouvoir bouger, danser, enfin faire des folies de mon corps quoi !
Haaaaaaaaaaa le doux rève que voilà
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Nathalie , tu vas pouvoir le faire à présent , puisque tu nous as dit que tu avais 80% de douleurs en moins et que tu étais à donf depuis ta troisième injection ... 
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Et oui ,Nathalie , il va falloir changer de chanson !
Elle est si triste cette chanson de Lama ,j espere que tu ne l es pas autant !
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Et si les amis je suis triste, mais je rebondie toujours ...
Il le faut bien pour mes proches. 
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Quelques mois sont passés ...
Au fil des jours je me rends compte que rares , sont ceux d'entre nous tous , qui se retrouvent à un même stade de la maladie . Que ce soit en terme , d'ancienneté , de douleur , de traitement , de quotidien ... et bien sûr d'acceptation .
Pour apprendre à se connaitre un peu plus , j'ai pensé et trouvé sympa pour parler de notre vie avec BIBI , de chercher les paroles d'une chanson , qui pourraient la résumer au mieux . Bien entendu , en les joignant dans leur intégralité et sans toucher au contenu !
D'Amour ou d'Amitié by Corneille .
Elle pense à moi, je le vois, je le sens, je le sais
Et son sourire ne ment pas quand je vais la chercher
Elle aime bien me parler des choses qu´elle a vues
Du chemin qu´elle a fait et de tous ses projets
Je crois pourtant qu´elle est seule et qu´elle voit d´autres hommes
Je ne sais pas ce qu´ils veulent ni les choses qu´ils lui donnent
Je ne sais pas où je suis, quelque part dans sa vie
Si je compte aujourd´hui plus qu´un autre pour elle
{Refrain:}
Elle est si près de moi, pourtant je ne sais pas comment l´aimer
Elle seule peut décider qu´on se parle d´amour ou d´amitié
Moi je l´aime et je peux lui offrir ma vie
Même si elle ne veut pas de ma vie
Je rêve de ses bras, oui, mais je ne sais pas comment l´aimer
Elle a l´air d´hésiter entre une histoire d´amour ou d´amitié
Et je me sens comme une île en plein océan
On dirait que mon cœur est trop grand
Rien à lui dire, elle sait bien que j´ai tout à donner
Rien qu´un sourire à l´attendre, à vouloir la gagner
Mais qu´elles sont tristes les nuits, le temps me paraît long
Et je n´ai pas appris à me passer d´elle
Je te passe le bâton ... (pas pour me faire battre !)