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Patients Spondylarthrite ankylosante
Mon couple : quand la SPA s'en mêle ...
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Utilisateur désinscrit
Merci Françoise, c'est une belle histoire... et de sacrés épreuves traversés à deux!
lulu-spa
Bon conseiller
lulu-spa
Dernière activité le 11/12/2023 à 20:33
Inscrit en 2012
220 commentaires postés | 143 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour,
pour ma part, la SPA était déjà largement diagnostiquée quand je me suis marié.
La maladie nous rapproche encore plus : ma très chère et tendre épouse ne sait jamais quoi faire de plus pour me soutenir, m'aider... Nous en parlons très souvent, et je lui demande toujours ce que je peux faire pour elle car c'est un peu à sens unique...
Et comme nous n'avons aucun secret l'un pour l'autre, tout se passe très bien.
J'ai vraiment de la chance !
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Utilisateur désinscrit
pour ma part, je suis dubitative et incertaine sur le sujet...mon couple, comme beaucoup d'autres, a traversé déjà pas mal d'épreuves de toutes sortes depuis 18 ans, et poursuit sa route..on a, je crois, des bases solides: amour, amitié, complicité, et un même regard sur la vie en général et la notre en particulier.. chacun a su évoluer dans le temps pour soi-même et pour l'autre.. sauf que la spa, elle me touche moi et le diagnostic n'est pas très vieux, ce fût une grosse claque que je n'ai pas vue venir, et je n'ai pas le recul nécessaire pour imaginer l'accepter et la partager. je reste la seule à savoir exactement ce qu'elle me fait subir. chaque matin j'enferme ce corps dans le costume de superwoman, et extérieurement je suis la même avec le même rythme, les mêmes activités.. dans ma tête (et dans mon corps encore plus), c'est le boxon et ça commence à influer sur mon caractère. mon mari prend ça comme ça vient, ne pose pas de question tant que je ne suis pas prête à y répondre. il se fie aux apparences que je lui donne. Mais du coup, il ne mesure pas l'ampleur de la Chose, et commence à saturer sur mon caractère de cochon, ma fatigue, mon manque d'entrain et (en plus !) mon manque de libido. les relations sont un peu tendues et teintées d'incompréhension par moment. il va falloir que j'accepte de regarder la maladie en face, que j'accepte de la montrer et ensuite que je lui explique tout ce qui se passe dans ma petite tête. quand ce sera fait,( le plus tôt sera le mieux j'en suis bien consciente) je suis intimement persuadée qu'on reprendra notre petit train du bonheur.. finalement, en me relisant, je constate que mon positivisme prend le dessus, je ne suis plus si incertaine que ça...
je terminerai par hauts les coeurs!!!!!!!!!!!!!
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Utilisateur désinscrit
Sidonie,
Si tu as du mal à en parler permet à ton mari de découvrir la SPA sans toi. Simplement en laissant traîner des documents ou des livres sur la SPA.
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Utilisateur désinscrit
Je me reconnais vraiment dans ton post Sidonie. Ce que je peux te conseiller c'est de lui en parler au plutôt. Pour moi le diagnostic n"était pas posé. Je ne savais pas ce que j'avais pour avoir toutes ces douleurs. Comme toi le costume de superwomen m'allait comme un gant mais les douleurs ont comme toi commencé à réellement transpirer à l'extérieur jusqu'à ce que je me retrouve alitée juste après l'accouchement de ma dernière. Et avant même que j'ai le temps de comprendre ce qui m'arrivait, je me suis retrouvée avec un mari qui demande le divorce. Aujourd'hui, nous sommes séparés. Le diagnostic est posé mais même si nous avons discuté de la maladie, il reste persuadé que la mauvaise humeur et autre viennent de mon caractère qui a changé. Sans doute par ce que j'ai toujours voulu faire la superwomen et qu'il n'a jamais pu prendre conscience des efforts que chaque choses me demandait.
Nous étions tres proche, un couple qu'on enviait. Finalement mes humeurss et tout ce qui decoule des douleurs ont fait qu'au moment ou j'avais besoin de lui, il n'avait plus envie de faire l'effort de supporter ça en plus. J'ai fini par le comprendre.
Voilà. J'espère que mon témoignage pourra t'aider.
Bon courage à vous
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Utilisateur désinscrit
saphorocoeur,
je n'ai pas de problème pour parler de la maladie elle-même à mon mari. pas besoin de laisser traîner des doc l'air de rien. je lui ai fait un "topo" sur ce que c'était, ses symptômes, ses atteintes et leurs conséquences. c'était objectif et selon moi assez explicite. sûrement trop objectif et du coup, il n'a pas pris conscience de l'implication sur moi, il n'a pas fait le lien avec mes sautes d'humeur, principalement dues à la fatigue, la douleur, la privation de sommeil...
colombe78,
je me rends compte grâce à ton témoignage que l'on prend le même chemin que toi et ton mari. finalement, tant que les choses ne sont pas exprimées par des mots, elles ne sont pas explicites. j'aimerais qu'il comprenne tout ça sans avoir à le lui dire. je me sens diminuée (je le suis!) et c'est dur de l'admettre devant lui même s'il le voit. j'avoue que j'ai peur que son regard sur moi ne change, parce que moi je n'accepte pas de changer à cause de cette merde..... ça viendra avec le temps..et la sagesse. mais ma décision est prise, on en parle devant un petit repas en amoureux ce weekend. je ne peux pas laisser les choses se dégrader en ne mettant pas des mots sur mes maux. merci de ton témoignage
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Utilisateur désinscrit
De rien, ça me fait plaisir de voir que mon témoignage peut servir.
Bon courage pour ce we et profitez bien.
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Utilisateur désinscrit
BONJOUR a tous
en faite je me retrouve beaucoup dans le cas de sidonie ,a part que ça fait 23 ans que je suis avec mon maris ,nous nous somme connus a 14 ans nous etions jeune en pleine sante ,la maladie a commence quand notre première fille avais " ans avec douleur extrême dans le talon ,a cette période j ai perdu 16 kg en 6 mois heureusement mon maris prenais le relais avec notre fille faisais le ménage ,et quand nous allions chez des amis il leur demandais si je pouvais me couche sur le canapé avec le pied en l air car aucune position calmais la douleur ,c est vrai que mon caractère a changer avec les annees spa je suis devenu impulsive mais mon maris ne ma j amais reproche d être malade ,de mes hospitalisation au contraire a chaque fois je le vois très inquiet vient me voir aussi souvent qu il le peux parfois il pose mémé des jours de repos ,a son travail il savent que je suis malade du coup il comprennent très bien un jour il nous on même proposer une nounou pour s occuper de nos filles ,il connais très bien la maladie puisse que je suis pas la seul dans ma famille et je trouve que je suis pas la plus a plaindre et ça il s en rend bien compte mon frère a encore plus mal que moi ,il ne ma jamais reprocher d être fatigue ou que les promenades doit être courte ,que je marche pas trop vite que le ménage je le fait a ma vitesse au contraire il préféré que je me repose plutôt que de m inquiété qu il ne soit pas fait ,nous avons des haut et des bas comme tous le monde mais qui n on rien avoir avec la spa ,marié pour le bon et le mauvais dans la santé ou la maladie certain on oublié leurs voeux
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Utilisateur désinscrit
la différence entre la compréhension d'une chose et sa connaissance fait que, quoi qu'on dise ou fasse, on n'aura jamais la même vision de cette même chose. moi je connais le retentissement de la maladie sur mon corps et mon esprit. je m'en suis ouverte comme j'ai pu au travers de ma pudeur et ma fierté... mon mari a alors cherché à se représenter ce même retentissement sur moi. ça a nécessité un travail.... qu'il ne fait plus au quotidien...et c'est ds notre quotidien que la mésentente commence à s'installer...
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Utilisateur désinscrit
Et s'il s'agissait simplement d'une période de "réajustement", Sidonie? ça peut être l'occasion de tout remettre à plat, et soit ça repart comme en 40, soit c'est fini! Une bonne conversation sans pudeur peut permettre de clarifier et de savoir à quoi s'en tenir, à savoir si c'est juste la spa qui vous pourrit le couple, ou pas . Dans mon cas, tu le sais, ça ne l'était pas, mais au moins les choses sont claires, et je ne me suis pas prise la tête !Et quand il y a des enfants, c'est mieux que tout le monde soit au clair, en plus! Bon courage!
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
J'en ai eu l'idée alors je le lance. Comment maintenir l'harmonie d'un couple quand la SPA surgit ? Le rôle du conjoint, maintenir la communication, dire sans se plaindre, re-répartir les prérogatives, rester complice, ...
Bref tout ce qui fait qu'un couple passe les épreuvres ou explose. Un lieu où les expériences de vie peuvent des uns peut aider les autres à négocier ce virage cruel.