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Patients Spondylarthrite ankylosante
Lettre ouverte pour un forum apaisé
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cissou40
cissou40
Dernière activité le 21/11/2019 à 10:46
Inscrit en 2012
115 commentaires postés | 108 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
je ne suis pas une ancienne du forum mais il est vrai que je venais beaucoup moins souvent car certains messages souvent agressifs notammant de saphorocoeur me laissaientt dubitative et l 'ambiance était quelque peu électrique .
j'espère que le forum va redevenir beuacoup plus chaleureux et que les échanges resteront constructifs et apporteront du réconfort et de l'aide . Je dois dire que depuis quelques temps j 'avais du mal à m 'xprimer où à echanger tant l 'ambiance était malsainne
Je remercie Alfira d'avoir écrit cette lettre ouverte qui a éclairé quelque peu ma chandelle ....car je ne comprenais pas trop ce qui se passait
Utilisateur désinscrit
Cissou et tout le monde,
le problème a été réglé cet après-midi, chacun a pris ses responsabilités, et retournons sur le forum plus tranquillement!
Amicalement
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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JUJU , tu crois que la route est dégagée ?
Je ne parle de la route des vins , bien entendu !!!
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
mais bien sûr, cher copain d'Heliott, j'avais compris !
Pas d'embouteillages (lol) en vue, la route est dégagée!!!
Utilisateur désinscrit
Salut à tous,
Ces problèmes m'ont aussi un peu troublé et je me fais plus rare sur le site depuis cela. J'adhère totalement à la lettre d'Alfira. Je dois avouer que j'étais peut-être un peu naïf en pensant qu'entres malades, nous allions vers une bonne compréhension. Je suis pourtant habitué des forums et des "méchants" qui s'y déchainent.
Mais restons serein. Si quelqu'un recommence à déraper, nous serons plus vigilant. Comme Helliot a écrit plus haut : Chat échaudé craint l'eau chaude
Bon courage à tous et garder votre bonne humeur !
Utilisateur désinscrit
Merci à vous tous qui avez répondu, vous m'avez rassurée: je ne suis pas parano !!! je n'étais pas la seule à avoir ressenti ce malaise...
Hurricane: entièrement d'accord avec toi: je suis aussi sur d'autres forums (pas de malades!!!), et j'ai l’habitude des "méchants" comme tu dis, et naïvement, également, je me suis dit "sur un site de gens malades et souffrants, au moins, je n'aurai pas ce problème".......... c'est beau la naïveté!!!!
Enfin, à l'heure qu'il est, nous avons eu un message de Michael, qui, je le pense nous a rassurés.
Après, il ne reste plus qu'à espérer, que s'il reste des parasites, soit ils seront découverts, soit ils auront l'intelligence de partir d'eux mêmes.
Et, merci d'avoir bien voulu porter attention à ce topic.
Mille mercis,
Alfira
Et que la bonne humeur, et l'entraide redeviennent les priorités de notre forum !!!!
Utilisateur désinscrit
yes!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Utilisateur désinscrit
et oui, une fois de plus, Alyan, remporte le prix du post le court !!!
Merci Alyan, pour ta contribution (qui nous a énormément apporté.....).
Allez, retourne sur le blabla..... hop! hop!
Utilisateur désinscrit
oui, manman!
Utilisateur désinscrit
J'arrive !!!
Comme tous les forums, malheureusement, la vigilance est de rigueur !!! J'ai été moi-même surprise des moments de "haine" sur ce forum, mais après mûre réflexion j'ai constaté qu'il ne diffère pas des autres et que nous sommes les seuls acteurs de nos dires et écrits ...
Bonne nuitée; sincèrement !!
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Utilisateur désinscrit
LETTRE OUVERTE A CEUX QUI VOUDRONT BIEN LA LIRE
Réservée au forum SPA
Il y a quelques mois j’ai découvert le site de Carenity : je me suis inscrite, pour « faire ma curieuse » d’abord. Et puis je me suis promenée sur le site, j’ai découvert des sujets intéressants, d’autres complètements inintéressants : c’est normal, chacun va chercher des choses différentes…
Je n’ai pas fait ma « présentation » immédiatement, sans doute parce que je n’avais pas envie de me « livrer », de raconter des choses que l’on ne raconte dans l’ambiance feutrée d’un cabinet médical. Et puis, pas forcément envie de se plaindre, pas envie de « saouler » les autres qui vivent la même chose que moi.
Et puis, bon, je l’ai faîte cette présentation : je l’ai écrite avec humour, parce que c’est moi, que je suis comme ça, que je dédramatise la maladie, et que quelque part même, elle m’indiffère. Enfin peu importe, j’ai quand même écrit à tous vents des choses personnelles, voire intimes sur certains sujets.
Rapidement, je me suis investie dans le site, à la mesure de mes moyens : accueillir les nouveaux, participer aux divers sujets (qui m’intéressent naturellement !). Et puis avec quelques personnes, j’ai créé le Blabla, un endroit où la seule règle est de ne pas parler de maladie, un endroit pour oublier la maladie, s’amuser, rigoler, raconter tout et n’importe quoi. Ce Blabla, a d’ailleurs, très rapidement connu un grand succès : preuve qu’un tel endroit était nécessaire !!!
Plus je m’investissais, plus je connaissais des personnes avec qui des liens de sympathie se sont créés : c’est normal me direz-vous si nous nous investissons. De nouveaux liens se créent avec de nouveaux arrivants : bref, comme on dit « tout roule ».
Et puis…. Et puis, il y a quelques temps, des insultes arrivent sur certains sujets, à mon encontre, mais pas seulement…. Des sujets de plus en plus agressifs, avec toujours à l’origine une poignée de personnes… Des choses nous paraissent « bizarres » : certaines personnes écrivent d’une façon troublante, presque identique… Les questions fusent : L’ambiance du forum qui était amicale, bon enfant, devient tendue. Des gens envisagent de partir.
Un jour, nous découvrons que certaines personnes (Saphorocoeur, entre autres, que je nomme, et dont j’assume le fait de la nommer), ont « disparu » du forum, avec beaucoup d’autres (environ une dizaine de pseudos). Et là, nous nous rendons compte que cette, ces personnes se sont royalement foutues de nous !!! En beauté !!!
Depuis des mois, nous nous dévoilions d’une façon plus ou moins profonde, plus ou moins intime à des gens qui « s’amusaient »….
Que penser ????
J’ai entendu beaucoup de versions : « les pauvres doivent être malades psychologiquement », « pourquoi les IP n’ont-elles, et ne sont-elles pas vérifiées à l’inscription », « c’est bien qu’ils aient été virés, au moins maintenant, nous serons entre gens honnêtes », « pourquoi ne nous a-t-on rien dit, rien expliqué »… et beaucoup d’autres questions…
Et, moi, ce qui me gêne énormément, c’est que cette histoire est comme un abcès qui se prépare dans l’ombre, mais ne perce pas : l’ambiance du forum n’est plus la même !!! Les relations deviennent tendues ! Il flotte comme un parfum de suspicion : tout ce que nous disons est décortiqué, inconsciemment, de peur d’être encore trompé….et tout ce que nous écrivons est pareil : est-ce que ceci ne va pas être mal interprété ; est ce que je peux dire que je ne suis pas d’accord sans que cela parte dans une histoire sans fin, truffée d’insultes…
Un exemple flagrant de ce mal être : presque pas de nouveaux sujets ont été créés depuis ce problème !!!
Et puis que dire des sujets qui jalonnent le forum avec des posts qui ont comme auteur « Anonyme » : je comprends qu’il y a aussi l’avis des autres personnes qui ne sont pas responsables ; mais comment lire un sujet dans son entier, lorsqu’il faut se dire que chaque post avec un auteur « Anonyme » n’existe pas : il devient presque impossible de lire certains sujets… Parce qu’il faut préciser que ces « Anonymes » étaient forts féconds…
Ces personnes sont intervenues sur un site de personnes malades, souffrantes physiquement, psychologiquement. Elles ont, sans aucun scrupule, répondu à des questions parfois très personnelles. Elles se sont amusées à nous mentir, sans honte, avec arrogance, de plus, et même en nous insultant ! Elles ont été bannies : tant mieux ! Mais ce sont nous qui souffrons depuis de cette ambiance ternie par la malhonnêteté d’une poignée de personnes…
Et ce que je ne trouve pas normal, et ceci n’engage que moi, c’est que personne du site, personne d’officiel ne nous ait expliqué, même succinctement ce qui s’est passé. C’est comme si nous avions été floués, puis ensuite abandonnés à nous-mêmes. Les administrateurs ne sont-ils pas là aussi pour nous soutenir dans de tels cas ? Pour l’instant, nous nous soutenons entre nous : enfin disons, qu’une minuscule poignée de personnes soutient les autres !!!
Et que devons-nous dire aux nouveaux qui s’inscrivent, que devons-nous leur expliquer lorsqu’ils nous parlent des sujets truffés de « Anonyme ».
Bref, j’étais vraiment bien sur Carenity : pour une fois ma maladie m’avait apporté quelque chose de positif ; c’était bien la seule fois. Et là, parfois, même si je suis motivée, j’ai envie de partir, parce que cette impression de mal-être est là, partout, même inconsciemment.
Et non, je ne chercherai pas d’excuses à ceux qui ont fait cela ; non, je ne crois pas qu’ils souffrent psychologiquement ; cela va peut-être paraître dur à certains, mais j’assume mon avis : je me fous qu’ils souffrent psychologiquement, physiquement ou d’autres façons. S’ils se regardent dans leur glace tous les matins, et bien je les admire… mais qu’ils aillent « jouer » sur des sites marrants, sur des sites qui parlent voitures, d’avions ou que sais-je encore…
Je leur souhaite, un jour, de souffrir, et de croiser quelqu’un qui se moque bien d’eux !!!
Je souhaite de tout cœur que notre forum retrouve sa bonne humeur, sa complicité entre les « forumeurs » et « forumeuses », que les nouveaux qui s’inscrivent aient envie de rester et de participer à la vie du forum, que s’il y a des problèmes, des désaccords, qu’ils soient réglés rapidement, même avec un petit « coup de gueule » : c’est la vie !
Tout ce que je viens d’écrire n’engage que moi, je tiens biens à le signaler à nouveau.
Si quelqu’un souhaite réagir, le sujet est ouvert à tous. Réfléchissons un peu sur ce qui s’est passé, sur nous-mêmes, sur ce que nous voudrions que le forum devienne.
Je pense, sans croire me tromper, que ce sont nous qui faisons le forum : à nous de faire en sorte qu’il soit agréable, et surtout accueillant ….
Amitiés à tous et toutes.
Alfira
Pardon pour ce petit rajout, mais je ne veux pas passer pour une menteuse, une traître, ou pire que tout une lâche !!
Avec quelques amis, nous avons encore eu cette sensation que nous avions trop bien connue il y a quelque temps de parler à des gens "faux", mais je ne pensais pas qu'il était possible de créer deux comptes pour la même personne, pas maintenant !!! pas après ce qui s'est passé!!!
Je n'ai même pas pris la peine de changer mon IP, je me suis juste inscrite sous le nom de "Dicky", et voilà: j'ai deux pseudos, et je fais ce que je veux!
Je ne sais pas ce qui est le plus fort: le dégoût ou l'impression de n'être qu'une merde !!! (pardon pour le terme!!!): vous en voyez un autre
Bien triste d'être obligée de tester la "malhonnêteté" pour savoir si, nous existons en tant qu'être humains ayant une maladie, ou juste en tant que pauvre malades dont on rigole !!! Bien triste
Mardi 6 Novembre 2012 - 00H17