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Patients Spondylarthrite ankylosante
Douleurs sternales aiguës, soudaines et quotidiennes
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Kass832
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Kass832
Dernière activité le 08/07/2024 à 13:35
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Bonjour
le confinement est compliqué pour mon cas ma spondylartrite est difficile à gérer car Kyne balnéothérapie vu la situation ne me permet pas de suivre un suivi régulier
La maladie touchent l estomac , le thorax et malheureusement les anti inflammatoires ne suffisent pas tout le temps la biothérapie n est pas conseillé avec mon traitement du cancer que j ai eu. Heureusement suivi psychologique pour les angoisses . J attend le centre anti douleurs qui j espère pourra améliorer cela . Après la marche tout les jours aide aux muscles de ne pas s ankylosé. On garde le moral et on vit avec faut s y faire et s habitué. Pour moi j écoute mon corps les jours sans je reste couché et les bons jours je profite 😀un maximum
courage à tous
M
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kass832
Utilisateur désinscrit
@Laurent0273
Oh c'est une super nouvelle 🎉 la biothérapie a l'air de faire effet. C'est super .contente que les témoignages t'ont aidé.
Je comprend que tu aies voulu arrêter la biothérapie dans ce contexte ,j'espère que tu pourras voir un médecin pour faire le point. Moi j'ai récemment pu consulter dans un chu spécialisé pour réactualiser un peu le diagnostic. On me l'a reconfirmé c'est déjà ça. Après rien aux examens.... on m'a donné des ains plus fort . Je les arrêtés avec le covid .
Je suis bénévole et je vais voir parfois des gens avec le covid alors 😅 et puis j'étais en rémission pendant plus d'un mois. Les douleurs commencent à revenir mais c'est supportable
J'ai vu une vidéo d'un professeur de chu qui confirmait que il ny a pas spécialement de cas ,on est pas plus fragile si on prend des ains et vaut mieux les continuer pour gérer des crises. Par contre les arrêter en cas de fièvre .mais pour l'instant j'en ai pas besoin 😊
Le deconfinement j'appréhende beaucoup. Mon école reprend et je suis pas super motivée pour finir l'année....en plus les distances las bas c'est dur. Il n y a pas de test en masse ,manque de masque et j'habite a paris les transports ça sera la cata .... franchement les primaires et les maternelles à l'école, même les collèges et les lycées ! Non j'ai peur d'une deuxième vague ...
On m'a parlé de la biothérapie au chu car évidement c'est l'étape inévitable qui va arriver un jour. Mais bon pour l'instant j'ai largement le temps ,contente que ça t'aide !😊
Lecadet
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Lecadet
Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55
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@Laurent0273 Bonsoir, content de lire si il y a du positif.
De mon côté, je suis tombé malade à cause de ce virus juste avant le début du confinement, cela a traîné un bon mois, j ai dû reporter, par obligation, mon injection de Simponi 100, de quinze jours sur ordre de mes médecins, en attendant la disparition complète de tout les symptômes. Depuis j ai refait 2 injections dont la dernière mercredi, c est mieux aux niveaux douleurs, nettement moins aiguës et l intensité est moindre aussi, cela me permet de bouger un peu plus, de refaire des petites choses qui me tiennent à coeur tout en gérant au maximum afin de ne pas aller trop loin. C est une question d équilibre à trouver en fonction de son état et de ce que cette foutue maladie nous laisse comme possibilités.
Plein de courage pour la suite.
Bonne continuation 👍🤞🤗
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Yannick
Laurent0273
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Laurent0273
Dernière activité le 03/02/2022 à 21:44
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Ami
@mumumao
Je suis stupéfait que ta rhumato attende d'avoir une image pour te prescrire la biothérapie, d'autant que dans de nombreux cas, rien n'apparaît sur les images... Pour ma part, j'ai du changer de rhumato après que cet éminent chef de service d'un CHU de Paris m'ait asséné : "Votre problème, c'est que vous avez un seuil à la douleur trop bas." C'était la dernière fois que je l'ai vu, je ne me souviens plus si je l'ai salué en tournant les talons
C'est grâce à mon kine super sympa que j'ai pu trouver une rhumato très à l'écoute et qui, au vu de mon dossier épais comme un bottin, n'a pas hésité une seule minute à me prescrire une biothérapie.
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Laurent
Laurent0273
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Laurent0273
Dernière activité le 03/02/2022 à 21:44
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Ami
@Lecadet
J'espère que tout est rentré dans l'ordre pour toi et que la reprise du Simponi te soit bénéfique. Pour ma part, j'ai suspendu une seconde fois mes injections de Cimzia après avoir été en contact avec la seule personne rencontrée en deux mois, une voisine traitée pour un cancer qui s'est écroulée dans la rue pendant que je promenais mon chien et à qui j'ai apporté assistance en attendant les pompiers. J'ai appris qu'elle était était positive au coronavirus. Cela va bientôt faire 15 jours, j'envisage donc de redébuter de nouveau... d'autant que ces fichues douleurs thoraciques se sont bien réinstallées.
Plein de bonnes choses à toi également !
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Laurent
Laurent0273
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Laurent0273
Dernière activité le 03/02/2022 à 21:44
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Ami
@AmyRed
Pareil, j'appréhende cette période de déconfinement dans laquelle je ne suis pas encore entré... Armé de courage, il m'arrive de m'aventurer sur ma terrasse !!! 11 mai, pas 11 mai, ça ne change pas grand chose si ce n'est pour les personnes vulnérables devant reprendre le chemin du travail et ça c'est franchement pas drôle. Travaillant à domicile, j'ai la chance de n'avoir à prendre les transports que très ponctuellement, j'habite également à Paris et m'imagine très mal aux heures de pointes dans le bouillon de culture des lignes de métro.
Tu as repris les cours ?
En tous cas, plein de courage et plein de bonnes ondes pour toi !
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Laurent
Lecadet
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Lecadet
Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55
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@Laurent0273
Bonjour et merci
La reprise de Simponi m a fait vraiment du bien ces dernières semaines, j ai du mieux même si tout reste bien fragile et que l équilibre à trouver entre s'activer pour éviter l' ankylose et se reposer pour ne pas trop en faire et le payer ensuite est bien compliqué parfois. Je me demande si mon système immunitaire ayant eu à se battre contre le virus m a laissé un peu de répit au niveau douleur du dos, des hanches, cervicales etc... surtout pour la zone axiale.
J espère que de ton côté tu as pu reprendre ton traitement et que tu n as pas été malade suite à ce contact avec le virus.🤞🤞🤞. Plein de force pour la suite.
Bon week-end 🤗
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Yannick
Pauloh
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Pauloh
Dernière activité le 06/08/2024 à 11:16
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@Laurent0273 @Kass832
Bonjour moi idem ma rhumato ne veut pas me mettre sous biothérapies disant que ça peut donner cancer etc .. les examens irm pourtant commencent à le prouver depuis 40 années de souffrance cest tjs la fibromyakgie qui est mise en avant car crp négative hla b27 ainsi
Pourtant enthesopathies sacroillite et j'en passe
Comment puis je faire
J'en peux plus
Merci pour votre réponse
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Pauloh
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Laurent0273
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Laurent0273
Dernière activité le 03/02/2022 à 21:44
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Ami
Bonjour,
Cela fait près de 4 ans que je développe des douleurs sternales aiguës et soudaines. Jusqu'à il y a encore quelques mois, ces poussées étaient relativement espacées dans le temps, elles sont aujourd'hui quasi quotidiennes. Si elles altèrent mon quotidien, c'est évidemment sur un plan physique mais avec des retentissements psychologiques de plus en plus impactants. En termes d'inflammation, rien n'apparaît sur les différentes imageries ni dans les bilans sanguins. Je me traite ponctuellement avec du kétoprofène et du klipal codéiné 600 sans réelle amélioration. J'ai débuté la prise de cannabidiol, trop tôt pour dire si celui-ci à un réel effet. La seule chose qui me soulage sont des massages à base de baume du tigre... J'attends de débuter la prise de Cimzia, suspendue à une otite récidivante que les différents ORL consultés ne parviennent pas à traiter... Si je publie ce témoignage aujourd'hui, c'est que je suis arrivé à un point où cette douleur rend mon quotidien des plus insupportables et qui me fait plonger psychologiquement sachant que je ne vois pas/plus d'alternatives. Ce petit témoignage est une bouteille à la mer que j'espère certains saisiront - s'ils se retrouvent dans mes symptômes - pour échanger. Certains d'entre vous connaissent-ils ces douleurs et cette récurrence quasi quotidienne ? J'ai vraiment besoin de trouver des personnes avec qui échanger, des témoignages auxquels me raccrocher.