Démoralisé

@Lilila123 je sais que c'est l'horreur pour toi... Mais regarde, tu as eu la chance (certe après des mois d'attente), d'être hospitalisée et d'avoir une équipe vouée à ton cas. C'est déjà un grand pas, c'est déjà énorme ! Beaucoup dentre nous n'ont pas connu ça... Moi même si j'y avais eu droit, peut être que ça n'aurait pas pris tant d'années...

Attends ton IRM, il va certainement se révéler positif et tout va s'accélérer et s'enchaîner !

Tes douleurs sont réelles, elles vont bien finir par se voir.... 🤞

Apres tu sais les analyses de sang... Ca fait plus de dix ans que j'ai une CRP au dessus de 17. C'est pas grand chose Mais c'est quand même pas normal... Et pourtant, on a jamais cherché plus loin qu'une crise de sciatique à cause du travail, du stress ou de la posture. Sans compter que je suis HLAB27 negatif.

Alors même si je suis un cliché de bouquin 😅 ça a été la grosse merde pour me faire entendre et surtout pour ne pas croire que c'était dans ma tête...

Tu es hyper courageuse, continues !

@Alexa01 pareil que toi ! Spa axiale, crise de sciatique permanente et cage thoracique oppressée. Je suis tombée aussi sur un rhumato qui a diag la SPA seulement en ecoutant puis en regardant les clichés qu'il a fait le jour même. L'IRM a confirmé son ressentis. Il a mis en place un anti tnf qui fait très bien son boulot 😊

@Alexa01 bonjour et merci pour ton retour ( je suis désolé j’ai le tutoiement facile mais si cela te gêne je peut dire vous ) ça rassure d’avoir la possibilité de voir ton témoignage. Je retourne voir le rhumato le 13 novembre. Mais je suis en crise et mon médecin n’a aucun doute par rapport à mes symptômes lui non plus et ça fait du bien d’être cru car j’ai batailller durant plus de dix ans ( j’ai 29 ans et je cherche à metttee des mots sur mes douleurs mes 16-17 ans) 

Tinou95420

Bonjour tu peux me tutoyer pas de souci 😉 je suis toute nouvelle sur ce forum mais d après ce que je lis on est entré nous ici alors pas de soucis on oublie les formules pompeuses on les laisse aux doc ! 😁😁

J'espère que tu es bien soulagée par les antidouleurs pour affronter cette crise en attendant de voir ton rhumato. Un petit conseil note ton historique de toutes les choses " bizarres", douleurs... que tu as pu avoir au niveau rhumato ça aide bcq. J ai été diagnostiquée en 2015 mais quand on fait l historique on peut remonter à des 1 ère  crises en 1995/98 à l époque on n'y pensait pas du tout.

Courage

@Skartapuce  avec ta VS je ne comprends pas qu on ai pu passer à côté .... Moi on ne me parle que de Ca depuis le début , VS , CRP bla bla bla .... rrrrr Ca m'énerve !  Pourtant , j'ai Bien une sacroillite à l'imagerie . Êt d autres , qui eux ne l'ont pas encore mais on une VS élèves , on va leur dire que OUi mais y a rien à l'imagerie !!! 

C est rageant , parce que le protocole n'est jamais le Meme , j veux dire , à symptômes identiques , on devrait tous avoir la meme prise en charge , passer par les mêmes étapes , NOn ???  

jte donne un exemple, ma belle mère en suspicion de polyarthrite déclarée en ALD par son médecin ... refoulée en 2/2 par un rhumato.. maintenant on lui dit qu elle est obligée de passer par un infectiologue avant tout , pour s'assurer qu elle n'ai pas choppé un truc qui lui colle des symptômes pareils (douleurs ++ aux articulation, verrouillage etc grosso modo comme on a ici mais sans l'atteinte du rachis ).... bref .... elle m'a expliqué les explications sur le pourquoi du comment ce rdv et tout est effectivement logiques . Éliminer en premier d autres causes , d autres maladies qui mimerai des douleurs . Ok ok .... mais pourquoi à elle on lui dit celà ? Ma cousine à eu une toute autre prise en charge à ses debut de maladie .. êt Moi, qui finalement n'ai rien de visible sinon la sacroillite qui demande une énième confirmation par irm apres le scanner , bref Moi pourquoi je me tape 1 semaine d'hospitalisation en septembre et encore une autre en novembre ???? Alors que toi tu es passées par un rhumatos de ville , Moi on me reconnaît la SPa mais on me dit d attendre Que le Professeur la confirme car sans celà je n'ai pas droit aux anti tnf , seul lui peut décider en milieu hospitaliser uniquement ... alors que la voisine elle sera passée par un autre chemin pr accéder à un diagnostique et un traitement , par d autres examens .... toi, tu as commencé direct par les anti tnf . Une autre , se verra dans l'obligation de rester plusieurs immunosuppresseurs, la salazo & co , avant de pouvoir y accéder en tout dernier recours .... 

c est Ca Que je ne pige pas . Trop de disparités sur toute la chaîne de Processus.  J'me sens parfois être un pion à qui on impose les choses en disant que ç est comme ça êt point barre . Souviens toi en mars dernier, j'avais obligation, avant tout , d'aller voir un Professeur immunologue pour gros bilan immunologique avant toute chose ....... la perte de temps !!!!!! Il ne m'a servi à rien , il a seulement transmis le dossier .... 

compliqué comme maladie , tellement tellement compliqué 

@Lilila123 ça dépend de tellement de chose... Ou tu vas aller, sur quelle équipe tu vas tomber ou quel rhumato, si le jour du rdv tu arrives à bien exprimer tes douleurs, si le rhumato est d'humeur à t'écouter et à te croire... S'il y a des signes ou pas...

Jai eu de la chance. Surtout qu'il ai son cabinet en ville et quil consulte en hopital. . Pas besoin de passer par d'autres spécialistes qui peuvent tout remettre en cause ou bloquer un dossier en attendant d'autres éléments...

Et pour tout c'est comme ça. Pour tout, cela ne dépend pas que de nous. 

Regarde moi, pour mes grossesses. Je présentait tout les signes d'un hydramnios avec accouchement prématuré et pourtant on m'a pas prise pour un cas sérieux et résultat, rupture de la poche des eaux a 6 mois.

Pour ma deuxième je suis allee dans un hôpital pour grossesse à risque avec mon dossier concernant mes antécédents et la, pareil, on m'a dit qu'il n'y avait pas de risque que ça se reproduise. Résultat, je suis partie dans une clinique de la même ville et la, j'ai eu un vrai suivi pour une grossesse à risque, avec consultation toutes les trois semaines, sage femme à la maison, repos complet....

Pourtant j'ai refait la même grossesse, j'avais les même symptômes. Mais cette fois, les personnes qui se sont occupés de moi, mont donné de l'intérêt et m'ont pris au sérieux. 

On peut pas savoir... Cest la roulette russe... 

@Alexa01 super conseil merci beaucoup ! Ben le problème c’est que aujourd’hui j’ai changer de traitement car j’ai fait une allergie aux corticoïdes qui m’ont êtes prescrit 😩. 

Merci pour ton message et tes vœux de rétablissement 😉

Bonsoir à toutes,

Je partage complément vos positions sur le rôle essentiel du médecin généraliste dans notre prise en charge. Sans un médecin à l'écoute et efficace tout devient très compliqué. Malheureusement ce n'est pas toujours le cas... pour nous aider il y a aussi les spécialistes en médecine physique et de réadaptation. Ils prennent souvent plus de temps que les rhumatos pour faire un bilan "fonctionnel" et peuvent être un relai "crédible" aux yeux des rhumato ^^ . Et puis il ne faut pas non plus hésiter à rencontrer des médecins de médecin interne (hospitalier). Ils sont là pour orienter vers le "bon" spécialiste. A leur décharge je dirai que le diagnostic n'est pas toujours facile à poser. Et vous le savez quand on est malade il faut avoir de sérieuses capacités à aider les autres (lol) !!!. Heureusement on a ce forum pour se ressourcer et être comprise sans difficulté... ca change non ??? :)

Faute de l'accepter on va bien réussir à se l'approprier cette fichue maladie qui complique vraiment nos vies perso et pro !!! .....

@Lilila123 

Je compatis. Nous avons la même histoire, le même parcours.  Les douleurs sont bien présentes et pourtant pas de signes d'inflammation nulle part (pour ma part même pas à l'imagerie...)

J'ai demandé pourquoi on ne me proposait pas une infiltration de la sacro iliaque vu que c'est ma pire douleur depuis plusieurs mois et on m'a répondu que cela ne servirait à rien vu qu'il n'y a pas d' inflammation visible sur l'articulation...

Je ne désespère pas, je cherche des solutions partout, en vain, c'est dur pour le moral...

Et oui heureusement que le forum est là...

D'un côté chercher des solutions de partout , d un autre , se voir refuser l'accès à certains traitements ç est tellement injuste et rageant ....

ca va parler , Ca va se voir , j en suis pr ma part persuadée , j peux pas imaginer que de telles douleurs , de tels symptômes qui me mettent certains jours et nuits dans une telle galère êt causent autant d'impacts ,  passent casi inaperçus pour toujours  ... d autant plus que ça évolue encore , tjrs plus fort ces crises , de pire en pire , donc ca ne peut que parler un jour ....