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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Angel1406

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Angel1406

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Bonjour

Je me presente angelique maman de 38 ans d un garcon de 5 ans, directrice de restaurant a paris... jusque la tout va bien ou presque. Ma mere est atteinte de SPA axial et Crohn depuis 30 ans... (detail qui a son importance) et je sors d une semaine d hospitalisation a St Antoine a paris ou je suis suivie en HDJ en medecine interne.

Je vous explique: depuis 10 ans je vis un veritable calvaire. Ulceres, polypes, infection vesicule biliaire (retiree avec 14 cm de calculs ), violent vomissement, douleurs hypocondre droit, douleur cage thoracique m empechant de respirer et depuis juin douleurs articulaires périphériques qui ne se sont jamais terminees... le probleme ce st que mes imageries et mes biologies sont bonnes... on voit un leger épaississement synovial mais pas dingue selon eux (mes doigts se deforment au passage). J ai des fausses routes, une impossibilité de poser mes talons a terre le matin, je deverouille entre 15 mins et 1h, ke ne peux plus me balader une journee entiere, j ai un regime alimentaire strict depuis des annees, du sueurs nocturnes accompagnées de douleurs intenses, je ne tiens plus la position assise car le bas du dos est extrement sensible, mes doigts de pieds sont aussi sensibles que du verre et on ne parle pas des coudes et des genoux.... mais imagerie correcte et biologie normale. Les medecins sont un peu perdus aussi me concernant... je vous laisse imaginer comment je suis. Je suis negative au test First de la fybromyalgie, piyr celui de new york il mabque les saccro illiaques et pour le Armor je suis a 3 sur 7 sachant qu ils ont oublie la talalgie. J ai une tres grosse carence rn vitamine b et d. Bref... je suis deprimee car tout porte a croire que ke suis malade car j ai tout pris en photo, a force de me se faire que l on est folle je prends des preuves. Je vous les joints en plus... quand c est gonfle... j ai besoin d ub regard exterieur. Ma mere a vecu le meme calvaire que moi et pense que j ai comme elle... je vous remercie par avance... je ne vis plus

Sincèrement

Angelique

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Couetecouette83

01/11/2019 à 13:44

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Couetecouette83

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Bonjour @Angel1406‍,

Pour commencer, je veux vous rassurer, mes douleurs ont commencé à 8 ans... J'en ai 46 et je n'ai été diagnostiqué qu'en novembre 2018.

Mes douleurs ont commencé comme toi, au niveau périphérique, du coup J'ai eu droit à tu n'as qu'à perdre du poids, c'est dans ta tête.... Mes douleurs aux lom aires ne se sont vus que l'an dernier et encore c'était discret. L'interne qui me suit à hésité avant de poser le diagnostique car vs et crp au-dessus de la moyenne mais pour lui c'était du encore 1 fois au poids. Ce qui la convaincu, c'était le test HLA B27 qui lui est revenu positif..... Mais il m'a quand même dit que l'examen clinique et les douleurs correspondaient bien à la Spa. Lirm des saccro illiaques peut très bien ne rien révélé..... En plus, certains radiologues ne voient rien. Le mieux c'est de venir avec 1 liste de tous vos problèmes... C'est ce que j'ai fait et mon généraliste a éliminé les maladies 1 à 1...parmi elles il y avait polyarthrite rhumatoïde, apnée du sommeil, arthrose, SPA et rien.... Lol...

Complètement perdue... https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/completement-perdue-43676 2019-11-01 13:44:28

Couetecouette83

01/11/2019 à 13:49

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Bonjour @Angel1406‍,

Pour commencer, je veux vous rassurer, mes douleurs ont commencé à 8 ans... J'en ai 46 et je n'ai été diagnostiqué qu'en novembre 2018.

Mes douleurs ont commencé comme toi, au niveau périphérique, du coup J'ai eu droit à tu n'as qu'à perdre du poids, c'est dans ta tête.... Mes douleurs aux lombaires ne se sont vus que l'an dernier et encore c'était discret. L'interne qui me suit à hésité avant de poser le diagnostique car vs et crp au-dessus de la moyenne mais pour lui c'était du encore 1 fois au poids. Ce qui la convaincu, c'était le test HLA B27 qui lui est revenu positif..... Mais il m'a quand même dit que l'examen clinique et les douleurs correspondaient bien à la Spa. Lirm des saccro illiaques peut très bien ne rien révélé..... En plus, certains radiologues ne voient rien. Le mieux c'est de venir avec 1 liste de tous vos problèmes... C'est ce que j'ai fait et mon généraliste a éliminé les maladies 1 à 1...parmi elles il y avait polyarthrite rhumatoïde, apnée du sommeil, arthrose, SPA et rien.... Lol...

Et surtout changez de rhumato....

Je gonfle énormément aussi, des pieds, des bras, et j'ai énormément de gaz.... Je n'ai pas crohn. Mais le SCI : le syndrome du colon irritable. Des que je mange, j'ai des renvois. Je ne digéré que rarement les légumes sans devoir les manger avec 1 accompagnement de féculents. On me demande de perdre du poids, car pas bon pour mes articulations mais si je pers du poids mes articulations me font encore plus souffrir..... Du coup..... Bah ce n'est pas évident.....

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Couetecouette83

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Angel1406

01/11/2019 à 13:57

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@Couetecouette83‍ Merci de votre reponse... pour le medecin en interne qui me suit je suis atteinte de SPA apres durant mon sejour non voulu a l hopital ils m ont completement mis dans le floue

Pour ma part je n ai aucun probleme de poids... sauf en periode de crise ibtestinal ou j en perds beaucoup... sinon je reste stable. Mais il y a une cause a effet entre l alimentation et la reaction des articulations... le temps aussi... ma mere et moi nous avons aujourd hui meme exactement les memes symptomes: douleurs lombaires, fesses, dos et doigts raides... pourtant elle habite a 30 kms de chez moi.... donc bon... je note tout et prends des photos pour montrer l evolution.... c est a renfre zinzin

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Angel1406

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Couetecouette83

01/11/2019 à 14:01

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Alors @Angel1406‍,

NE stressez pas, et gardez en tête que le spécialiste qui vous suit, est plus compétent que le personnel en hôpital de jour..... Vous avez la SPA, et insistez pour qu'il essaie la biothérapie puisque les AINS vous sont déconseillés....

Ce que je ne comprends pas c'est pourquoi il n'a pa posé le diagnostique.... Vous avez votre mère, donc normalement il aurait dû le poser.

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Couetecouette83

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Alors @Angel1406‍,

Ce que je ne comprends pas c'est pourquoi il n'a pa posé le diagnostique.... Vous avez votre mère, donc normalement il aurait dû le poser.

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Angel1406

01/11/2019 à 14:09

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@Couetecouette83‍ ca faut leur demander... c est surement parce que mes biologies sont bonnes... en fait si on devait s axer que sur les preuves physiques je les ai toutes... c est l imagerie et la biologie qui manque.

De toute facon le medecin en interne a deja pose l hypothese de la biotherapie. ... a l heure actuelle je ne peux meme plus travailler... he ne tiens pas la position debout toute la journee... dans la restauration c est complique

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Angel1406

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Couetecouette83

01/11/2019 à 14:15

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Je comprends... Mais pour la biothérapie, il est obligé de poser le diagnostique, car l ALD est obligatoire.... Affection longue durée : permet d'être pris en charge à 100% pour tout ce qui est en rapport avec la maladie. Et puis, les IRM en effet correspondent à des preuves, mais si vous êtes coincés demandez plutôt une scintigraphie ou 1 scanner, qui pourra mieux évaluer les dommages liés à la SPA. Lorsqu il y a une saccro illite, le mal est fait, alors que si on ne voit rien, on peut encore faire quelque chose pour repousser le plus possible la maladie.

Courage à vous et à votre maman..... Je suis en arrêt depuis 5 mois car je n'arrive plus à marcher et à tenir la position statique debout très longtemps.

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Angel1406

01/11/2019 à 14:29

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@Couetecouette83‍ merci beaucoup et beaucoup de courage a vous aussi 💕

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Angel1406

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Utilisateur désinscrit

01/11/2019 à 15:08

@Angel1406

Oh cest chou 🤗 il y a une personne sur carenity qui me surnomme comme ça. Écoute @Couetecouette83 elle a raison .puisque ton médecin interne ( en plus cest des spécialistes des maladies auto immunes ) pense que cest une spa alors écoute le . Tu demanderas à acs France mais il y a des spécialistes de spa à st antoine c'est pour ça que ça m'étonnait. Écoute il paraît qu'en hôpital de jour tu vois pas forcement les bons . Le gène tu sais 30 % ne l'auraient pas selon un professeur !

Plus je te lis plus je vois des points communs avec les spa .accroches toi et parles à acs France ils te guideront. Moi javais un diagnostic il y a 3 ans jai abandonné le suivi et je reprend tout juste un essai en janvier a Boulogne Billancourt. On m'avait dit la même, fibro parce que j'avais rien . L'errance ca arrive à beaucoup de spa .il te faut l ald cest important. Fie toi à ton médecin interne

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