Comment gérer la vie étudiante avec une spondylarthrite ankylosante (SPA) ?

Bonjour,

Je souffre de SPA depuis plus de quinze ans et comprends parfaitement ce que vous affrontez au quotidien.
Mon premier conseil serait que vous déposiez une demande de RQTH auprès de la MDPH de votre département. Votre médecin traitant vous aidera à remplir votre dossier.
L'obtention de la RQTH prendra plusieurs mois mais pourra éventuellement vous permettre de demander une aide ménagère auprès de la mairie de votre domicile.
Je vous conseille aussi de demander en même temps une carte mobilité inclusion (carte de priorité) pour éviter de faire la queue quand vous aurez trop mal, ou d’avoir droit à une place assise dans les transports en commun. Je sais que c’est difficile de sortir sa carte et de demander à s’asseoir ou à passer avant les personnes valides mais franchement ça vaut la peine de s’éviter la douleur et la fatigue de rester debout.

Je vous conseille aussi de demander à votre rhumatologue de vous prescrire la location ou l’achat d’un appareil TENS
Son utilisation permet ponctuellement mais efficacement de diminuer le ressenti des douleurs à l’endroit où vous collez les électrodes. Ce n’est pas une solution miracle mais cela peut permettre de réaliser certaines tâches (type ménage, cuisine) sans trop de douleur. Et vous pourrez même l’utiliser pendant vos heures d’examens afin de conserver votre capacité de concentration plus longtemps.

Quant au sport que l’on vous conseille de faire, il s’agit surtout d’activité physique. L’idée est de conserver sa mobilité et sa souplesse autant que possible. Le simple fait de faire quelques étirements chaque jour (impératif pour éviter l’aspect ankylose de la SPA) et de marcher un peu, sont bénéfiques. Alors ne vous mettez pas la pression et faites ce que vous pouvez.

Et pour votre avenir (études, travail, enfants), prenez les choses une par une, avancez à votre rythme et vous verrez que tout est possible. Je ne dis pas facile, mais possible. Et les crises ne sont heureusement pas permanentes.

J’espère que ces quelques conseils vous seront utiles. Je vous souhaite plein de force et de courage et une belle vie.

Sandrine

Bonjour @Arandomgirl,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @stephanie24 @clarisse-f @Tangta @babe68 @tangtaCaen @CamilleNugget @Nounoune21 @titicoco @Yanis.adrar @Augusta78 @Aaliyah22 @Bltiffany @Ilyasfafouri @Vahlalla @CamDmt @Aureliemarie @Jess28 @Raepera @Ellana @Chimas @Marieanges @AnaïsLi @Chou79 @sidneey @DeMonS @Kentdubai @Salomé.c @Sylv34 @Yesyes @Chraico @Mathou_0404 @Lea64100 @Spondyy @Emelinemrl @Kentdxb @Vick12 @Catalina112 @Nastasia14 @ThisMaB @Yuki_Kagura @Frogfrog26 @Jucaps @Aurore21 @tatanaz @manonr7 @Delphinednd @Antoine_R @Clemisou @Liouym @Mess!3 @Tilye94 @ThomasLeroy @Paulineestla @Cec-en-errance @Flux94 @MySPAK @Chloe24 @theom185 @PRSPH6 @Justinegabi1994 @Elggurts @Nellatynah @Gaz06570 @Romain37 @Manon.E @Jordan @Leag22 @LucDhio @BATIKAN @Mymy-Diem @Bablibulles @Assmae @Margette @M3li55A @ChristinaSPA @Ann-Marie @tatannn @ZeonH4 @Cynthiia94 @Hassan54 @Madiana @Julien62190 @LuciieMei @MaureenS @Lola_0756 @gguknox 

Bonjour à tous et à toutes,

Le témoignage de @Arandomgirl (ci-dessus) met en lumière les défis quotidiens que la SPA peut engendrer, notamment dans le cadre de la vie étudiante. Entre la gestion de la douleur, la fatigue, et les préoccupations pour l’avenir, il est naturel de ressentir de la frustration et du découragement. Chaque parcours est unique, et il peut être utile d’échanger avec d’autres personnes atteintes de SPA pour trouver des astuces et des moyens de mieux vivre avec la maladie.

1. Comment parvenez-vous à concilier études ou travail avec la gestion des symptômes de la SPA ?
2. Avez-vous trouvé des stratégies ou des adaptations pour alléger les tâches du quotidien ou mieux gérer la douleur ?
3. Quelles sont vos inquiétudes principales concernant l’avenir, et comment les surmontez-vous ?

D’avance merci pour vos retours et partages ! 😊✨

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour @Arandomgirl, Je suis nouvelle sur ce groupe, mais votre post m’a particulièrement touchée car je suis dans la même situation que vous.

Souffrant depuis deux ans, on est en train de me poser le diagnostic d’une SPA (ce qui explique ma présence sur ce forum). J’ai 23 ans et je suis étudiante aussi, je suis donc dans une situation similaire à la tienne et peut-être que je peux t’apporter un peu d’aide en t’expliquant ce que j’ai pu mettre en place pour mes études avec mes problèmes de santé.

Tout d’abord, j’ai fait une demande de RQTH + CMI Priorité il y a un an maintenant (et qui a été accepté il y a 6 mois), avoir le statut de personne handicapée m’a vraiment aidée pour les cours car j’avais les documents nécessaires pour demander des aménagements. Donc la deuxième étape, ça a été de demander des aménagements au près du SSU (service de santé universitaire, tu dois avoir ça aussi dans ta FAC car je suis à la FAC également). Tu pourras rencontrer un médecin qui mettra en place des aménagements officiels pour adapter ton parcours scolaires : emploi du temps aménagé, cours à distance, droit aux absences sans justificatif, élève référent dans la promotion.. Pour ma part ça m’a vraiment aidée à déjà me libérer d’un poids, celui d’avoir la pression de suivre la formation comme tout le monde alors que ça m’était impossible, là on me laisse la possibilité de me reposer lorsque j’arrive à bout et sans conséquences. N’hésite pas à en parler directement à tes professeurs également, même si ils doivent être mît au courant par le médecin du SSU c’est toujours bien d’aller les prévenir, certains pourront te soutenir aussi et auront plus de compréhension et d’indulgence.

Malgré ça, je sais qu’il est très difficile de suivre une formation quand on est malade chronique, tout n’est pas encore adapté ou adaptable.. Je comprends ce sentiment de se dire qu’on va rater, qu’on passe à côté de sa formation mais pas que, de sa vie entière aussi, je vis ce genre de pensées très souvent aussi. Ce que j’essaie de faire, c’est de me rappeler que quand je suis dans des périodes où je vais mieux, j’en profite le plus possible et me projette beaucoup, j’adore penser à l’avenir quand je n’ai pas mal, parce qu’on sait à quel point on ne voit qu’un mur quand on y pense avec des douleurs atroces. Pense à ces périodes plus douces qui ponctuent la maladie pour essayer d’adoucir les périodes difficiles. Et surtout, accepte le fait que ce soit dur mentalement par moment, en ayant ce genre de maladie c’est totalement normal qu’il y ai des périodes où on se sent au plus bas. Et dernière chose que j’ai envie de te dire, n’aies pas peur de chercher du soutien, pour ma part j’ai commencé a voir une psy (en tant qu’étudiant je sais que c’est un budget très conséquent, pour ma part je suis passée par l’assurance maladie qui a un parcours psy remboursé presque entièrement) et ça me fait beaucoup de bien. J’essaie d’en parler + à mes proches, mais je sais que c’est difficile. Mais ne garde pas tout pour toi en tout cas.

En espérant que mon message te fera du bien ! Bon courage à toi