Diagnostic de spondylarthrite ankylosante : témoignages et retours d’expérience

Bonjour @Daehaus,

Recevoir un diagnostic de spondylarthrite ankylosante peut être source d’inquiétude, surtout face à l’incertitude sur l’évolution de la maladie et son impact sur la vie quotidienne. Chaque parcours est unique, et la prise en charge, notamment avec les AINS ou d’autres traitements, peut varier d’une personne à l’autre.

J’invite des membres à vous répondre : @momo88 @Misszouzouu @Emino17 @Estebane @christelle63 @pierrot1 @Ceb006 @Tsarine @bichou @KarateTarbes65 @bleuee @dam's25 @Mam-tiane @Margote44 @Alales @chris050413 @Jusy59 @GIGI @Icr0402 @Titoubar @Lolalou @albatros17 @spondyleux @spondyman @genevieve1212 @Guile28 @Halwaa @Fripon @Satellite @VéroniqueH @candice @Vanyon @FATI83 @CARRAS @La.puce @jl5api @jbeallemand @elec77 @GGIMba @Nanarine @Cole75 @Sofpink @Goliathe @verocosa @loulou67 @mango10 @mondor @Caramelle315 @Ortense @papounet54550 @78surmont @ESPERANCE47 @MAMIVECK @martine21 @Marie-Anne23 @cacahuete2008 @MitsaGene @Caro56250 @Malika17 @sokath56 @Soussoune @fifie2404 @enchanteur @aurele83 @Sofy51 @Bablibulles @mamipaule @MyMySpondy @Fanny29 @Ghiles @Amadejeanne @Elggurts @olivithi @mhlomb @valoumai66 @Annouchkk @Daniel21 @ravier @Tine21 @Sof294 @Morganeleroy @Peter123 @Ouass1 @Voxane @gisou26 @échanger @Laurent36 @Maliiii @MADA33 @Wallyflomimi @Veronique777 @Cédric54 @micap @kikidu22 @Dede09 @Christelle78 @Rosiers @Rockys @Ana_spondypso @Krakinette

Avez-vous pu gérer votre spondylarthrite ankylosante uniquement avec des AINS ? Quel impact la maladie a-t-elle eu sur votre activité professionnelle et comment avez-vous adapté votre quotidien ? Avez-vous essayé un régime alimentaire spécifique et avez-vous constaté des améliorations ?

Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l’équipe Carenity

Bonjour

J’ai été diagnostiquée par un très bon professeur rhumato en Touraine spondylarthrite axiale et enthesique en2019 j’ai essayé de nombreux ains et anti douleurs que je ne supporte pas . J’ai essayé aussi plusieurs bio pour enfin en avoir une qui me soulage (7)

j’ai peu de douleurs vives mais un fond constant de douleurs type courbatures enkylose partout, douleurs au toucher douleurs qui augmentent avec l’activité et avec l’inactivité, beaucoup de fatigue…

je continu de travailler à mi temps comme gestionnaire dans l’administration

le chemin n’est pas facile mais il faut s’accrocher et être bien entouré par ses proches médecins kiné …

je suis suivie par une psychologue (mon soutien psy dispositif ameli gratuit en ald) et ça m’aide vraiment beaucoup

courage

Bonjour Daehaus !

Tout d'abords, pas de panique ! J'ai comme vous, était diagnostiqué à 29 ans. J'ai actuellement 31 ans.

Il est normal au début d'être dans l'inconnu. C'était également mon cas. Ma réaction a été : Oké bah on verra ce que ca donnera. Ce n'est que plus tard avec des douleurs plus forte que j'ai prit conscience de l'importance de la maladie.

Je vois que vous avez été très sportif. J'ai été comme vous au niveau des douleurs que j'ai eu de 20 à 29 ans mais sans m'en préoccuper. Parfois j'étais tranquille un long moment parfois ca revenait. Etait-ce déjà la Spondy ? Peut être.

Je vois que vous vous demandez s'il vos mieux supporter la légère douleur et ne pas prendre de médicament ou prendre des médicaments pour stopper l'inflammation. Je suis dans la même cas. Et pour ça, j'ai rendez-vous avec une Rhumatologue spécialisé en Spondy à Poitiers. J'espère avoir des réponses sur ce qu'il est bon de faire et de ne pas faire pour ne pas aggraver la maladie.

Pour infos mes douleurs sont principalement les sacro iliaque. Donc bas du dos, douleurs au fesses piriforme. Réveil la nuit, déverrouillage le matin. En poussé j'ai beaucoup de difficulté a rester plus de 5 minutes debout statique sans avoir mal. Egalement une talalgie au talon gauche. Et diagnostiqué en janvier 25 donc tout récemment d'un psoriasis génital. (4 ans que je galère a faire des examen pour savoir quel était mon problème de gynécologie). Le psoriasis est lié à la Spondy...

La piscine est recommandé pour la Spondy. J'en fait également mais attention certaine nage quand on à mal. Avant de dodo le soir il est conseillé de faire des étirements léger.

J'ai fait comme vous une fois le diagnostique posé. J'ai trouvé Carenity et j'ai paniqué en lisant plein de témoignage, de personne invalidante avec des souffrances bien plus forte que les miennes.

Honnêtement il ne faut pas tout lire. Il faut prendre ses distances. Voir seulement son cas et sa propre évolution. Vous n'atteindrez, et je l'espère, peut être pas ce degrés que d'autres ont atteins. La maladie peut aussi se stabiliser. Elle ne va pas obligatoirement s'aggraver. Il y a et il va y avoir des moments difficiles. Des moments avec le moral qui va chuter et des questions qui vont se poser.

Un exemple : Lundi, les douleurs étaient particulièrement forte. En poussé de la Spondy. Après le travail il a fallu faire les courses. Ca m'a défoncé le dos. Je n'ai pas pu ranger les courses ni faire à manger pour le soir. Là, le moral il prend un coup.

Le gros problème dans votre cas, c'est votre travail. Il n'est pas adapté à cette maladie. Par chance, je suis comptable et n'est pas eu besoin de me reconvertir. Je suis assise la plus part du temps. Il va peut être falloir pour vous, faire une reconversion avec un métier adapté ou alors adapté votre travail dans votre métier actuel.

L'ALD, si vous l'avez, l'employeur ne peut pas être au courant. Ensuite il ne faut pas oublier qu'on peut faire une demande à la MDPH pour la RQTH - Reconnaissance de qualité travailleur handicapé. (ma demande est en cours). Elle permettra à mon entreprise d'avoir des aides de l'état pour un aménagement de poste.

C'est très bien que votre compagne vous soutienne. C'est important surtout le fait de comprendre la maladie que vous avez et que vous ne faites pas semblant (ce que certain pense mais ne le dise pas).

Et si vous dites que vous lui imposez, dites vous que vous n'avez pas choisi de lui imposer. Que ce n'est pas votre faute. Vous pensez au côté financier ? Au loisir ? Au enfants ?

Côté enfant, vous êtes un homme donc moins de soucis que pour une femme(dont le suivi de grossesse en tant que Spondy est suivi).

Côté loisir, il faut s'adapter. Quand sa ira vous pourrez faire vos activité. Quand ca n'ira pas, sa sera des activités moins physique.

Côté financier. Si jamais vous perdez votre travail, il faut penser à une reconversion. Mais il y a aussi les aides. La pension d'invalidité et aussi l'AAH -Allocation Adulte Handicapé. Actuellement, l'AAH est de 903 € par mois.

Il y a eu en octobre 2023 la conjugalisassions de l'AAH. C'est à dire qu'avant elle était versé en fonction des revenu du conjoint. Donc la personne ayant l'AAH pouvez se retrouver avec rien si l'autre était bien payée. Donc là moralement c'est très difficile. Maintenant le revenu du conjoint n'est plus prit en compte.

Il faut faire une demande auprès de la MDPH pour l'AAH et la RQTH. Et la Pension Invalidé avec le médecin traitant.

Concernant vos questions :

Actuellement je suis sous AINS mais parfois j'ai pas l'impression que ca fait effet. En juin je vais voir si je passe sous bio ou non. Je suis comptable. Métier de base donc je peux y rester avec cette maladie.

L'espère d'allé mieux ? On l'espère tous. Cela dépend du traitement.

C'est une maladie qui arrive et sans va. Qui fait du yoyo. Il m'arrive d'avoir des poussé de 5 jours. 10 Jours ca devient long. La je suis sur une poussé qui dure depuis 15 jours.

A contrario, en novembre décembre j'ai eu 2 mois sans douleurs.

En conseil, c'est d'avoir un suivi de kiné. J'y vais tout les 15 jours. Si je vais bien c'est exercice. Si je suis en poussé c'est massage et appuis et plus de séance.

Voilà, j'espère avoir répondu a certaine questions. Avoir donnée un avis.

Bonjour,

Avec une spa, pas de manipulations. Oublies chiropracteur, ostéopathe, rebouteux, etc. Kinésithérapeute oui avec exercices spécifiques ou massages en cas de poussées.

Je fais du Qi Gong , c'est très doux et tu bouges sans t’en rendre compte, génial quoi.

Je suis sous métho, 1 injection par semaine. Pas d’AINS pour moi, mon estomac et mes intestins sont aussi touchés par une MICI. Ce qui est parfois le cas avec ce gentil gène.

Je me masse avec un Anti-inflammatoire les zones qui se rappellent à moi.

Je prends aussi en cas de grosse crise de la cortisone, pas plus de 6 jours.

Je te dirais aussi par expérience de voir un psy, cela fait aussi partie du traitement. Ne sous-estimes pas cet élément.

Pour ce qui est du régime, à chacun son approche. Le régime anti inflammatoire peut être une solution complémentaire mais pas l’alpha et l’oméga.

Il te faudra accepter ton nouveau toi. Être un travailleur handicapé te donnent des droits et t’apportent des compensations. Tu peux demander à être reconnu RQTH tout en travaillant, ton dossier tu le fais avec ton spécialiste. Il ne faut pas avoir honte de qui tu es, chacun de nous valide ou invalide est différent de l’autre. Arrêtes de culpabiliser, le pourquoi moi n’a pas de réponse. Dans la vie beaucoup de questions n’ont pas de réponse, et après ?

J’ai pris ma maladie comme une chance, celle de me révéler qui je suis vraiment, ce que moi je veux ou ne veux pas, mes véritables valeurs. C'est un mal pour un bien. Fini le moule commun à tous.

Si tu besoin, la communauté est là.

La vie est belle,

A bientôt.

Merci à vous, ça.. fait du "bien". Pour commencer pas de méprise je ne trouve ni ça injuste ni une honte. C est malheureusement comme ça..

Le côté "handicap" que je soulignais et simplement un apriori sur le chaud d'une personne "valide" qui passe dans cette catégorie professionnelle, d'où mes questionnements justement.

J'envisage éventuellement une reconversion mais timing vraiment pas optimal, fin de droits, début de nouveau travail (avec une bonne rémunération) et ça à l air d être vraiment bien, découverte de la maladie pendant le process de recrutement... en mi temps etc je vois déjà la dureté financière arrivé. Après les aides peuvent permettre de "survivre".. mais je ne suis pas encore assez renseigné à ce sujet et j ai peut être tendance à noircir le tableau un peu vite.

Merci Emino pour la description de ton parcours dans lequel je me reconnais beaucoup. Les différents cas de gravité font peur :/ pour certains ça à l air être constamment le parcours du combattant. C est pour ça que j ai préféré ouvrir ce post. "Plus adapté à ma situation" et si ça peut aider certains qui n'ont pas encore de gros symptômes en recueillant d'autres témoignages moins alarmants ça peut être cool.

Pour mois la douleur est très présente tous les jours depuis la manipulation. Bientôt 6mois. J aurai préféré m'abstenir et continué à boité gentiment.. au moins je marche normalement .. mais je dois m'étirer gentiment toutes les 20minutes. Ou appuyé sur la zone doulourouse. Entre les deux épaules en bas de cette zone, c est un calvaire permanent que 2 Celebrex rendent à peu près supportable.

J espère que les oedèmes pourront se résorber..

Pour les médicaments, mon rhumatologue m'a dis d'en prendre le moins possible, et si pas de douleurs pas de AINS. Je suis à 2celeoxib/jours +1 mopral pour protéger.

Les antidouleurs, j'évite vraiment même palier 1 et je commence à avoir une belle collec ^^ En soit je vois pas ce que ça peu soigner à part atténuer la sensation de douleur mais pas l inflammation qui, elle, provoque cette douleur.

Tant que je peux m'en passer je pense que je ferais comme ça mais je comprends la nécessité de certains que j espère ne pas avoir.. Ça me permettra de prendre des AINS plus longtemps peut être.

A priori ça fonctionne.. même si je sens toujours la présence des oedemes. Je passe au Celebrex demain voir si il y a une différence (générique ou pas des fois les changements sont notables).

Cette sensation d avoir une pointe constamment coincée entre les nerfs du dos/épaules. Les douleurs ressemblent plus à ce que décrit Voxane. Merci pour ton expérience et ton soutient. Je cherche actuellement un bon cabinet de kiné axé massage doux avec manip extrêmement douce "même chiante" comme l'a souligné mon rhumato.

Avoir des témoignages qui permettent d'envisager la reprise de loisirs futurs ponctuellement est déjà encourageant. Pour la natation, il m'a préconisé la brasse coulée.

Merci Ceb006, j'avais vu des forums avec des régimes miraculeux, mais ca me semble surtout marketing.. merci pour ton retour, je verrais si il y a du mieux en diminuant le gluten et si oui voir ce que ça fait de faire en le bannissant totalement. On va y aller progressif..

Ton passage en bio (métho1 j imagine c est traitement bio) t as beaucoup apporté au moment du changement ? Il m a présenté ça comme miraculeux mais pas sans risque d effet indésirables très violent. Il préférait éviter si je peux m'en passer.

J aimerai bien juste avoir un peu de temps de pose sans douleurs, là ça se compte en minute... La fatigue pour l instant est gérable, j ai toujours eu une bonne tolérance. Même si je me sens plus fatigué que la norme. Et ça se voit. J'ai aussi perdu 3kg. Va falloir que je fasse attention sur ça. Une petite part de moi reste naïve et se dit que j ai pas cette patho, juste des oedèmes liées aux manipulations barbares. Une petite lueur bien maigre.. colle tu le dis, se faire une raison, c est pas le plus simple.

Pour les psys.. je suis perplexe.

Merci à vous tous. Bon courage à vous dans vos épreuves respectives. Je compatie :/ et merci pour votre temps.

Un "nouveau" dans la bande. Pas que je vous apprécie pas mais j aurai quand même préféré faire partie des 0.3% les mieux payés que ceux atteint de SPA :') un peu d'humour pour terminer tout ça ^^

Dae

Bonjour Daehaus

Je me permets de partager mon histoire et je l’espère te rassurer un peu.

J’ai 41 ans, premiers signes de sacro-iliites à 25 ans et presque 16 ans d’errance diagnostique car HLA B27 négatif et médecin traitant pas très réactif. Les douleurs étaient épisodiques comme une sciatique mais que dans la fesse.
après plusieurs consultations avec mon médecin qui me prescrivait de l’ibuprofène et du paracétamol, j’ai fini par m’automédiquer. Je pensais vraiment pas qu’avoir une spa était possible pour moi. J’étais infirmière, manipulation des patients, station debout, piétinement. Gardes et travail de nuit. J’ai mis ça sur le compte du travail et de mauvaises positions.
Par la suite douleur dans l’autre sacro-iliaque puis soit l’une soit l’autre. Chez l’ostéopathe 2 fois par an avec amélioration pendant quelques jours ou semaines. Au niveau de la vie perso je divorce en 2018, à cette époque je suis très sportive , équitation, course à pied et natation, j’ai l’impression de me « blesser » souvent mais ça passe. Je rencontre mon mari actuel 1 an après, que du bonheur, plein d’activités et de loisirs ensemble.

Il y a 2 ans les douleurs s’intensifient au niveau du bassin et lombaires, comme j’ai déménagé, je consulte son médecin traitant. Après multiples examens et consultations rhumatologue, le diagnostic tombe en mars dernier. C’est bête mais je suis soulagée, au moins ce n’est pas dans ma tête . Les mois précédents l’annonce, je travaillais au bloc opératoire sous Ains, des douleurs au pieds, aux genoux, aux épaules, je ne voulais pas m’arrêter alors que j’étais dans un état pitoyable. Jusqu’à ce qu’un matin je ne puisse plus marcher tellement la poussée inflammatoire était invalidante. Je me disais si je m’arrête je ne reprendrais pas.
J’ai été en arrêt pendant 10 mois. J’ai essayé 2 biomédicaments inefficaces, je suis suivi dans un CHU depuis début janvier, « on reprend tout à zéro » essai de meloxicam un ains LP qui ne fonctionne pas très bien dans mon cas. J’y retourne la semaine prochaine . J’ai une SPA axiale avec ankylose des sacro-iliaques et une inflammation des enthèses (attaches des tendons) principalement rotuliens, tendons d’Achille et releveurs du pied.
Le dérouillage matinale est d’environ 2h pour moi. Après une cure en hôpital de jour d’un mois et demi en centre de rééducation et réadaptation en milieu marin qui m’a aidé à me remettre sur les rails, j’ai repris le travail en mi-temps thérapeutique sur un poste administratif très intéressant depuis 2 semaines.

Je fais de la kiné 2 fois par semaine, des étirements doux tous les jours, je fais aussi un peu de marche, du vélo elliptique et du renforcement musculaire doux à la maison. L’objectif avec la rhumato c’est que je puisse remonter à cheval d’ici 6 mois.
Bouger entre les crises est le meilleur antalgique et bon pour le moral. Je suis super bien entourée par mon mari, ma famille et mes amis et moi aussi je culpabilise de lui faire subir tout ça. J’ai vu un psychologue qui m’a beaucoup aidé à accepter et vivre avec la maladie, ma rhumatologue actuelle est super et je suis suivie dans un centre anti-douleur.
la reconnaissance en qualité de travailleur handicapé m’a permis de sécuriser ma place à l’hôpital et surtout d’avoir un poste adapté. Je me suis rendue compte que le stress que je subissais au bloc m’a beaucoup desservi et j’ai compris que mon corps disait stop. Je suis reconnue en invalidité par la MDPH, je pourrais percevoir une allocation de 900€ mais le retour au travail m’a boostée et mon nouveau poste demande beaucoup d’attention et de réflexion ce qui me permet d’oublier les douleurs et le handicap actuel. En effet je ne désespère pas de trouver un traitement qui fonctionne suffisamment pour que la SPA me laisse un peu tranquille. La rhumatologue a été très rassurante car j’avais la crainte de finir invalide en fauteuil roulant. Elle m’a dit que malgré les fortes poussées que je peux avoir un début de maladie après 16 ans et sans atteinte des hanches est une SPA « bénigne » et que je ne finirais pas comme cela.
Le plus important c’est de garder le moral, de rester positif et de bouger en fonction de l’état du moment mais très régulièrement.

N’hésites pas à me contacter en Mp si le cœur t’en dit

Bon courage à toi et à vous tous

Bonjour, j'ai 57 ans diagnostiquée à 25 ans au début crise de sciatique enfin de compte c'était la spa. J'ai des crises de plus en plus forte, je suis traité par anti-tnf. Je fais attention aux virus car j'ai peu de défense immunitaire , je pense arrêter de travailler car cela deviens de plus en plus difficile pour moi, la fatigue, les douleurs, et j'ai plus la force, j'ai changer beaucoup de métiers car au début je comprenais pas d'où venait ma douleur j'ai fais des chantiers, comme du bureau, garde enfants, télémarketing, etc la je suis dans la garde d'animaux mais je peu plus continuer car celà deviens dangereux pour moi, pas assez de force pour intervenir en cas de soucis, en plus la moindre blessure s'infecte facilement. J'ai choisie ce métier, car j'étais chez moi, je pouvais travailler à mon aise sans contrainte de transport, de patron, et je pouvais plus facilement gerer mes horaires, pas évident pour moi d'accepter d'arrêter car j'ai toujours travaillée mais la j'ai plus le choix. Courage à vous tous

Bonjour,

Pour ma part, je travaille avec mes douleurs (bureau - ordi-téléphone). Je suis sous métho 12.5g + Yuflima (anti TNF Alpha) en gros. C'est stabilisé, parfois "ça va" avec quelques crises mais niveaux articulations (poignet, mains coudes... pénible pour bosser en bureau MDR ) soit disant, c'est lié à la SPA.... qu'en pensez-vous d'ailleurs ? Arthrite et arthrose...Rizarthrose des deux pouces. Mais aussi douleurs nocturnes et problèmes de sommeil et ça c'est pénible pour la concentration au boulot etc...

Kiné 1 ou 2 fois par semaine.

Diagnostiquées en 2021, mais avant je suis passée par d'autres diagnostics : le SED puis une fibromyalgie...bref c'est bien une SPA. j'ai 50 ans et j'ai des douleurs dans la colonnes et plutôt au niveau des lombaires /Sacrum depuis mes 17 ans.... Sacralisation complète L5/S1. On mettait ça sur le compte de la pratique sportive à l'époque et j'ai vécu comme ça sans que les médecins cherchent ailleurs. Jusqu'à ce que je tombe sur une rumatho à 60km de chez moi et qui a pris les douleurs plus au sérieux.

Bon courage en tout cas et ne pas baisser les bras surtout !