Patients Spondylarthrite ankylosante
8 ans plus tard et toujours rien
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
valyspondy
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valyspondy
Dernière activité le 01/10/2020 à 08:42
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Ami
Bonjour à tous.
En 2011, je me suis fait poser un pré diagnostique de Spondy. Suite à cela, j'ai été mise sous traitement divers mais je ne souhaite pas de biothérapie car je me trouvais jeune et pas assez " malade".
8 ans ce sont écoulé..
Entre temps, j'ai eu diverses douleurs à tout niveaux. Dos, hanche, poignets et genoux etc...
Depuis plus d'un an, accompagné de douleur, perte de vue, engourdissement, problèmes de circulation, arythmies et fatigue +++++++++++++++++++++ !
En gros la journée commence avec des raideurs et s'arrête à 12h00 avec une fatigue de marathonienne !
Suite à une grosse crise mercredi dernier, je décide d'aller consulter sans grand espoir d'avancement car malgré 2 gramme d'Irfen et 150 Mg de tramal, je pleurais dans mon lit comme un enfant !
Résultat des courses, j'en suis toujours au même point qu'il y à 8 ans !
Le truc qui me dérange, c'est qu'avec les années pour pas dire les mois, d'autres symptômes arrivent mais personne ne se pose de question..
La prise de sang révèle un inflammation mais pas suffisante pour expliquer cela ! Les douleurs sont H24 mon estomac et foutu à force de bouffer ces médicaments !
Je dois voir mon rhumato dans quelques semaines qui je suppose va me donner un bio thérapie, mais …
Je suis départagée à prendre un traitement sans que personne ne s'inquiète des symptômes. Suis-je sensée attendre le pire ou l'irréversible pour savoir le pourquoi de tout ça ?
Vous direz, change de rhumato… C'est ce que je pense à faire…
Comment avez-vous réagis lorsque personne n'a su quoi vous dire ?
Je suis très en colère.. J'ai fais le pas d'aller consulter, finalement, j'ai l'impression qu'on propose gentiment de rentrer avec des anti-douleurs et de garder espoir pour que les choses ne deviennent pas pire.. Sur un long terme, j'avoue ça commence à me fatiguer.
Je suis pas de nature anxieuse et niveau moral tout va bien mais je sens qu'avec tout ça je pourrais bien flancher.
HELPPP !
Courage et merci pour votre lecture !