Ma mère a une SPA, l'ai-je aussi ?

merci pour les explications. Les médecins ont la facheuse habitude de macher leur explication. 

Comme tu dit je pense que cela peut etre secondaire parce que ma rhumato me dit que j'ai 

plutôt de l'arthrite .Je ne ss pas encore sous tnf mais cela m'inquiète un peu. Ce sont mes sacroiilites qui sont le plus touchés. 

Au plaisir de te relire

Bonjour, voilà je débute sur le site et ne sais pas trop où insérer une discussion. Je traîne des douleurs depuis des années. Au début ma rhumato me parle de rhumatisme psoriasique, me met sous méthojet puis sous arava car j'ai perdu 10kgs en 1 an. les douleurs toujours présentes, elle me dit que mon rhumatisme est bien stabilisé.

Direction un nouveau rhumato qui refait une batterie d'examen et maintenant, me voilà sous metojet à nouveau mais à une dose infime + embrel25 (1 sketch pour obtenir ce traitement :-()

Bref, ce que je voulais savoir c'est si quelqu'un a ce genre de traitement et au bout de combien de temps peut il faire effet ? j'ajoute que j'ai des douleurs de partout (nombreuses synovites) : il n'y a qu'une cheville qui me laisse tranquille !

merci d'avance

@lukekeys bonjour comment ça va?avez vous un diagnostique?

bonjour

je suis déroutée car depuis lundi un rhumato remet en cause le diagnostic de spondy qui avait été diagnostiqué en avril 2016

tout a commencé en 2009 avec sciatique du bas du dos jusqu au pied 4 mois a faire passer ,6 mois aprés rebelote sciatique puis re sciatique ça dure comme ça jusqu'en 2012 ou là mon médecin m envoie consulter une rhumato qui m'a fait faire radio ,prise de sang,test hla27,résultats prise de sang crp assez grosse,hla négatif radio pas grand chose ,me demande de faire irm que je ne fait pas me disant que si sur la radio il n y a pas grand chose ça sert a rien

fin 2015 je retourne voir la rhumato car toujours sciatiques assez souvent en m auscultant elle me dit il faut passer l irm des sacro iliaques car en plus j ai beaucoup de douleurs au réveil qui passent au bout d 'une heure ,uvéite en 2006

je fait irm sacro iliaque ,irm lombaire ,irm cervico dorsale en fevrier 2016 retour rhumato (mais pas le meme car parti en retraite) et là irm cervico dorsale discopathie c5-c6 et c6-c7 irm lombaire scheuermann ,irm sacro iliaque sacro- iliite g active donc diagnostic  spondy axiale

début aout j ai un accident de voiture ,éjectée de la voiture bilan entorse grave de la cheville gauche hématome du dome du foie,mal aux cervicales, traumatisme cranien debut septembre rendez vous orthopédiste pour controle cheville et vu l etat du pied (gonflé et violet)et douleurs il me dit algodystrophie

le 21 octobre je passe irm pied et cheville importantes infiltration oedemateuse et inflammatoire des parties molles abarticulaires donc mon medecin m envoie voir un rhumato et là il me dit la clinique est en faveur d une algodystrophie mais étonné  d absence de signe osseux à l irm et pour la spondy il trouve que je n ai pas assez de signe pour etre une spondy et il veut m hospitaliser pour faire d 'autres examens donc je ne sais plus, je suis démoralisée j ai limite envie de ne plus rien faire et de rester avec mes douleurs

Bjr a tous.. je viens de m inscrire et je post mon premier message 😊 voilà je souffre depuis 4 ans... ça a commencé ds le bas du dos (saco illiaque) avec brûlures ds les fesses , douleur à l entre jambes, puis lombaires,cervicales, genoux,cheville, poignet 😞 je n ai pas passé une nuit entière depuis 4 ans ...j ai tout essayé ostéopathe, kine rien n y fait !!! Depuis mon accouchement il y a 3 ans je ne sais plus me servir de ma hanche c est à dire que qd je suis couchée ds mon lit je ne roule plus d un côté à l autre j ai eu 3 infiltrations en 6 mois et ça me soulage 3 semaines pas plus !!! Ici ils se sont décodés à me faire passer les examens j aurai les résultats le 17 aoûts ... la prise de sang est négative j attends les résultats des irm sacro illiaque et Dorso lombaires 🤞 ils m ont prescrit en attendant arcoxia 90mg qui me soulage énormément... c est bête a dire mais j. En ai tellement marre de courir les médecins que ça serai presque un soulagement d entendre que c est ça pr au moins arrêter de chercher et retourner tout!!! Je suis fatiguée de me battre pour qu on prenne mes douleurs au sérieux... es ce que av la spa vous avez les bras et les pieds qui s endorment régulièrement ? Des décharges électriques ds les bras et les jambes ????Bonne journée 

@Sissi83 bonjour moi aussi nouvelle sur ce groupe. Quand je lis tous les msg où beaucoup de personne comme toi mettent des années à être diagnostiqué je me dis que j’ai de la chance quand même car pour moi tout a été très vite. Diarrhée +++ et grosse fatigue en avril 2017, 30 juin 2017 le verdict tombe maladie de chrone. Grosse douleur dos fesses jambes bassin vers mars  2018 début juin le rhumatologue me diagnostique une spa. Étant donné que les traitements pour les 2 maladies ne sont pas compatible j’ai commencé une biothérapie sous perfusion j’en suis à 2 injections. Pas d’améliorations pour ma spa pour le moment il faut attendre 2/3 mois. Mais depuis 15 jours grosse décharge au niveau des coudes et dans les bras et doigts. J’espère pour toi que tu trouveras le bon médecin qui pourra te diagnostiquer rapidement bon courage 

@Sissi83‍ bonjour,

Ne te décourages jamais, il te faut patience, zen attitude et persévérance. Il te faudra accepter intellectuellement beaucoup de faits comme tes douleurs, ta fatigue, tes visites à répétition chez différents médecins, entendre des "amis" ne pas comprendre ton état et le mettre sur le compte de beaucoup de dos , d'autres te fuieront car la maladie fait peur, les silences ou les je ne sais pas à tes questions. Il te faudra apprendre à apprécier les instants simples de la vie, une fleur, le soleil, les étoiles, etc, la vie dans son plus simple habit. Je sais c'est facile à dire, mais j'ai appris tout cela par la force des  choses, ma philosophie a changé et tout autour de moi a changé. Je suis malade, handicapée et quand bien même, je suis en vie. Les maladies auto immune sont encore des inconnues, l'immunité est une nébuleuse, c'est un fait, la recherche suit son cours, acceptons le. Mais après tant d'années sans réponse, même si aujourd'hui j'ai un double diagnostic fixé, je suis émerveillée tous les jours d'être en vie et la vie m'émerveille, bon courage. Ceb 

@Ceb006 

Tu as une belle façon d'exprimer notre quotidien.... mais quelle saloperie cette maladie 😓😢