Complètement perdue, est-ce une SPA ?

Bonjour à tous, 

Je m'appelle Elisa j'ai 22 ans, je suis étudiante en droit quand mon corps me le permet et depuis 2016 j'ai des douleurs qui on commencé par le bas du dos et qui sont devenues insupportable en janvier 2018, j'avais des douleurs à la poitrine au début on pensait à une péricardite, j'ai été traité pour cela mais à chaque ça revient. J'ai vu énormément de médecin, cardiologue interniste, rhumatologue au moins une bonne vingtaine. Et 4 hospitalisation, et chaque fois c'était le même refrain :"on ne sait pas ce que vous avez" et à chaque fois je finissais en larmes, désemparée face au problème je ne comprenais plus comment mon corps réagissait. Je me suis sentie très seule, mes parents ne voulaient comprendre, et au final je peux comprendre ça fait peur de penser que son enfant à peut être un problème de santé. Heureusement mon conjoint été là et ne m'a jamais laissé tomber.

Lors de mon avant dernière hospitalisation en médecine interne, j'ai eu une très grosse crise de douleurs en soirée ce qui m'a permis de pouvoir être vu par un médecin de garde qui s'avérait être un rhumatologue, et la je me suis dit si il ne trouve pas ce qui cloche je suis perdue. Il arrive et commence à m'osculter et il me dit :" tu as tous les signes cliniques d'une SPA" je me pose des questions je ne savais pas ce que c'était je me suis sentie vraiment dans le flou et il me dit "on a une hypothèse de SPA avec atteinte cardiaque avec les 3 péricardites que vous avez faites". 

Et là, je me suis dis c'est bon on a trouvé je me suis sentie un peu soulagée. J'ai eu le traitement avec les anti inflammatoires, j'avais en tout 11 médicament par jour à prendre. 

Lors de ma sortie ils m'ont prescrit une IRM à faire. Ce que j'ai faite dans les plus bref délai. Cette dernière révèle bien des œdèmes mais qui ne sont encore très très importants 

Me voilà hospitalisé une fois de plus le 31/12/2018 à cause d'une détresse respiratoire, je suis mise sous o2. Arrivée à l'hôpital encore grosse crise de douleur au dos. Je suis transférée en rhumatologie, et la un médecin me prend pour exemple pour apprendre à ses étudiants et ils leurs expliquent j'ai tous les signes cliniques d'une SPA. Ensuite le grand chef arrive et il dit non ce n'est pas une SPA (ok retour à la case départ) pour lui c'est une lombalgie je peux rentrer chez moi ça va passer. J'ai pleurer, j'ai craqué je ne savais plus quoi faire je n'étais pas soulagée, j'avais plein de douleurs périphériques notamment les hanches plus à gauche, le genou gauche, l'épaule, les cervicales et bien évidement la cage thoracique. Certain médecin me disait que l'IRM nous permettait de dire qu'on avez à faire à une SPA débutante et d'autre que les œdèmes été normaux.

Me voilà rentré chez moi, avec toujours les mêmes problèmes : 5h réveillé par la douleur, beaucoup de mal à me mettre en route le matin et douleurs difficilement soulagés parfois pas du tout. 

Mon médecin traitant me dirige vers un rhumatologue privé après avoir été jetée de la médecine interne qui m'a clairement dit que les traitements par biothérapie coûtaient trop cher et que c'était hors de question. 

Ce rhumatologue lors de la première consultation il m'a dit je ne peux pas vous affirmez que vous avez une SPA mais je ne peux pas non plus vous dire que vous n'en avez pas. Quand on entend ça on se dit bon lui il va chercher. J'ai envie de dire je me suis sentie en sécurité dans le sens ou il ne donne pas un nom pour donner un nom. Il m'a prescrit une scintigraphie après tous les examens que j'ai déjà eu ( scanner, IRM, Prise de sang à gogo consultation un peu partout). 

Scintigraphie faite : elle revient normale. 

Rendez vous Rhumato numéro deux il me fait un radio complète du rachis lombaire. Il me dit que les sacro illiaques sont bien abimés. On a deux examens qui montre des anomalies et deux qui sont normaux. A partir de ce moment il a commencé à me parle de la SPA avec les signes cliniques et ces deux examens. Il m'a dit qu'on mettait en place le 3ème anti inflammatoire avant de pouvoir passer à la biothérapie. Il m'a dit que sa première préoccupation est de me soulager de me soigner. 

Je vous avoue je ne sais pas quoi en penser, le troisième anti inflammatoire me soulage mais vraiment pas assez, je me sens perdue. 

Merci de m'avoir lu.