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Patients Rectocolite hémorragique
Que faire en cas de poussée ? Durée ?
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Bioudit
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Bioudit
Dernière activité le 21/03/2020 à 08:56
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J ai eu ce genre de problème je vois mon gastro en février mais qd il m a fait les biopsies en décembre j ai l estomac qui est très enflammé je te tiendrais au courant bisous
Hanna38
Hanna38
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Merci pour vos réponses, à suivre donc......
a très bientôt
espoir864
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espoir864
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Bonjour ! Idem ! Mauvais goût dans la bouche. Ce sont les remontées acides. Cela commence dans les intestins. Puis remonte dans l'estomac, l'oesophage. Parfois quand trop = brûlures. Choisir ses aliments, surélever la tête le soir, éviter le stress qui est présent pour tout le monde mais nocif pour les malades, éviter le négatif en s'entourant de personnes sympathiques et bienveillantes. De mon côté, je fais du Qi Gong qui délasse incroyablement bien. Près de chez moi, il y a des cours (15€ l'année pour l'ensemble des activités. On peut toutes les prendre) au sein d'une Association. Certains se passent à l'hôpital pendant 1 h ou 2 h. Téléphonez à votre mairie qui devrait être capable de vous renseigner. J'ai procédé ainsi dans plusieurs mairies car toutes ne savent pas. Le but est de se prendre des moments pour soi avec d'autres personnes qui quelle que soit la pathologie, vous apportent du réconfort car vous ne vous sentez pas seule et donc comprise intérieurement. Il n'est pas besoin d'en parler puisqu'on est là pour faire des mouvements qui font qu'on ne se focalise plus sur les douleurs. Ça marche. Même bien entourée par une famille.... quand on n'est pas malade, les personnes même si compatissantes ne peuvent savoir et donc comprendre totalement (ce qui est normal). Alors soit on se plaint et cela attriste ceux que vous aimez soit on se tait. Dans les deux cas, ce n'est pas bon pour soi. Dans un groupe de Qi Gong, on parle de ses problèmes pas longtemps mais je le répète, on est compris et qu'est-ce que cela fait du bien ! 😊 Et puis cela dérouille le corps. Bien sûr quand on a trop mal, on ne peut se rendre à telle ou telle activité et accepter cela. Accepter de ne pas pouvoir et accepter sereinement de se reposer autant de temps qu'il le faudra en se disant qu'en faisant cela, on se donne les moyens d'aller mieux et dès que les douleurs redeviennent gérables, il faut se forcer pour aller faire ses activités (une seule suffit si elle vous apporte ce que vous en attendez) et après, on est surpris de voir que c'était la chose à faire. Contrairement à ce que l'on pourrait penser, on rit de bon coeur tous ensemble car on est là pour vivre à fond un moment qui va nous apporter du bien-être. Après, il faut faire chaque jour 15 mn des mouvements appris... chez soi avec une musique douce choisie sur votre portable ou à écouter sur une radio, etc... On peut les faire dans son lit, les jours de grande fatigue. Certes, pas facile ce rituel mais si on s'y tient cela deviendra une habitude comme de respirer. Les jours où le moral baisse, se forcer également à bouger lentement et peu à peu il reviendra car on est fier d'avoir passer ce cap. Le plus petit effort est bénéfique, le plus petit. Je fais depuis peu de la sophrologie/marche. C'est génial. Pour la marche, on attendra que le temps soit plus clément. J'irai à mon rythme car j'ai mal aux jambes. Qu'importe ! On reviendra me rechercher. Surtout, ne pas se sentir frustré et se dire qu'elle chance on a de pouvoir recevoir en pleine face la beauté de la Nature et de pouvoir respirer à fond (tant de gens n'ont pas ce plaisir). À chacun sa méthode pour voir le positif dans ce qui est négatif. Je vais faire également de la cohérence cardiaque 1 h par semaine. Allez sur google et tapez dr David O'Hare. Pas la peine de faire des tas de cours mais au départ, une personne formée à cette méthode pour gérer ses émotions est un +. Comme le reste, il faut s'y tenir chez soi pour que cela devienne une habitude. Tout ceci est pour mon cas mais bcp d'autres façons de vivre au mieux sa maladie existent (relaxation, méditation en pleine conscience (à apprendre sur youtube (attention aux cours mal faits. Notre prof. de Qi Gong qui pratique depuis plus de 20 ans nous a recommandé les vidéos de Christophe André sur youtube et ses livres), chanter dans une chorale, etc...... Parfois, il nous fait faire une heure d'écoute et de pratique et en groupe cela a encore plus de poids. Bref....... ne restez pas seuls.
J'espère que je n'ai pas mal fait en donnant des noms. Si cela est le cas, j'enlèverai.
Bonne journée à tous..... compagnons (je ne dirais pas d'infortune... Non !). Compagnons de la Vie tout simplement !
Gege972
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Gege972
Dernière activité le 08/08/2024 à 14:31
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Bonjour mon mari est sortie de l'hôpital hier j'ai dû mal a le reconnaître je le cherche toujours sur son sourire un geste son visage car il a beaucoup maigri.lui même ce cherche aussi je l'encourage en lui disant ces normal sa iras avec un peu de musculation quand tu pourras il y aura plut ces peau molle Mais sinon il mange les deux poches son impressionnante mais sa va grâce à dieu encore merci pour votre soutiens
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Gege💕
Feasy888
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Feasy888
Dernière activité le 01/01/2024 à 09:25
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Ami
Contente qu'il sorte de l'hôpital. On est toujours mieux chez soi. Bravo pour votre courage à tout les deux ! Vous allez vers du mieux ! Gros bisous
Bioudit
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Bioudit
Dernière activité le 21/03/2020 à 08:56
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Contente d avoir de vos nouvelles je prie pour vous deux courage et dis à ton mari qu on est là aussi 🙏
Alex0309
Alex0309
Dernière activité le 08/11/2024 à 16:02
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espoir864
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Courage à votre mari et à vous. Ne perdez pas espoir. Vous n'êtes pas seule ! Ce site est là. Être réconfortée, soutenue, comprise et cela vaut pour votre mari également fait que chaque jour, la situation change même si elle n'est pas perceptible. Patience. Un jour viendra où les petits pas deviendront plus grands et avec de la patience et de l'acceptation... encore plus grands. Unjour après l'autre... Accrochez-vous ! Bien chaleureusement !
Liberté70
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Liberté70
Dernière activité le 04/04/2024 à 13:59
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Ami
Bonjour à tous, je suis en pleine période de poussée, rectocolite hémorragique, la dernière datait de 1992,il faut que j'ajoute avoir découvert mon saturnisme, en octobre, je ne sais pas si cela peut avoir un lien avec cette nouvelle poussée cela a débuté le 20 décembre 2018,je suis sous pentasa 2gr par jour, mes selles sont molles, jaunes où vertes, et fines, je vais passer une gastroscopie et coloscopie courant février, je trouve que c'est un peu trop long pour les examens, évidemment je stresse énormément, car je perds beaucoup de poids, je ne me sent pas spécialement fatiguée, je suis très blanche, mais les analyses de sang sont normales, et j'avoue que je suis suis morte de peur, qu'on me decele une cochonnerie, merci de me dire ce que vous en pensez
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Kelevra007
Kelevra007
Dernière activité le 08/02/2022 à 06:33
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bonjour, je suis en poussée depuis une semaine. J’ai doublé mes prises de pentasa, 3g à 6g par jour mais pour l’instant aucun changement
je ne me rappel plus combien de temps à pris la dernière poussée avant d’être en rémission et vous ?