Rectocolite hémorragique : tout savoir

Qu’est-ce que la rectocolite hémorragique (RCH) ? 

Définition

La rectocolite hémorragique (RCH), également appelée colite ulcéreuse, fait partie des 2 principales MICI (Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin), avec la maladie de Crohn. Il s’agit d’une maladie auto-immune qui provoque une inflammation, des ulcères et une fragilité de la partie la plus superficielle de la paroi interne du rectum, et qui s’étend, fréquemment et de façon continue (contrairement à la maladie de Crohn), sur une partie ou sur la totalité du côlon (gros intestin) :

• dans environ 50 % des cas, l'atteinte ne concerne que le rectum (il s’agit alors d’une rectite) ou s’entend au côlon sigmoïde (on parle de proctosigmoïdite) ;
• dans environ 30 % des cas, il s'agit d'une forme intermédiaire de la RCH avec des lésions étendues au côlon gauche ou transverse ;
• dans 20 % des cas, la RCH est étendue du rectum à la totalité du côlon (on parle d’une pancolite ou colite totale).

Cette pathologie évolue par période de poussées (crises douloureuses), entrecoupées de rémissions (diminution des symptômes de la maladie), de durée et d’intensité variables.

La rectocolite hémorragique est-elle fréquente ?

La RCH est une maladie de plus en plus fréquente, retrouvée principalement dans les pays industrialisés et dont la fréquence augmente dans les pays en voie d'industrialisation (Asie, Moyen-Orient). 

En France, la RCH touche environ 1 personne sur 1000, avec chaque année 5 nouveaux cas pour 100 000 habitants. 

Elle est le plus souvent diagnostiquée chez des personnes âgées entre 30 et 40 ans, mais peut apparaître à tout âge, y compris chez les enfants et les adolescents. Un second pic, de fréquence plus faible, peut également être observé entre 50 à 70 ans.

Les hommes sont un peu plus fréquemment touchés par cette maladie, mais la différence entre les sexes est minime.

Symptômes et complications de la rectocolite hémorragique

Les symptômes de la rectocolite hémorragique varient en fonction de l’étendue des lésions digestives, au moment d’une poussée.

Symptômes digestifs

Les principaux symptômes sont :

• une diarrhée inconstante (4 à 20 selles par jour selon l'étendue des lésions rectocoliques) ;
• des écoulements de glaire ou de sang (rectorragie) par l’anus ;
• des fausses envies pressantes et impérieuses d’aller à la selle (épreintes) ;
• des douleurs rectales et anales avec contracture du sphincter (ténesme) ;
• des douleurs abdominales (spasmes).

Symptômes généraux

Associés à ces symptômes digestifs, des symptômes généraux peuvent être observés :

• une fatigue importante (asthénie) ;
• un amaigrissement ;
• de la fièvre ;
• une pâleur liée à une anémie par carence en fer ou en vitamine B12 ;
• un retard de croissance (avec cassure de la courbe du poids et de la taille) chez l’enfant et l’adolescent.

Symptômes non digestifs

D’autres parties du corps peuvent également être touchées par l’inflammation avec des atteintes  :

• des rhumatismes articulaires : inflammation des articulations des membres (genoux, chevilles, poignets…) ou du rachis et du bassin (spondylarthrites) ;
• des problèmes dermatologiques : tels que les aphtes buccaux ou des érythèmes noueux (boursouflures au niveau des jambes et des avants-bras de la taille d’une noix, dures, rouges et douloureuses) ;
• ou encore une atteinte oculaire comme l’uvéite (inflammation d’une enveloppe de l'œil : iris, choroïde).

Complications possibles

Elles peuvent nécessiter une prise en charge urgente, voire une hospitalisation. Parmi elles, on trouve : 

• la colite aiguë grave (CAG) qui se caractérise par l’émission de selles sanglantes > 6 fois par jour, une anémie (manque de globules rouges), un amaigrissement et de la fièvre. Elle peut entraîner une dilatation du côlon, accompagnée de maux de ventre et de ballonnements. Elle augmente le risque de perforation du gros intestin et de péritonite (infection de la cavité de l’abdomen), et peut entraîner des saignements (hémorragies) importants. Elle reste rare (moins de 2 % des patients atteints de RCH).
• le cancer du côlon : le risque de développer ce cancer est plus important chez les personnes atteintes de RCH. Toutefois, ce risque a diminué avec l’arrivée des nouveaux traitements d’entretien, mais un dépistage systématique de ce cancer par coloscopie est tout de même mis en place chez les personnes qui souffrent de RCH depuis plus de 10 ans, en particulier si les lésions remontent au-dessus du côlon sigmoïde.
• des atteintes des voies biliaires : une cholangite sclérosante primitive ou CSP (inflammation et épaississement des canaux qui acheminent la bile du foie vers l’intestin grêle) peut se déclarer chez les patients souffrant de RCH. Il y a alors une augmentation du risque de développer un cancer des voies biliaires ou du côlon.
• des fissures anales : plaies au niveau de l'anus qui peuvent apparaître chez les personnes atteintes de RCH.

Causes et facteurs de risque de la rectocolite hémorragique

Les causes de la rectocolite hémorragique sont encore mal connues mais divers facteurs (génétiques, immunologiques et environnementaux) ont été mis en évidence dans le développement et l'aggravation des symptômes de la maladie : 

• une prédisposition génétique : des gènes de prédisposition à la RCH ont été identifiés, mais ils n’augmentent que faiblement le risque de survenue de la maladie.
• une dysbiose ou modification du microbiote intestinal (également appelé flore intestinale, composé des bactéries naturellement présentes dans l’intestin) : le système immunitaire s’attaque anormalement aux “bonnes” bactéries et entraîne une inflammation de la paroi intestinale, observée dans la RCH.
• Étant donné l’augmentation rapide des cas de RCH dans les pays en voie d’industrialisation, plusieurs facteurs environnementaux semblent entrer en jeu dans le développement de la maladie : le stress, l’alimentation et la pollution font aujourd’hui l’objet d’étude afin de prouver leur implication dans la RCH.

Par ailleurs, on peut également noter que, paradoxalement et contrairement à la maladie de Crohn où il est un facteur déclenchant, le tabagisme actif protège de la RCH.
De plus, l'appendicectomie (ablation de l’appendice) pratiquée avant l'âge de 20 ans (pour une appendicite ou inflammation de l’appendice) semble également être un facteur protecteur de la RCH.

Diagnostic de la rectocolite hémorragique

Le diagnostic de la RCH est effectué, à l’occasion d’une poussée, par une équipe pluridisciplinaire (médecin traitant, gastro-entérologue, radiologue, rhumatologue, ophtalmologiste, chirurgien, pédiatre si le malade est un enfant...).

Il repose initialement sur l’interrogatoire et un examen clinique du patient et doit être évoqué devant toute diarrhée prolongée associée à des hémorragies qu'il existe ou non des douleurs abdominales et une altération de l’état général.

Examens complémentaires pour confirmer le diagnostic

Plusieurs examens complémentaires sont réalisés pour confirmer le diagnostic de la RCH :

• la rectosigmoïdoscopie permet d’observer les parois du rectum, du côlon sigmoïde et du côlon gauche. En cas de RCH, des lésions diffuses, sans intervalle de muqueuse saine, sont observées. La sonde est introduite par l’anus après un lavement. Cet examen s’effectue sans anesthésie et ne nécessite pas d’être à jeun.
• l’iléo-coloscopie est un examen similaire à la rectosigmoïdoscopie qui permet d’observer les parties plus hautes de l’intestin : l’ensemble du côlon et la partie terminale de l’intestin grêle (iléon). Elle est réalisée sous anesthésie générale ou sédation et nécessite que le côlon soit vidé au préalable de son contenu (patient à jeun, prise de liquide de lavage intestinal avant l’examen, voire régime sans résidus et médicaments laxatifs quelques jours avant l’examen).
• des biopsies (prélèvement de petit fragment de la paroi intestinale) peuvent être effectuées au cours de ces examens, puis analysées afin d’aider au diagnostic.
• des analyses de sang recherchent une anémie (diminution du nombre de globule rouge), un syndrome inflammatoire (augmentation de la concentration sanguine de la protéine C réactive ou CRP et de la vitesse de sédimentation VS), des carences vitaminiques (diminution des concentrations sanguines de vitamines B12 et D) et évaluent les atteintes rénales (calcul de la clairance de la créatinine) et hépatiques (élévation des concentrations sanguines des transaminases ASAT et ALAT, et des gamma-GT) qui peuvent découler de la RCH.
• une analyse bactériologique et parasitologique des selles (coproculture) permet d'éliminer une infection pouvant expliquer les symptômes digestifs.

Evaluation de l’activité de la maladie

En fonction de ce qu’il observe, le médecin pourra affecter un score de sévérité et un score d’étendue aux lésions.

Parmi les scores utilisés, celui de Truelove et Witts permet d’identifier les poussées sévères dans le cadre d’une RCH en associant :

• un nombre de selles ≥ 6 par jour
• et la présence d’au moins 1 signe suivant : rectorragies abondantes, une température ≥ 37,8 °C, une tachycardie ≥ 90 battements par minute, une anémie avec hémoglobine ≤ 10 g/dL, une VS ≥ 30 mm/h ou une albuminémie ≤ 35 g/L.

La classification de Montréal est dérivée des critères de Truelove et Witts et distingue 4 degrés d'activité de la RCH (S0 : rémission, S1 activité légère, S2 : activité modérée et S3 : activité sévère).
Elle évalue également l’étendue de la maladie en distinguant la proctite ou rectite (E1, limitée au rectum), la colite gauche (E2, ne dépassant pas l'angle splénique) et la colite étendue (E3, s'étendant au-delà de l'angle gauche, correspondant à la pancolite).

Les traitements de la rectocolite hémorragique

Le traitement de la RCH permet de diminuer les symptômes de la maladie, prévenir les rechutes et améliorer la qualité de vie des patients.

Traitements médicamenteux

Divers médicaments peuvent être utilisés selon les cas de maladie de Crohn, mais ils ont tous pour action de diminuer l’activité du système immunitaire. Parmi eux, on trouve :

Des anti-inflammatoires : 

• les dérivés aminosalicylés ont une action anti-inflammatoire sur les muqueuses intestinales. La mésalazine ou 5-ASA (Fivasa®, Pentasa®, Rowasa®) est la mieux  mieux tolérée, mais il existe aussi la sulfasalazine (Salazopyrine®) et l’olsalazine (Dipentum®). Ils permettent de traiter les poussées d’intensité faible à modérée (mais ne sont pas suffisamment efficaces pour traiter les poussées de forte intensité ou les formes graves de la maladie) et préviennent les rechutes de RCH. Ils sont donnés par voie rectale sous forme de suppositoires en cas de rectite (atteinte du rectum) et par lavements (suspensions rectales) ou par voie orale dans les formes plus étendues (avec atteinte du côlon).
• les corticoïdes sont utilisés lors des poussées de RCH. Ils peuvent être administrés par voie orale comme la prednisone (Cortancyl®) ou la prednisolone (Solupred®), mais aussi par voie rectale en lavement comme l'hydrocortisone (Colofoam®), ou encore en injectable lors des crises sévères. Ils sont prescrits sur de courtes périodes (maximum 3 mois, avec une décroissance progressive des doses avant leur arrêt), afin de limiter leurs effets indésirables (hypertension artérielle, fonte musculaire, prise de poids, ostéoporose…). En parallèle de leur prise, il est important d'avoir une alimentation riche en protéines (viandes, poissons, œufs), pauvre en sel, en sucres et en graisses, et avoir recours à une supplémentation en calcium et en vitamine D.

Par ailleurs, les personnes qui souffrent de RCH doivent éviter de prendre de l’aspirine (Aspégic®, Kardégic®) et des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) comme l’ibuprofène (Advil®, Nurofen®). En effet, ces substances fréquemment prescrites pour contrôler la fièvre ou la douleur peuvent aggraver les symptômes de la maladie. Pour soulager des douleurs courantes, il faut donc privilégier l’utilisation du paracétamol (Doliprane®, Efferalgan®, Dafalgan®).

Un immunosuppresseur : 

• l'azathioprine (Imurel®) est prescrite dans les formes sévères de RCH chez des patients qui ne peuvent pas prendre de corticoïdes ou chez ceux pour lesquels les corticoïdes sont insuffisamment efficaces. L’effet de l’azathioprine ne se manifeste qu’après quelques semaines ou quelques mois de traitement. Les effets indésirables les plus fréquents sont des nausées, des anomalies du sang (qui nécessitent des prises de sang de contrôle régulières) ainsi qu’un risque d’infection plus important (la survenue d’un épisode de fièvre nécessite une prise en charge médicale rapide).

Des biothérapies : 

Les biothérapies sont un traitement par des organismes vivants ou par des substances provenant d'organismes vivants qui permettent d’atténuer les réactions immunitaires de l’organisme et l’inflammation à long terme. Elles sont prescrites en deuxième intention, dans les formes modérées à sévères de la RCH, chez les personnes pour lesquelles le traitement standard n'est pas efficace. En raison du risque accru d’infection auquel elles exposent, elles nécessitent la réalisation d’un bilan médical approfondi (recherche d’une tuberculose latente, d’un abcès dentaire, d’une infection virale en cours...) au préalable de l’initiation du traitement et leur prescription initiale est réservée aux spécialistes hospitaliers.

Parmi elles, on trouve les anticorps monoclonaux anti-TNFα : en se liant au TNF (Tumor Necrosis Factor), ces médicaments bloquent l’action inflammatoire de cette protéine. Ils sont administrés sous forme injectable : en perfusion pour l’infliximab (Remicade®) ou par voie sous-cutanée pour l’adalimumab (Humira®) et le golimumab (Simponi®). Leurs biosimilaires (dont l’efficacité et les effets indésirables sont équivalents à ceux du médicament biologique de référence) sont également disponibles.

Deux autres anticorps monoclonaux indiqués dans le traitement de la RCH de l’adulte en cas de réponse insuffisante ou d’intolérance à un traitement conventionnel ou par anti-TNF :

• le vedolizumab (Entyvio®) qui bloque une protéine à la surface de certaines cellules de l’immunité présentes dans l'intestin. Il se présente sous forme de poudre pour solution injectable et est administré en perfusion de 30 minutes.
• l'ustekinumab (Stelara®) qui est un inhibiteur d’interleukines (molécules impliquées dans l’inflammation). Il s’agit d’une solution injectable, administrée par voie sous-cutanée.

Il faut noter qu’avant la mise en route d'un traitement immunosuppresseur ou immunomodulateur, les vaccinations doivent être mises à jour : le vaccin antipneumococcique est à réaliser tous les 5 ans et celui de la grippe tous les ans.

Chirurgie

Une intervention chirurgicale est nécessaire en urgence en cas d'hémorragie digestive ou de perforation du côlon. Elle peut également l’être lorsque les médicaments se révèlent insuffisants pour contrôler les symptômes de la RCH, ou lorsqu’un cancer du colon est détecté.

Deux opérations peuvent être effectuées :

• une colectomie : le côlon est alors totalement enlevé (la partie terminale de l’intestin grêle est suturée au rectum) ;
• une coloprotectomie : le côlon et le rectum sont alors rétirés (la partie terminale de l’intestin grêle est suturée au canal anal avec création d'un réservoir qui remplace le rectum).

Dans certains cas, le chirurgien ne peut suturer bout à bout les parties saines de l’intestin et le rattache alors à une ouverture au niveau de l’abdomen (il s’agit d’une stomie). Par cette ouverture temporaire, le contenu de l’intestin est évacué dans une poche qu’il faut changer régulièrement. Elle reste en place jusqu’à la cicatrisation des zones opérées et le rétablissement de la continuité de l’intestin.

Il peut y avoir plusieurs complications après la chirurgie :

• infection post-opératoire ;
• besoin fréquent d'aller aux toilettes ;
• persistance d'une rectite (inflammation au niveau du rectum) si le rectum n’a pas été retiré ;
• inflammation du réservoir iléal-anal (pochite, réalisé entre l'intestin grêle et l'anus  par le chirurgien lors de la suture ;
• occlusion de l'intestin grêle...

Vivre avec la rectocolite hémorragique

Suivi de la maladie

Le médecin traitant assure le suivi de la maladie et convient du rythme des consultations. La consultation chez l’hépato-gastro-entérologue est recommandée 1 à 2 fois par an quand la maladie est en rémission, et plus fréquemment si elle n’est pas stabilisée ou en cas d’aggravation.

Le suivi repose sur des examens cliniques réguliers, des analyses biologiques (prise de sang), des rectoscopies et des coloscopies régulières. La sévérité de la maladie peut alors être évaluée par différents scores (vu précédemment).

La consultation de suivi médical permet également de faire un bilan sur l’efficacité et la bonne tolérance des traitements, ainsi que sur l’état nutritionnel du patient.

Il faut noter que les patients qui suivent un traitement à base de corticoïdes pendant plus de 6 mois doivent faire l’objet d’une surveillance particulière : tension artérielle, densité des os, mesure du taux de glucose (sucre) dans le sang, examen des yeux, etc… 

Une alimentation équilibrée

L’alimentation ne déclenche pas l’inflammation de l’intestin, mais peut transitoirement accentuer les symptômes. Une alimentation équilibrée et variée est à privilégier afin d’éviter toute carence. Et une supplémentation en minéraux (calcium, fer...) et en vitamines (vitamine D, vitamine C...) peut s’avérer nécessaire.
Lors des poussées, un régime pauvre en fibres (restreint en fruits et légumes) peut être recommandé pour ne pas accentuer les symptômes digestifs (diarrhée, douleurs, ballonnements). 

Grossesse

La RCH n'affecte pas la fertilité et n'empêche pas de mener une grossesse à terme. Cependant, les poussées peuvent être à l'origine de fausses couches, et en cas d'ablation complète du côlon et du rectum avec anastomose iléoanale, un risque d'infertilité existe.

Après consultation du médecin traitant, il est conseillé de débuter une grossesse lorsque la RCH est inactive (phase de rémission), car le risque de rechute lors de la grossesse est alors moindre.
Enfin, la plupart des médicaments prescrits en traitement d'entretien de la RCH sont compatibles avec la grossesse.

Vie sociale

La maladie de Crohn est compatible avec une scolarité, une pratique sportive et une vie professionnelle normales. 

De plus, des programmes d’éducation thérapeutique se multiplient dans les établissements hospitaliers à Paris (hôpital Saint-Antoine) ou en région (à Bordeaux, Marseille, Nantes, Nice…). Il s’agit de séances individuelles ou collectives qui donnent au malade un accès personnalisé à la compréhension, puis à la maîtrise de son parcours de santé (compréhension de la maladie, des traitements, partage des difficultés et amélioration de la vie quotidienne…). 

Enfin, les patients peuvent bénéficier d’un soutien psychologique, mais également être aidés par des associations de patients.

Il existe notamment l’AFA (association François-Aupetit), dont l’objectif est de vaincre la maladie de Crohn et la RCH. Ils sont à l’origine de la première plateforme d’accompagnement personnalisé (MICI Connect) pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladie de Crohn.

En conclusion, la rectocolite hémorragique constitue l’une des principales Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (avec la maladie de Crohn) dont les causes exactes restent encore inconnues. De plus, il n’existe pas de traitement curatif de la maladie, mais les médicaments actuels permettent la plupart du temps un contrôle durable de la maladie et une qualité de vie satisfaisante en dehors des poussées.

Sources

Rectocolite hémorragique évolutive, Ameli

La prise en charge de votre rectocolitehémorragique, HAS

Rectocolite hémorragique évolutive, HAS

Education thérapeutique du patient, AFA

Rectocolite hémorragique, Vidal

Rectocolite hémorragique, Vidal

La rectocolite hémorragique (RCH), Digest science

La rectocolite hémorragique, SNFCP

La recto-colite hémorragique, Orpha.net

Publié le 5 déc. 2018 • Mis à jour le 29 juin 2021