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Glossodynie, pouvons-nous en parler ?
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Louise
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Louise
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@dainhub @Sylvi95 @Fruitsetpassion @Atolle @cishahayo @Rainette @Strasbourg @Tete44720 @anthares @JollyHermione @Zeze21 @Inatha @camaki @Anne35 @Vborie @romy83 @mamicha7 @lafee34 @Cisco69 @chou060606 @Léannha @Pat0166
Bonjour à tous, quelqu'un pourrait-il partager son expérience avec @chrystel59 ? Belle journée et bons échanges !
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Louise de l'équipe Carenity
mamicha7
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mamicha7
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Bonjour,
Je suis également atteinte d'une Glossodynie, mais différente et je pense moins douloureuse que la vôtre. J'ai en effet la langue qui brûle et cette sensation est accentuée lors de la prise de sucre ou lorsque je mange des aliments un peu rugueux, exemple des amandes ou même certains gâteaux etc. J'ai, comme vous, fait tous les spécialistes mais en vain, mon ORL, m'a tout de même dit que cela devait être dû au stress et effectivement, les brûlures dont apparues après une chute dans un escalier avec un petit enfant dans les bras. Si je trouve, je vous en informe.
Bon courage
Sylvi95
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Sylvi95
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Bonjour,
je suis également atteinte de glossodynie et d’aphtose récidivante
j’ai trouvé pas mal d'info sur ce site
http://aldf.glossodynie.fr/?page_id=278
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nuagerose
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@Sylvi95 merci!!!!!!j irai sur le site!!😂
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Anne35
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J’ai commencé des séances de neurofeedback avec la méthode neuroptimal v3.
Je vais faire plusieurs séances à raison d’une par semaine. Si je poste ce message c’est que je sens que des choses se passent : ma bouche redevient plus humide (et pour le moment encore plus pâteuse ma salive n’est pas encore la même qu’avant mais bon) et l’intensité de la brûlure de ma langue semble avoir diminué... Ca me donne de l’espoir. Pour plus d’information sur cette méthode très douce qui aide le cerveau à se régulariser, je vous invite à consulter les sites :
https://www.neurofeedbackbretagneemeraude.com/blank
https://www.adnf.org/neurofeedback_directory.htm#france
Bon courage à vous,
Anne
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Thotho14
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Thotho14
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@schpountz Bonsoir J'en prends depuis 1995 et je suis toujours là J'avais diminué les cachets de Laroxyl J'ai passé à 1 seul et depuis que j'ai appris cette maladie qui fait horriblement souffrir ( Glossodynie ) mon médecin traitant m'as remis à 8 gouttes de Rivotril et 2 cachets de Laroxyl et je redors mieux En aout je dormais 3/4 heures par nuit et là je fais mes 8 heures Je suis très bien J'étais loin de penser que j'aurais cela à mon age J'ai tellement de pathologies Bon courage Bises amicales
Renée
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Renée
schpountz
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@Thotho14 Comme je vous comprends.
Essayez quand même l'huile de nigelle
nuagerose
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nuagerose
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@Thotho14 courage!!!😂
Thotho14
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Thotho14
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@schpountz Bonsoir Je préfèrerais réduire le laroxyl à un cachet au lieu de 2 En gouttes le générique est crad Bonne soirée
Renée
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Renée
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Bonjour,
Je souffre de la même chose que vous. J'ai choisi de ne prendre aucun médicament ( inefficaces ! ), d'arreter le "psy" ( je suis sure que c'est organique). Je mange le plus naturellement possible et je fais sauter mes plombages au mercure. Je vous tiens au courant si les choses s'améliorent. ( Le sport, respirer de l'oxygène apaise ).
Bien à vous. C'est fatiguant et pénible !
Utilisateur désinscrit
BOnjour à vous,
Je psychote tellement depuis quelque jours ... Je me dis ce n'est pas possible ! Ces brulures surtout sur le côté gauche, cette sensation d'avoir des boules dans la gorges, ce mal d'oreille, la joue et la langue qui brulent ... et ces mèdecins qui me disent que je n'ai rien ... J'ai tellement peur qu'ils passent à côté de quelque chose.
Mon papa est décédé à 67 ans d'un cancer du foie il y a 2 ans (il est parti 3 mois après l'annonce de sa maladie) , il n'était pas alcoolique mais était suivi pas un gastro Hépatologue tous les 6 mois du fait d'une hépatite A contractée à l'âge de 35 ans. Son Hépatologue n'avait rien vu! J'ai donc perdu toute confiance dans la médecine et me dis sans cesse "et si pour moi c'était pareil ? et si ils ne voyaient pas que j'ai quelque chose ?".
Je suis sans cesse en train de vérifier ma langue, ma gorge, je passe ma vie à essayer d'avaler ma salive pour vérifier si cette sensation est toujours là (1 fois / minute) ... Est-il possible que ce stress et cette anxiété accentuent cette glossodinie et empirent les symptomes ? Cette glossodinie peut elle être aussi due à la perte de mon père ? J'ai l'impression que j'ai attrapé un "tic", un genre de réflexe de succion, celà peut il aussi irriter ?
C'est tellement pénible, j'ai l'impression de devenir complètement folle.
Etes vous aussi passé par une période où vous pensiez perdre la tête ?
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Justine62100
Justine62100
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@chrystel59 bonjour pouvez vous me dire si vous êtes toujours embêtée svp
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Béatrix
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J'ai demandé sur ce site d'échanger à plusieurs reprises comme un appel au secours pour comprendre cette fichue pathologie mais n'ai eu aucun retour, même pas de l'animatrice. Je constate pourtant qu'elle peut intervenir pour solliciter les internautes en faveur de @chrystel59 alors je retente ma chance, avec l'espoir que vous lirez ce que j'ai déjà écrit et décrit longuement ces 2 dernières années et trouvez peut-être un début d'explication pour pouvoir aider les soignants à nous guérir puisque les recoupements entre profils, c'est à nous à les faire vu que les chercheurs n'ont pas les moyens financiers - c'est ce que n'a répondu l'Hôpital Amboise Paré à Boulogne-Billancourt qui avait commencé une étude sur cette pathologie mais a dû l'interrompre.
J'ai fait énormément de démarches dans toutes sortes de spécialités médicales ou parallèles et j'en ai tiré certaines conclusions mais n'étant pas médecin, j'ai peur d'interpréter à mauvais escient et rechigne à conclure sur des causes spécifiques car j'ai la conviction que c'est multifactoriel et c'est l'explication à sa très grande difficulté de soin. Il n'en demeure pas moins que lorsque l'esprit est distrait par une activité agréable ou accaparante, la douleur est moins forte. Sortir, parler à la douleur, lui dire de partir, mettre le jet de la douchette dans la bouche, manger ou sucer un bonbon ou chewing-gum.
Le docteur Woimant , stomato à l'hôpital ST-Antoine a fait sa thèse sur la glossodynie et dit que c'est psycho. Donc, ne pas imaginer que c'est un début de cancer car cela renforcera la douleur. Moi aussi ma mère n'a été diagnostiquée pour un cancer du foie - pas à risques car vie saine- et est décédée, malgré mon insistance pour des examens vu sa grosse perte de poids. Donc, comme vous,j’appréhende les diagnostics des médecins qui ne sont pas forcément compétents vu toutes les maladies et vu que la nôtre est rare..
J'ai lu une fois que la stimulation transcrânienne à Nantes avait guéri définitivement la mère d'une internaute qui depuis 10 ans -c'était devenu chronique- ne pensait plus qu'à en finir tous les soirs quand la douleur est à son paroxysme . C'est la seule méthode que je n'ai pas encore essayée.
Pourtant il y a 3 ans, j'ai supplié qu'on me mette en coma artificiel tant la douleur était devenue inhumaine : mon pouls battait jusqu'à 120 pulsations minute, ma tension s'élevait à 14/20 et je pensais que mon coeur allait enfin finir par lâcher d'être aussi sollicité. Mais non, il a tenu et moi avec et, depuis, je survis, avec des après-midis -soirées plus ou moins gérables et le concours du CYMBALTA qui fait baisser la douleur de près de moitié. IL me semble que tout ce qui me met sur les nerfs (colère, stress, contrariété, réminiscences difficiles) contribue à l'intensification de la glossodynie/stomatodynie. Cette dernière désigne quand la douleur impacte toute la cavité buccale et même au delà et pas seulement la langue. Voir mes autres posts pour en savoir davantage de mon expérience. Et j'aimerais vivement échanger sur cette "calamité" avec des souffrants comme moi. Je compte sur des retours de tous ceux qui sont concernés. Merci d'avance car je sais à quel point il est difficile de se mettre à l'ordi quand la douleur règne en maître sur notre vie, notre volonté... A bientôt.
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Béa
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schpountz
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@Béatrix Regardez tous les messages, j'en ai laissé plusieurs du même gabarit, il y a des réponses dont la mienne (huile de nigelle) Retrouvez ces messages et vous aurez un espoir. Je ne peux pas me répéter sans cesse j'ai moi-même de graves problèmes que je dois résoudre seule.
schpountz
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schpountz
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@Béatrix Ce n'est pas un cancer rassurez vous, on dirait que les médecins ne cherchent pas vraiment, le stress à mon avis peut accentuer le problème, le stress peut tout...hélas. Cela peut aussi être des allergies au manger, faut éliminer le maximum susceptible d' être fautif et les réintégrer doucement. On sent en général ce qui brûle davantage. Je pense que cela vient des aliments. C'était le cas pour mon mari , on a mis du temps mais avec un peu de patience et une c .à c. d'huile de nigelle le midi pendant le repas et trois mois après, relax max, tout était OK. Et ceci après des années de galère, ORL, stomato, etc..etc.. normalement il faudrait faire un test chez un allergologue pour connaitre les aliments en cause mais aujourd'hui c'est une espèce en voie de disparition, cela fait 5 ans que j'essaie d'en trouver un, c'est fait mais pas moyen d'avoir un créneau.
Bon courage. Lisez les messages...anciens
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Béatrix
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Béatrix
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Louise,
Pourquoi je n'apparais pas dans les contacts concernés par la glossodynie/stomatoidynie dans votre message ?
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Bonjour @Béatrix ! Je ne travaille pas pour Carenity depuis longtemps, mais je suis désolée si vos précédents appels ont été laissés sans réponse. J'interpelle généralement les dernières personnes ayant commenté les discussions du forum, ou les derniers inscrits. Cela ferait une liste très longue si je devais identifier tous les membres concernés par une même pathologie.
Néanmoins, je note de vous identifier dans les prochaines discussions à ce sujet !
Belle journée et bons échanges
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Louise de l'équipe Carenity
dainhub
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dainhub
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Bonjour
Je suis aussi concernée par cette maladie depuis 5 ans Pas un médecin ne peut donner une signification plausible à cette situation!! J'ai moi aussi pris des anti dépresseur et même des gouttes de laroxyl prescrit par un neurologue rien n'y fait, à part sucer des pastilles à la chlorophylle et encore çà ne réussis pas tous les jours, d'après le docteur Simmens sur RTL ce serait une énigme !!!!! QUOI FAIRE après CE DIAGNOSTIC !!! peut être un manque de vitamines b rien n'avance mais c'est difficile de faire participer cette souffrance à part les patientes atteinte de ce syndrome cordialement capucine
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schpountz
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schpountz
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@Thotho14 C'est pas grave d'oublier, sauf embêtant pour progresser mais vous la reprendrez demain. Avez vous essayer de rincer la bouche avec du bicarbonate dilué? Si ça irrite ne le faites plus mais peut-être un petit soulagement. Je pense qu'il faut tout essayer. Je suis personnellement tout le temps dans les essais.
Thotho14
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Thotho14
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@schpountz Bonsoir J'en ai repris ce midi Je me rince la bouche 3 fois par jour J'ai acheté des pastilles de bicarbonate de sodium Ceux sont des boites de 100 Donc ça me fait un mois J'ai beaucoup de sécheresse buccale toujours une nodule sur le bord de la lèvre intérieure et les lèvres brulantes Je mets de la vaseline sur les lèvres et une pommade sur les fissures de chaque coté de la bouche Comme tu dis il faut tout essayer Je me permets Je tutoie facilement Bonne soirée Bises amicales
Renée
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Renée
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Dernière activité le 17/10/2024 à 17:52
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@Thotho14 Je ne connais pas les pastille de bicarbonate???!!! à diluer je pense? Il ne faut peut-être pas trop en prendre, à voir si cela soulage ou pas. Le nodule est-il à l'intérieur de la bouche? Dans ce c as on pourrait essayer de faire des cataplasmes d'argile verte dessus pendant une heure 1 à 3 fois par jour. Je le fais régulièrement pour mes abcès dentaire ou boutons . Il faut persévérer aussi quelques jours mais cela assèche parfois. Pour les lèvres oui certainement le gras doit aider (je ne suis pas médecin)
Thotho14
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Thotho14
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@schpountz Bonsoir Je les achète dans une pharmacie en ligne Car le bicarbonate de sodium n'est plus remboursé comme beaucoup de médicaments ; Le nodule très brulant se trouve juste sur le rebord de la lèvre dans la bouche Aujourd'hui ça a été l'horreur Sécheresse buccale Langue très brulante et lèvres très brulantes Contour de la bouche très brulant J'en ai ras le bol !!!!!!!!!!!!! Bonne soirée
Renée
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Renée
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
J'aimerai pouvoir échanger avec des personnes atteintes elles aussi de Glossodynie dite psychogène.
Après des mois de douleurs dans la bouche qui s'intensifiaient tout au long de la journée et après avoir vu 2 ORL, 1 mèdecin traitant, un gynéco (eh oui ...) 1 psy, 1 gastro (pourquoi pas ????), 1 neurologue et enfin un stomato, ce dernier a regardé ma bouche 1 minute (sans aucun instrument) et dit "c'est juste une glossodynie psychogène. allez voir votre mèdecin traitant pour prendre des antidépresseur et votre gybnéco pour prendre des Hormone", "ça fait 70 €, aurevoir Madame" ! Expédiée !!!
Depuis j'ai essayé la naturopathie, les huiles essentielles ... mais c'est infernal.
Mon mari, mes collègues et mes amis ne comprennent pas que je déprime mais cette sensation est infernale.
Avez vous vu des rencontré plus investis, trouvé des astuces ... J'aimerai pouvoir partager sur ce sujet
J'espère ne pas être la seule convernée sur ce forum