Douleurs neuropathiques : “Il est possible d'avoir des rêves, petits ou grands.”

Bonjour Cyrielle, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. Vous aviez déjà témoigné pour Carenity en avril 2023 au sujet de vos douleurs neuropathiques. 

Tout d’abord, pourriez-vous de nouveau vous présenter auprès des membres Carenity, et nous rappeler brièvement votre parcours face à la maladie ? 

J'ai 31 ans et je vis en Île-de-France. Depuis quatre ans, après un accident de la route, les douleurs chroniques font partie intégrante de ma vie, mais j'ai progressivement appris à cohabiter avec elles. 

Le dessin a toujours été une passion pour moi. En octobre 2021, j'ai décidé de partager mes créations sur les réseaux sociaux sous le pseudonyme ink_douleur. Cette initiative m’a permis de réaliser un rêve. Mon premier ouvrage, intitulé Vivre avec une douleur chronique - Une colocataire invisible, est paru aux éditions Mango fin février 2023 et est désormais disponible en librairie. 

Je suis également formée et certifiée en éducation thérapeutique du patient et au rôle de pair-aidant grâce à l’AFVD (Association Francophone pour Vaincre les Douleurs). Je suis passionnée par cette activité. J'interviens pour soutenir les patients et je participe à des projets de sensibilisation au sein de cette association, ainsi qu'auprès du réseau “Lutter contre la douleur” et d'un centre de rééducation parisien. 

Vous êtes illustratrices et vous postez régulièrement vos créations sur le compte Instagram ink_douleur. Pourriez-vous nous parler de vos inspirations ? De quoi traitent vos illustrations ? 

Dans mes illustrations, je représente des anecdotes du quotidien avec un handicap invisible et une maladie chronique. Je m'inspire principalement de mon propre vécu et j’aborde souvent des sujets sensibles avec humour et bienveillance. La santé mentale, la transformation du corps, les relations avec les autres et avec soi-même, la reconversion professionnelle et les défis liés à la prise en charge médicale… Autant de thèmes transversaux qui peuvent parler aux personnes concernées ou à leurs proches. 

Le dessin est devenu un outil essentiel pour m'aider à prendre du recul, à me décentrer de la douleur et à mieux la comprendre. À l'origine de mon compte Instagram, il y a plusieurs exercices thérapeutiques qui m'ont emmenée bien plus loin que je ne l'aurais imaginé. Illustrer me permet d'exprimer ce qui se passe en moi : doutes, peurs, angoisses et joies. C'est une ressource personnelle précieuse qui m'aide énormément, et j'ai l'impression qu'elle apporte aussi du réconfort et du soutien autour de moi. 

Inktober, créé par Jake Parker en 2009, est un défi qui se déroule entre le 1ᵉʳ et 31 octobre, dont le but est de produire un dessin par jour suivant des contraintes qui changent chaque année. Quelles sont les contraintes du défi 2024 ? Avez-vous déjà participé à Inktober ? 

Avant mes problèmes de santé, je participais de mon côté, sans partager mes créations, mais en m’appuyant sur la liste de mots officiels.  

Depuis la création de mon compte Instagram ink_douleur en 2021, j'ai pris l'habitude de participer chaque année. Avec ma santé, le plus grand défi est de maintenir le rythme. J’anticipe la création pour prendre part à l’euphorie du challenge et ainsi pouvoir publier quotidiennement. Une maladie chronique ou un handicap peut parfois voler l'insouciance et la spontanéité, mais j'ai trouvé une manière adaptée de participer. J'ai redéfini les règles pour qu'elles soient en accord avec mes capacités. 

À l'origine, mon compte devait exister uniquement le temps d'Inktober 2021. C’était un prétexte pour finaliser certains dessins que j'avais accumulés. À ma grande surprise, de nombreuses personnes ont répondu présent et m'ont encouragée. Merci à elles.  

Partager mes dessins me fait du bien et ils résonnent également avec d'autres personnes. Ce compte continue d'exister grâce à ma communauté en or. Ils sont formidables. Inktober est devenu l'anniversaire de notre rencontre. 

En 2022, j'ai développé une série intitulée "Un abécédaire de la douleur", et en 2023, j'ai créé une série sur les peurs des patients, visant à les aborder, sensibiliser et dédramatiser.  

Pour 2024, j'avais envie d'impliquer davantage ma communauté dans ce challenge, en faisant du dessin collaboratif. Bien que ce soit moi qui tienne le crayon, mes abonnés participent à la direction artistique et aux choix créatifs. Grâce à des Lives sur Instagram, je les ai intégrés à chaque étape du processus de création. Ils sont également les acteurs principaux de notre projet "L'attrape-rêve". 

Cette année, la thématique que vous avez choisie est "L'attrape-rêve". Pourriez-vous nous en dire plus ? 

Un accident, l'apparition de symptômes, un diagnostic : ces événements marquent un tournant brutal, qui marque un "avant" et un "après". Cette transition n’est pourtant pas immédiate, il y a des allers-retours, qui peuvent mener à un mieux vivre. 

Il est difficile de rêver quand l'avenir est flou et incertain. 

Pour qu'un rêve prenne forme, il faut une étincelle d'espoir, quelque chose de puissant qui nous anime, nous pousse à croire, à formuler ce rêve et à chercher à l'atteindre. 

Tout au long du mois d’octobre, c’est cette étincelle d’espoir, que nous espérons vous transmettre. Trente et une personnes se sont posé la question : "Aujourd'hui, à quoi je rêve malgré mon handicap ou ma maladie chronique ?"  

Répondre à cette question n'est pas toujours facile. 

Je vous encourage à venir “attraper” leurs rêves. Chaque publication est un rappel que les possibilités sont multiples. Il est possible d'avoir des rêves, petits ou grands, et parfois même de les réaliser avec son handicap ou sa maladie chronique. 

Pourriez-vous nous parler globalement des 31 illustrations que vous posterez durant ce mois d’octobre ? 

Avec mon style graphique, j’ai réalisé des portraits caricaturaux de chaque participant pour mettre en lumière leurs rêves. Pour une fois, mes illustrations ne sont pas basées sur ma propre expérience. J'ai choisi de leur laisser la parole tout en conservant une cohérence graphique. 

Où pourrons-nous retrouver vos illustrations ? 

Chaque jour du mois d'octobre, une nouvelle illustration sera dévoilée sur Instagram, et elles resteront disponibles sur mon compte ink_douleur.  

J'espère que nous pourrons dépasser les frontières des réseaux sociaux, car les témoignages que j'ai recueillis méritent de véhiculer l'espoir bien au-delà d’Instagram. 

Diriez-vous que l’art et la création peuvent aider à mieux vivre ou mieux accepter la maladie ? Pourquoi ? 

Chacun réagit différemment face à la maladie, mais l'art offre une manière de prendre du recul, d'exprimer ses émotions et de transformer cette expérience en quelque chose dont nous sommes les auteurs. Je crois qu’elle peut nous permettre de nous dissocier de la maladie : elle fait partie de nous, mais elle ne nous définit pas. 

L'art a des vertus thérapeutiques. L'acte de création artistique, qu'il s'agisse de peinture, de musique ou d'écriture, peut servir de “méditation” et aider à réduire le stress. Je dis souvent que le dessin est “mon yoga de la tête". Cette réduction du stress peut avoir des effets bénéfiques sur la santé globale et le bien-être.  

Par ailleurs, le dessin, par exemple, peut stimuler le cerveau, entretenant les fonctions cognitives tout en offrant une distraction bienvenue. 

Je crois aussi que la création artistique est vectrice de projets. Elle peut nous permettre de nous concentrer sur des aspects positifs de la vie malgré la maladie. 

Un dernier mot ? 

Suivez mon profil, découvrez ces publications et surtout, interagissez. 

Chaque like, commentaire et partage contribue à diffuser ces témoignages auprès d'un public plus large. Trente et une personnes ont eu le courage de se livrer pour diffuser de l'espoir. Encouragez-les et aidez-nous à étendre cette initiative positive afin qu'elle puisse toucher d’autres personnes qui en ont besoin. 

Je suis également à la recherche de lieux et de sponsors pour présenter ces créations et les faire vivre. Toute suggestion ou opportunité est la bienvenue. N'hésitez pas à me contacter à contact@inkcreations.fr.