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L'annonce de la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique : parlons-en !

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L'annonce de la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique : parlons-en !

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Candice.S

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Édité le 05/01/2022 à 16:55

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

Qu'avez-vous ressenti à l'annonce du diagnostic ? Avez-vous pu recevoir toutes les informations nécessaires quant à la compréhension de la maladie et de ses traitements ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

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03/03/2022 à 15:58

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😁

@Diakite @Delf59 @Celine64300 @Nomade95 @Lise60200 @florence71 @cooolman @Blocclan @KIKImimi @BASIR19 @Francois68 @Lemantine @MNGS4206 @Patrokdu11 @Samterras @Linalab @Wilfrid @annissa @Paulxo @Ines95c @aledo2 @MmePetit @Lumineuses @jaccazdo @lylyeliot @Bibibotti @Elichap @bradwurst @Saber1981

Connaissiez-vous la maladie lorsque vous avez reçu le diagnostic de la polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique ? Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic ?

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Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

L'annonce de la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/polyneuropathie-demyelinisante-inflammatoire-chronique/vivre-avec-la-polyradiculonevrite-inflammatoire-demyelinisante-chronique/lannonce-de-la-polyradiculonevrite-inflammatoire-demyelinisante-chronique-parlonsen-51817 2022-03-03 15:58:43

Patrokdu11

03/03/2022 à 22:37

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Patrokdu11

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Bonsoir Candice.S et toute l'équipe ainsi qu'à tout ces partenaires de galère. Helas non je ne connaissais pas cette foutue maladie qui depuis bientôt 2 ans me pourrit la vie même si je me dis qu'il y a pire que moi. Mais surtout le pire est de toujours pas avoir de traitement de la part des docteurs qui ne savent pas comment j'ai attraper ça et surtout qu'il n'ont pas de solution pour la soigner. Bref c'est ainsi bon courage a tout le monde

bradwurst

04/03/2022 à 07:33

bradwurst

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bonjour

10 ans de maladie pour moi , plus 10 ans d'errance medicale , moi non plus je ne connaissait pas cette maladie

younnic

09/03/2022 à 16:05

younnic

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Bonjour,

Je ne connaissais pas cette maladie. Au début je pensais m'en sortir mais ce n'est plus le cas aujourd'hui car malgré les traitements l'état de mes mains se dégrade et je suis de plus en plus handicapé et fatigué

younnic

09/03/2022 à 16:22

younnic

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y a t'il des personnes ici qui ont comme moi les doigts en griffe ?

Patrokdu11

15/03/2022 à 09:37

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Patrokdu11

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@younnic bonjour, j'ai effectivement les orteils du pied gauche en griffes et n'arrive pas a les mettre droit

Tout-fait

08/04/2022 à 12:26

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Tout-fait

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Idem, je n'avais jamais entendu parler de la maladie, et franchement j'ai l'impression que les médecins non plus... C'est désolant de voir à quel point nous pouvont rester en errance médicale pendant tant d'années. @younnic et @Patrokdu11 comme vous j'ai les doigts en griffe et j'ai du mal à bouger les mains parfois...

Patrokdu11

09/04/2022 à 00:40

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Patrokdu11

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@Tout-fait bonsoir et je commence a avoir les mêmes sensations dans lavant bras droit qui était jusqu'à présent indemne, je songe même à essayer des thérapies interdites puisque la médecine classique ne sait pas ....

Tout-fait

11/04/2022 à 11:32

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Tout-fait

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Bonjour @Patrokdu11,

qu'entendez-vous par des thérapies interdites ? pour moi toute information est bonne à prendre... bonne semaine

Patrokdu11

11/04/2022 à 12:23

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Patrokdu11

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@Tout-fait bonjour, j'entends par la les conseils d'un ami qui me demande pourquoi je n'essaye pas de fumer du cannabis pour m'aider à me détendre

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