Parlons des traitements de la PDIC, où en êtes-vous ?

Bonjour, je n'étais pas informé de la plasmaphérèse, merci !

Bonjour je suis sous traitement de rituximab pendant encore 2 ans .les résultats sont identiques pas d'aggravation mon état reste stable dans l'ensemble sauf que j'ai une petite nouveauté des crampes au mollet de plus en plus fréquentes bon courage.

Bonjour, actuellement j'ai un traitement d'immunoglobuline une fois par semaine avec des doses de 70 g et comme je fais des rechutes tous les mois je fais une dose supplémentaire dans le mois. J'ai eu les traitements avec des corticoïdes aucun effet échange plasmatique aucun résultat et cure de retuximab idem

J ai une PDIC depuis 2 ans mais qui a été descellé qu'il y a 1 mois après plein de suspicions et traitements pour d'autres maladies et de passer de neurologue en neurologue

J' ai fait une 1ere cure d immunoglobuline en IgV de 3 jours avec 4 prochaines programmées toutes les 8 semaines avant de refaire un EMG et passer en IgSC si efficace. Pour l'instant, les effets sont négatifs avec une aggravations des symptômes initiaux: douleurs, faiblesse musculaire, crampes, doigts se tordent, tressotements et picotements des muscles, etc...

Auparavant, j ai fais 3 cure de corticoïdes en iv inefficaces

Pour les douleurs, rien n'y fait et portant, j en ai testé: gabapantine, laroxyl, codéine, lamaline, tramadol, morphine, ketamine en iv...

J ai aussi un autre symptôme qui m'embete et sais pas si d autres personne sont concernées: je n'arrive plus a me retenir d'uriner, des que je commence a avoir envie, il faut que j'y aille dans les 3 min. Avez vous la même chose

Bonjour à toutes et tous

je suis traité avec des injections en sous-cutanée (cuvitru sur 3 zones ) 3 jours par semaine et la cure dure pendant 1h15.Mais malheureusement je fais des allergies au produit des boutons rouges sur le torse, le haut du dos et le crane alors j'utilise une crème (bétaméthasone) efficace mais je ne sais pas si je peux l'utiliser des mois ou des années ? Sinon mes mains se dégradent toujours (doigts en griffe) et du coup c'est très frustrant !!!

Bonjour,

Certain(e)s d'entre vous utilisent-ils l'Hizentra comme traitement ? Mon médecin me le propose (je suis actuellement sous privigen 6 jours toutes les 5 semaines) et j'aimerais beaucoup partager l'expérience de patients de ce traitement. Pour info, si je le fais, ce sera 2 fois par semaine.

Merci d'avance !

Bonjour à tous,

Je suis sous gabapentine 2700 mg,j'ai des injections de ketamine et de lidocaine tout les quatre mois.

Mais toujours aucune amélioration a mes douleurs mes fourmillements sans cesse ,brûlures,coup d'électricité etc......alors quoi faire.

Maintenant c'est les nerfs de dents et mon œil qui tombe tout seul.....

Merci cordialement Brienne