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L'annonce de la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique : parlons-en !

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Patients Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique

L'annonce de la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique : parlons-en !

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Candice.S

Animatrice de communauté

Édité le 05/01/2022 à 16:55

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Candice.S

Animatrice de communauté

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

Qu'avez-vous ressenti à l'annonce du diagnostic ? Avez-vous pu recevoir toutes les informations nécessaires quant à la compréhension de la maladie et de ses traitements ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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kike11

11/04/2022 à 18:16

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kike11

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Bonjour,

Je suis en essai thérapeutique pour une Polyradiculonévrite chronique avec un traitement d'immunoglobulines en sous cutané avec l'hôpital Purpan à Toulouse. C'est des maladies, comme vous le savez, qui sont rare et j'ai été très bien prise en charge par Purpan (hôpital de Toulouse). Personnellement j'ai récupéré pas mal depuis le traitement maintenant la maladie stagne et surtout n'évolue plus comme avant. Je me fais moi-même le traitement 3 zones d'injections pendant 3 heures tous les jeudis cela fais 3 ans que je l'ai et j'ai bien peur de l'avoir à vie mais c'est un moindre mal je le supporte bien Au début j'avais des vomissement et des infections (panaries, orgelets) en fait ça fatigue le corps et le système immunitaire ne sais pas trop comment réagir donc il y a quelques effets sur les fragilités que l'on a A votre dispo pour en parler.

L'annonce de la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/polyneuropathie-demyelinisante-inflammatoire-chronique/vivre-avec-la-polyradiculonevrite-inflammatoire-demyelinisante-chronique/lannonce-de-la-polyradiculonevrite-inflammatoire-demyelinisante-chronique-parlonsen-51817 2022-04-11 18:16:37

Tout-fait

12/04/2022 à 10:27

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Tout-fait

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merci @kike11 c'est rassurant de savoir que c'est possible de stabiliser au moins

Tout-fait

12/04/2022 à 10:29

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Tout-fait

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@Patrokdu11 effectivement la fumette est interdite et pas forcément correcte pour les neurones mais avant d'en arriver là, pourquoi pas le CBD dans ce cas... on entend parler que de ça maintenant et même sur ce forum

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HenriSoumet

29/02/2024 à 02:55

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HenriSoumet

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@Tout-fait Bonjour,

c’est quoi le CBD ?

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Patrokdu11

12/04/2022 à 11:08

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Patrokdu11

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En effet@Tout-fait, je suis depuis 2 jours en train d'essayer l'huile de cbd et j'ai arrêté le lyrica le soir de moi-même et pour l'instant c'est trop tôt pour voir une différence

Patrokdu11

12/04/2022 à 11:09

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Patrokdu11

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Bonjour @kike11 , je suis suivi à Pierre Paul Riquet mais en cure de rituximab et hélas aucune amélioration et débit de dégradation du côté droit affaires à suivre

Tout-fait

18/05/2022 à 10:15

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Tout-fait

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Bonjour @Patrokdu11 alors cette huile de cbd ?

Tout-fait

18/05/2022 à 10:16

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Tout-fait

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@kike11 comment ça va ? Toujours stable ?

kike11

18/05/2022 à 10:26

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kike11

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Bonjour,

J'ai rendez-vous début juin pour faire un EMG, à l'hôpital Purpan Pierre Paul Riquet, je vous dirais cela à ce moment là mais pour moi pas de mieux pas de pire.

Merci

bonne journée

Patrokdu11

18/05/2022 à 11:20

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Patrokdu11

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@Tout-fait bonjour, alors je suis en train d'arrêter progressivement le lyrica je suis passés de 2x300mg à 1 x100mg le matin uniquement, avant de me coucher donc je prends de l'huile de cbd et cela m'aide à m'endormir aussi facilement que les médocs et sans effet secondaire du lyrica qui lui mensuquer même dans la journée. Cela m'aide à être moins stressé en plus. Bon courage a vous

Patrokdu11

18/05/2022 à 11:22

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Patrokdu11

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@kike11 bonjour c'est une bonne chose qu'il faut se dire si ce n'est pas pire c'est très bien

Bon courage à vous

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