Polyneuropathie des membres inférieurs, comment cela évolue-t-il ?

bonjour

vous avez quel âge? comment êtes vous diagnostiqué ?

savez vous quel est la cause ?

Bonjour @Silvain,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à participer :

@vac22 @josé @Nayma @nuvi1946 @nadiouchka @dimann @Floirac @polymachintruc @opajmd @140551 @soustara @cathy80000 @Dady57 @kike11 @belfegor18 @dominique9542 @bibode76 @rhumati @SHILL17 @maxou95 @Mafetou @pierrot1 @cobraroyal @alperfect @Mike13 @mimirubis @Jymmy* @Burette @Valmaya01 @Maximin @donald2121 @Alain66 @pascale2013 @chatterbox @Miali13 @Merhyboa @jmhieg974 @surlalune @eric238 @Tressia @cabri40 @Lolyes @Tiger358 @kacou3 @Manie71 @hochstatt @Cedphil @fanfan34760 @toto1969 @theo68 @LEROYvincent @Soreval @cassandrecochart @Mima13 @camy01 @Saber1981 @bradwurst @Elichap @Bibibotti @lylyeliot @jaccazdo @MmePetit @aledo2 @Ines95c @Paulxo @annissa @Wilfrid @Linalab @Samterras @Patrokdu11 @MNGS4206 @Lemantine @BASIR19 @KIKImimi @Blocclan @cooolman @florence71 @Lise60200 @jonquille3 @Nomade95 @Celine64300 @Delf59 @Diakite @younnic @Tout-fait @Zalim24 @Poupette75 @Louna30 @Jean39 @junon45 @649802 @GillesN @Spmco35 @Shoubou @Ninouh @MANIE01 @Ninou1953 @Dede66 @Olivieretlila @Pascal56 @LauBond @Berhhhnard

Vous êtes atteint(e)s d'une PDIC, est-elle stabilisée ? Si non, comment évolue-t-elle ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour Sylvain ,

J'ai la Maladie de Charcot-Marie-Tooth (diagnostiquée en 2013 , mais qui a commencé plus tôt) , une maladie neuro-dégénérative qui attaque tous les nerfs et qui atrophie les muscles .

Je n'ai plus la commande de mes pieds et de mes orteils et de moins en moins de force dans les jambes . J'ai du mal à rester debout , je dois m'appuyer sans arrêt sur un mur ou un meuble et je me déplace difficilement sur de petites distances avec 1 ou 2 cannes de marche et des prothèses pour relever les pieds .

La maladie attaque aussi les mains avec des problèmes de préhension .

J'ai des douleurs aux jambes , beau coup de crampes la nuit (parfois aussi la journée quand je sollicite un peu plus les jambes et les mains ) .

Je prends actuellement du Neurotin 800 ( 3 fois par jour) , mais ça ne réduit que les douleurs névralgiques , pas les autres douleurs ou les crampes .

La maladie évolue lentement tout le temps , car il n'y a aucun traitement .

La neurologue de la Salpetrière m'a complétement délaissée (comme les 3 autres neurologues vus précédemment à GARCHES, ST-GERMAIN et POISSY ) depuis 2 ans ( aucun suivi , ni proposition d'un quelconque protocole , ni renseignements sur l'évolution de mon handicap) .

Si on vous a diagnostiqué la même maladie , je peux vous dire que ça évolue sans arrêt . Seules les séances de Kiné ( 3 fois par semaine me concernant ) , une activité physique journalière ( étirement , un peu de marche , etc...) ralentissent la dégradation de l' état physique .

Un neurologue , il y a 4 ans , m'a dit , que vu l'état de mes nerfs , sans tout se que je fais chaque jour , je serai déjà en fauteuil roulant . Je retarde donc cette échéance .................,même si c'est dur de se voir chaque jour ,handicapé de plus en plus et avec plus de douleurs .

Amitiés ,

Daniel

Bonjour,

Recevez-vous un traitement ? lequel ? Je suis atteinte d'une polyradiculonévrite chronique rare qui a très rapidement évoluée sur 6 mois . Au rythme où je perdais mon autonomie je pensais avoir très vite besoin d'une canne puis d'un fauteuil et lorsque j'ai revu mon neurologue qui a confirmé cette évolution fulgurante j'ai été mise sous traitement (toute les 3 semaines perfusion durant 5 jours d'immunoglobuline ) - j'ai pu retrouver une marche normale ou quasi - perte d'équilibre encore possible - grande fatigue - mais rien à comparer avec les mois qui ont précédés. Laurence

Bonjour

J'ai les mêmes choses que vous mais personne ne m'a parlé de cette maladie et je suis diabétique depuis plusieurs années avec un diabète déséquilibré complètement.

J'ai eu récemment une irm rachis lombaire qui m'a dit que j ai un leger hyposignal diffus en séquence T1 évoquant une moelle regenerative nécessitant une confrontation au bilan hématologique mais personne ne m explique ces termes et je ne comprends pas ce que j'ai, mais j espère que si c'est du à mon diabète déséquilibré que je puisse être opérée pour aller mieux à l avenir.