L'annonce de la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique : parlons-en !

@Candice.S

Bonjour,

Je suis très inquiète et découragée car peux d'informations m'ont été données sur l'évolution de cette maladie et ce qu'il en sera pour la qualité de vie futur. Les rendez-vous avec les spécialistes sont long et la maladie se fait bien sentir.

Je suis particulièrement inquiète pour le retour de la SPA qui m'a fait énormément souffrir pendant 17 ans avant que la biothérapie m'apporte une vrai rémission puis finisse par m'empoisonnée.

Je ne plus prendre de cortisone, d'anti-inflammatoires : mon foie, mes intestins et mon estomac ne peuvent plus les supporter.

Quels traitements pour la SPA et pour la polyneuropathie démyélinisante ? C'est peut encourageant et très démoralisant surtout que dans ce joyeux duo la Fribromyalgie c'est invitée.

bonjour j'ai commencer la cure 'immunoglobuline au mois de mai 3 jours, juin 3 jours ,et bientôt 3 jours en juillet

la première fois mes engourdissements pieds surtout jambe droite (a ne pas dormir plus de deux heures de suite ) on disparue 15 jours avec de grosse migraine gérable avec des cachets (car je suis migraineuse a vomir) la deuxième moins efficace car les engourdissements son moindre mais des douleurs dans les mains et des étourdissements ( a ne plus marcher droit la tète me tournais comme si j avais bu beaucoup ) pendant 10 jours après ma cure et sa m arrive encore de tempes en temps j attend de voir la suite ...je sent que la maladie évolue ( je saisie de moins en moins bien les petites choses et fait tout tombé ) tout en sachant que se traitement n agit pas vite .... des questions pleins la tète ...sur mon avenir (peur ) je ne suis qu au début de cette maladie par chance découverte très tôt par hasard

prenez soins de vous et courage

Je ne suis pas encore confrontée à ce traitement mais je vous rejoins sur la peur. J'usqu'alors: les maladies, les douleurs bien traitementées et stabilisés me donnaient bon espoir. Mais depuis quelques temps en plus de toutes les contraintes et désagrément de la polyneuropathie démyélinisante liés à l'arrêt de mes traitements (qui m'ont mené à la polyneuropathie démyélinisante - terrain génétique et empoisonnement aux biothérapies) inquiétude énorme quand à ma vieillesse et le chemin qui m'y conduit.

Mais je garde encore espoir et m'acharne à en profiter un maximum malgré les douleurs, la fatigue, le manque de sommeil.

Je vous souhaite que le traitement agisse enfin positivement et vous transmets tout le courage possible.

Poupette75

Bonjour à tous, j'espère que vous allez bien !

Bonjour à tous le monde essaye malgré tout de penser à profitez de la vie même si c'est compliqué au de notre état de santé mais il faut s'y adapter bonne vacances à vous tous

Bonjour à tous le monde essaye malgré tout de penser à profitez de la vie même si c'est compliqué au de notre état de santé mais il faut s'y adapter bonne vacances à vous tous

Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?

Je relance cette discussion...

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Connaissiez-vous la maladie lorsque vous avez reçu le diagnostic de la polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique ? Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic ?

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Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity