Névralgie pudendale et douleurs

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@Kikileb Bonjour,

je souffre de cette pathologie depuis 4 ans suite à une hystérectomie, après 1 an, un nouveau médecin traitant m'a parler de cette maladie, j'ai changer également de gynéco qui connaissait la maladie et m'a envoyer vers un gynécologue de Verviers, le docteur Beco, qui m'a soulager et beaucoup aidé, ce n'est pas encore le top, mais je souffre beaucoup moins.

Je fais par moi même aussi beaucoup d'étirement et ce qui fait aussi du bien c'est la chaleur, ce n'est pas facile, je pense que chacun doit arriver à gérer sa douleur à sa manière

J'espère que vous allez mieux, belle journée

@ziggy13005 je voudrais savoir qui est le grand spécialiste sur Marseille. Moi, je me fais suivre à Aubagne.

@ziggy13005 quel est ce grand spécialiste sur Marseille ?

@Nana65 Bonjour, avec une névralgie pudendale il ne faut plus faire du vélo même si on guéri. Il ne faut pas soulever plus de 2 kg et tirer un caddie de plus de 3 kg. Ce sont les conseils donnés le premier jour par les medecins. Quand à la position assise il ne faut pas dépasser 30 mn.

@MylèneL bonjour, souffrant moi même de douleurs pudendales pouvez vous me dire à quelle dose vous prenez le lyrica et la lamaline ? Bon courage à vous

@MylèneL Bonsoir

Pourriez vous me dire les dosages prescrits avec ces medicaments ?

Merci et bonne soiree

@MylèneL je ne me suis pas ennuyée car j'ai suivi le même parcours. J'ai même eu droit au psychologue car ils pensaient que c'était dans ma tête jusqu'au jour où une rhumatologue m'envoie faire un électromyogramme à Aubagne. Chez des spécialistes de la nevrarlgie pudendales. Le diagnostic est tombé au bout de 5 mn à l'écho doppler. C'était en janvier 2017. Et ensuite ça été confirmé avec l'électromyogramme. Les médicaments anti douleur ne marchent pas sur moi. Je prend du laroxyl, du Valium et de lyrica. La cortisone ne me soulage pas ça fait l'effet inverse. Les médicaments il faut les adapter nous même, le medecin donne une ordre d'idée et c'est à nous à gerer.

@MylèneL

Bonjour

Vous avez de la chance de pouvoir supporter tous ces médocs, pour moi, hors de question, trop d’effets secondaires… j’ai essayé l’infiltration, rien n’a changé… tout ceci suite à une opération du colon, je galère à voir des spécialistes.

@Charlotte.Avril bonjour,

Comment faut il faire pour être entendue par le corps médical pour les douleurs concernant cette pathologie.

Personnellement j'attends un diagnostic définitif mais je suis rendue au point que je ne sais même plus trouver les mots pour faire comprendre mon ressenti en rapport avec les douleurs.

Ce matin,je sais que la journée va être difficile,la douleur est déjà bien présente !

Psychologiquement ça ne va pas du tout,je suis épuisée.

Bonne journée

Christine

@Bounty33 ils n’en sont qu’au début car ils ne connaissent pas bien cette maladie c’est compliqué de leur dis ce que l’on ressens, nous sommes pas compris je dis cela au masculin car des hommes peuvent attraper cette maladie

c’est un chemin du combattant, avec des hauts et des bas demande de lyrica à ton médecin ça soulage la douleur l’inconvénient c’est que ça fait dormir.au début .

courage à toi

@Bounty33 Il faut un diagnostic. Je ne sais pas où vous habitez à Aubagne il y a un centre pour les nerfs pudendaux. Ils font le diagnostic et les infiltrations. Par contre pour l'instant ou pour toujour le médecin n'opère plus.

@KATE7140 Bonjour à vous. Je ne sais pas dans quelle région vous vivez . Je voudrais savoir ce qu'est une coelioscopie et quel pratricien le fait. Pour ma part les infiltrations de cortisone ne me soulagent pas ça fait l'effet inverse. J'en ai fait 3 et en décembre 2017 j'ai été opérée d'une décompression pudendale mais ça n'a pas marcher.

Je cherche des personnes qui sont suivies à l'hôpital américain de Paris. Eux proposent en ambulatoire et sous anesthésie locale de piquer les nerfs et de descendre la température à moins 70°C. C'est un traitement par le froid. Je dois en parler avec mon médecin traitant. J'habite loin de Paris. Et si cet hôpital est une association à but non lucratif pour un accouchement ils demandent 9000€ .

@Chauffantois ça a pu changer depuis qu'il y a un nouveau directeur mais d'après un professionnel ça serait en pire. Ils coupaient les grands fessiers qui eux n' y sont pour rien. Très peu de réussites et des problèmes d'incontinence par la suite. Moi, je sais que je n'irai pas. Sur leur site ils se decrivent comme le phare mondial du traitement des névralgies pudendales.

Courage à tous et toutes.

@Chauffantois @Chauffantois ça a pu changer depuis qu'il y a un nouveau directeur mais d'après un professionnel ça serait en pire. Ils coupaient les grands fessiers qui eux n' y sont pour rien. Très peu de réussites et des problèmes d'incontinence par la suite. Moi, je sais que je n'irai pas. Sur leur site ils se decrivent comme le phare mondial du traitement des névralgies pudendales.

@cathpower bonjour, les infiltrations j'en ai fait 3 qui ont arrangé certaines choses comme la circulation sanguine dans les artères pudendales des jambes. Mais elles ne m'ont pas soulagée. Normal, je ne supporte pas la cortisone et je ne l'ai su qu'après. J'ai été opérée en décembre 2017 et manque de bol ça n'a pas fonctionné. Les TENS ne m'ont rien fait. J'ai eu une kiné spécialisée dans le périnée et qui utilisait du courant électrique et ça ne m'a rien fait non plus. Je ne perd pas espoir, de trouver une solution, en attendant les années passent et on arrive à mieux gérer la douleur.

Il faut ne pas baisser les bras et garder espoir.

@Miss123

Bonjour,

Je reviens sur le site pour donner quelques nouvelles après un été où les deux séries d'infiltrations m'ont soulagée...Mais depuis 1 mois, les douleurs sont revenues avec deux crises dans la même journée en septembre...j'ai cru que j'allais craquer... J'ai revu mon neurologue hier et il me dit direct: opération sur Nantes...Je suis handicapée par une autre pathologie qui fait que je ne peux pas faire de longs trajets et je lui dit direct que sur Nantes c'est impossible pour moi ( je suis dans les Landes). Il me propose sur Bordeaux, hôpital Saint Augustin, là où j'ai eu les infiltrations. Comme je n'ai pas envie de me faire opérer pour le moment, il a mis en place un traitement de médicament préconisé pour les épileptiques. J'attends de voir mon médecin et de faire la prise de sang avant pour commencer ce traitement...Est-ce que certaines ont eu ce type de traitement...je suis affolée par les effets secondaires de ce médicament...

Pour celles qui n'ont pas encore passé le cap des infiltrations, je vous le conseille, ça soulage, mais il faut faire deux séances à 1 mois de délai. Mais bien sûr, on ne peut pas en faire indéfiniment, ça a un impact sur les tissus ...

Courage à vous...on se donne des nouvelles bientôt !!

@KATE40 Bonjour, Nantes n'a pas bonne réputation même s'ils font beaucoup de pub. Les infiltrations pour moi ont arrangé la circulation sanguine des artères pudendales. J'en est fait 3 et j'ai énormément souffert car après coup je me suis rendu compte que la cortisone fait l'effet inverse chez moi. Chaque personne est différente 🤷🏻‍♀️.

Pour les médicaments je prends du laroxyl, du Valium et de Lyrica qui est un anti-épilectique. Cela fait des années et je n'ai pas de problèmes. Ça me fait dormir que la nuit. Je ne donne pas les doses car chaque personne est différente il faut trouver nous même le bon dosage. Après ça n'enlève pas la douleur. Cela permet de mieux supporter la douleur. Il faut avant tout garder l'espoir.

@cathpower Bonsoir, je suis ravie pour vous que les infiltrations vous soulagent. Ça peut également vous guérir. Si on peut éviter l'opération...

Bon courage.

@KATE7140 Bonsoir, pourriez vous m expliquer les douleurs de la NP. Que ressent on? Je suis allée chez une ostéopathe qui pensait à la NP. Je suis allée chez une spécialiste du perine qui me dit coccys cassé ou luxé J ai pris des médicaments anti épileptiques et autres pas de changement J attends les resultats d une IRm dans 15 jours . Merci pour votre réponse. Je prends aussi un anti depresseur car j étais à bout .

Bonsoir,

Je pense que cela dépend des gens. J ai eu la chance d etre diagnostiquée rapidement par mon gygy au bout de 5 mois il m à envoyé chez un urologue. Pour ma part, jAi eu des brulures vulvaires, puis une douleur qui s est installée à ce niveau et pire quand j étais assise. La douleur était déclenché le matin juste après avoir uriné. Je suis sous neurontin( effet terrible) depuis 7 jours. J ai mal à l œsophage reflux plus plus et au début j étais comme saoule.