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PDIC et traitement par injection d'immunoglobuline

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Patients Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique

PDIC et traitement par injection d'immunoglobuline

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Tout-fait

11/04/2022 à 11:36

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Tout-fait

Dernière activité le 19/09/2023 à 10:03

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Qui a déjà utilisé l'immunoglobuline pour traiter cette maladie ? Combien de temps ça soulage et quels sont les effets secondaires svp ?

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Claudia.L

Animateur de communauté

11/04/2022 à 17:07

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Claudia.L

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Bonjour @Tout-fait,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @Patrokdu11, @bradwurst, @younnic, @josé, @rbcb4071, @Nayma, @alaya, @nuvi1946, @nadiouchka, @dimann, @Floirac, @polymachintruc, @opajmd, @140551, @soustara, @cathy80000, @kike11, @Dady57, @dominique9542, @rhumati, @bibode76, @maxou95, @Mafetou, @pierrot1, @alperfect, @Mike13.

Etes-vous concerné(e)s par la PIDC ? Connaissez-vous ce traitement par injection d'immunoglobuline ? Quelle est son efficacité ? Quels sont les effets secondaires ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

PDIC et traitement par injection d'immunoglobuline https://www.carenity.com/forum/polyneuropathie-demyelinisante-inflammatoire-chronique/les-traitements-de-la-polyradiculonevrite-inflammatoire-demyelinisante-chronique/pidc-et-traitement-par-injection-dimmunoglobul-53543 2022-04-11 17:07:40

kike11

11/04/2022 à 18:04

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kike11

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@Tout-fait Bonjour,

J'ai une polyradiculonévrite chronique j'ai un traitement d'immunoglobuline depuis plus de 5 ans

J'ai d'abord eu un traitement d'injections dans les veines pdt 2 ans j'avais 1 semaine (du lundi au vendredi) par mois d'hospitalisation puis comme mes veines ne tenaient plus. C'était galère et désagréables car ils n'arrivaient plus à trouver mes veines. Je suis passée en injection sous cutanée depuis 3 ans. C'est plus simple pour moi beaucoup moins d'effets secondaires et plus simple car je me les fais moi même tous les jeudis et cela m'évite tous ces hospitalisations Je suis arrêtée tous les jeudis Après chacun supporte plus ou moins bien le traitement. Personnellement depuis le traitement la maladie stagne elle n'évolue plus négativement comme avant le traitement. Au début, cela m'a même permis de récupérer la dextérité que j'avais perdu aux niveau des mains et jambes mais pas la totalité Honnêtement j'en suis très contente je suis suivie à Purpan à Toulouse et je n'ai à en dire que du bien Voilà à votre dispo si besoin. Cdt et courage

Tout-fait

12/04/2022 à 10:30

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Tout-fait

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merci @kike11

Nayma

13/04/2022 à 16:40

Nayma

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Bonjour

le traitement n 'a pas marché sur moi du coup cortisone !

cordialement

naima

Patrokdu11

21/04/2022 à 10:08

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Patrokdu11

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Bonjour à tous jai eu fait des cure d'immunoglobulines pendant 6 mois 1 semaine par mois et a par faire monter la tension et des maux de têtes insupportables, les dr a Toulouse on décidera de faire 1 cure de rituximab 1 jour en hdj tous les 6 mois mais ça stabilise juste une légère dégradation cote droit mais le dr ma explique que c'était pour ralentir l'évolution inévitable de la maladie,,,, donc a suivre et y a plus grave que moi bon courage à vous tous

Patrokdu11

21/04/2022 à 10:09

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Patrokdu11

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@Nayma bonjour effectivement même protocole après limmuno 4 mois de corticoïdes qui nont pas abouti non plus bon courage

younnic

21/04/2022 à 14:42

younnic

Dernière activité le 23/05/2023 à 17:23

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@kike11 Bonjour,

Pouvez vous me préciser le nom du produit en injection sous cutanée SVP pour demander à mon neurologue ce qu'il en pense

Merci par avance

Tout-fait

22/04/2022 à 12:37

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Tout-fait

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Bonjour @Patrokdu11 vous nous direz comment ça évolue svp ? et bon courage à vous tous

Patrokdu11

22/04/2022 à 15:13

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Patrokdu11

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@Tout-fait bonjour et bien sur, dailleurs depuis peu je fais des séances de Shiatsu qui me font du bien lorsque je sors je ne sens plus trop de fourmis dans les jambes dommage que ce ne soit pas remboursé par la sécu

kike11

23/04/2022 à 14:37

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kike11

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Bonjour

le médicament s'appelle cuvitru ils me l'ont changé y'a 6mois

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