La polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique : quels ont été vos premiers symptômes ?

Bonjour, alors pour ma part j'ai eu des fourmillements dans la main gauche, des difficultés à marcher et des pertes d'équilibre le matin au réveil 

 Bonjour

Des douleurs et sensation de pétrissage des jambes permanents m ont conduits à consulter un neurologue qui a validé dans un premier temps un syndrome des jambes sans repos. 

Après un traitement de 6 mois, aucun changement et même une amplification des symptômes : fourmillements,  pertes d équilibre, lâchage de la jambe gauche.

hospitalisation 3 jours : ENMG, Test des potentiels évoqués, Scanner, IRM : révélation de la PIDC.

Plus d un an après le diagnostic, augmentation des traitements tous les trimestres, bras et fessiers touchés. Je vais être pris en charge par une unité douleur à Paris.

Un échange plasmatique me pend au nez pour rééquilibrer le taux anticorps trop important.

@Patrokdu11 j'ai eu les premiers mêmes symptômes, et je n'y ai pas prété attention au début, je me disais que c'était du à la fatigue ou a un manque de fer... puis les choses se sont aggravées et j'ai consulté. Je n'ai pas eu de diagnostic avant de nombreuses années les médecins ne connaissent pas cette maladie...

Bonjour,

Je souhaiterai connaître votre qualité de vie et si cela ne vous conduit pas à des incapacités motrices et sensorielles au quotidien ?

Merci.

@Poupette75 bonjour, hélas oui pour ma part j'ai du mal à marcher et de temps en temps mon genou gauche flanche ce qui entraîne des chutes, du coup je marche avec 1 bâtons pour éviter de tomber. J'ai aussi 1 perte de sensibilité au niveau des pieds que ce soit sur du sable ou du béton cest le même effet, . Bon courage il faut apprendre a vivre avec

Merci pour votre réponse.

Je vous transmets tout mon courage.

Bonjour ,

Ma maladie de Charcot-Marie-Tooth est différente de la PIDC , bien que les symptômes soient très ressemblants ,car c'est une polyneuropathie démyélinisante .

j'ai commencé à perdre l'usage du tendon releveur des pieds et le fonctionnement de mes orteils (en commençant par le gros orteil ) sur une période de 8 ans ( mes pieds pendants et mes orteils recroquevillés ne réagissent plus quand je veux les commander .

Par contre , j'ai plus de douleurs quand je butte sur quelque chose ( surtout les orteils) et les plaies ( comme aux jambes ) mettent longtemps à cicatriser ( entre 4 à 8 mois ) .

J'ai eu au début les jambes en carton et sans repos avec des crampes de plus en plus fréquentes et douloureuses .

Maintenant , à cause des pieds ( ne réagissant plus) et un manque de force dans les jambes ( muscles atrophiés) ,je marche avec des prothèses relevant les pieds et 1 ou 2 cannes pour avancer sur de petites distances , car très fatiguant . Je m'appuie partout car je ne peux tenir debout sans ça .

Neurotin comme Lerika , n'ont pas d'effets sur les nombreuses crampes et les autres douleurs dans les jambes et les pieds ( surtout la nuit ) .

La maladie commence à attaquer aussi les mains ( manque de préhension ) et les bras ( manque de force ) avec des douleurs et des crampes aux mains .

Daniel

j'ai eu des fourmillements dans 3 doigts de la main gauche et une sensation de chaussette pliée sous le pied gauche. J’ai pris 1-2 ans avant d’en parler à mon généraliste, tellement ce n’était pas pénalisant (j’ai des acouphènes depuis 30 ans qui le sont nettement plus, et aucun traitement pour ça)

Bonjour,

J'ai 27 ans, en Avril 2021 j'ai commencé a ressentir des fourmillements au niveau des doigts de pieds. J'ai donc étais consulter mon médecin traitant qui ma prescrit un scanner et irm des deux pieds, pensant que le canal tarsien était bouché et de prendre rendez-vous avec un neurologue.

J'ai donc effectué le scanner qui n'as rien donné puis j'ai vu le neurologue. A la fin du Rendez-vous il m'as dit qu'il y avait bien un problème dans les nerfs et muscles. Il a pris rendez-vous avec l'hôpital pour effectué d'autres test (PL, ...). Rien d'anormal dans les prises de sang et dans la PL.

J'ai commencé les immunoglobulines qui n'as rien changé. Ils m'ont refait une PL pour rechercher un truc bien précis (analyse envoyé à Marseille). Mon neurologue m'as appelé un soir pour me dire qu'il veut me voir rapidement. Au rendez-vous, il m'annonce que j'ai une forme rare de PIDC car j'ai l'anticorps NF155 qui est positif. Deux jours après j'étais hospitalisé (Novembre 2021), j'ai commencé par des échanges plasmatiques + corticoïdes. Rien n'a changé mon état était de pire en pire.Ils ont donc décidé de me faire des perfusion de Retuximab. Après 1 mois dans un hôpital, on m'as transféré dans un hôpital plus proche de ma famille et pour commencer la rééducation qui était surtout pour essayer de maintenir les muscles et nerfs. Aujourd'hui j'effectue des perfusions de retuximab tout les 6 mois. Je fais moi même m'as rééducation, pour marcher j'ai des orthèses qui permet de garder le pieds a 90° et qui monte assez haut pour garder les genoux verrouillés. J'ai bien sûr un traitement médicamenteux important tout les jours.

Je vous souhaites une bonne journée à tous

Bjr a ts perso frein ds les cuisses et grosses contractures musculaires