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Patients Ostéoporose
Quels traitements suivez-vous ?
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Flavie61
Flavie61
Dernière activité le 09/06/2024 à 09:13
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Bonjour, j'ai 62 ans et je suis suivi pour une ostéoporose en parallèle au traitement anti-hormonal que je prends depuis un an pour cancer du sein. Le rhumato m'a prescrit une perfusion d'Aclasta une perfusion par an pendant 3 ans. J'ai fait la première en aout 2022, j'étais assez angoissée au vu des commentaires sur le net. Cependant cela s'est assez bien passé paracétamol systématique, donc peu de fièvre 38° et de douleurs. Par contre au 3e jour j'ai ressenti des palpitations et tachycardies à 110. J'ai vu mon médecin en urgence : ECG fait j'étais en fibrillation auriculaire, appel du cardiologue qui m'a mise sous bétabloquant et anticoagulant car risque de faire un AVC. (effet secondaire connu)Cela s'est arrangé au bout de quelques jours mais je suis depuis toujours sous anticoagulant. Je vois mon rhumatologue en juin 2023 pour la suite. De plus je ne sais pas si il y a eu efficacité sur mon ostéoporose car pas de contrôle depuis même si je ressens moins de douleurs dans le bas du dos.
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mamipapi54
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mamipapi54
Dernière activité le 02/07/2024 à 08:41
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@Flavie61 Une fois de plus un effet secondaire pas anodin à ces médicaments contre l'ostéoporose. Ca ne me dit rien de faire cette perfusion. Voilà déjà trois mois que je devrais l'avoir faite cette perfusion et je crains de nouveaux soucis. Prolia m'a causé une fracture atypique du fémur...et j'angoisse que mes fémurs se brisent. La rhumato m'a interdit de faire mes marches journalières de 5 kms.
Bon courage à vous...nous sommes nombreuses dans cette galère de l'ostéoporose sévère.
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@mamipapi54 bonjour, c'est vrai que ça ne donne pas envie de faire ces traitements.
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Valéry13380
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Valéry13380
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Mais de quel trahitement parlez vous ?
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Valérie
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Catherine51
Catherine51
Dernière activité le 13/07/2024 à 12:26
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@Valéry13380 Mon traitement est aux teriparatides, TERROSA
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angemarie
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angemarie
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Bon courage à vous aussi
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***.
Catherine51
Catherine51
Dernière activité le 13/07/2024 à 12:26
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Je trouve que les médecins nous laissent dans l'inconnu avec les traitements contre l'ostéoporose. On est un peu obligés d'aller sur les forums pour avoir des informations. Je constate qu'il n'y a pas de médicament miracle, et même si on fait abstraction des effets secondaires (non négligeables) le résultat n'est pas toujours celui qu'on nous avait promis.
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LuLLLd
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LuLLLd
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Bonjour @monik29 ,
La seule preuve, ce serait d'afficher vos ostéodensitométries personnelles afin que nous puissions les voir.
Il vaut mieux être prudent en matière de santé, car il existe aussi, parfois, des "médecins" qui prétendent nous guérir de "maladies" que l'on n'a jamais eues, alors que la surveillance médicale est importante (mais pas parfaite).
Alors, vous imaginez bien qu'il existe beaucoup d'erreurs quand de prétendus "traitements naturels" sont proposés.
Il faut savoir qu'une ostéodensitométrie n'est pas forcément comparable à une autre, car il y a de nombreux facteurs d'erreurs.
Il faut analyser très en détail les images et les chiffres...
En particulier, un tassement de vertèbre entraîne une augmentation apparente de densité osseuse...
Bref, il s'agit d'être prudent avant de plonger dans des solutions non validées par des tiers.
Prenez soin de vous !
monik29
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monik29
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@LuLLLd bonsoir
Je n'ai rien à cacher mais à ma connaissance nous ne pouvons pas mettre de documents sur la plateforme de Carenity. Je vais les publier sur ma page FB ou vous les envoyez si vous me donnez votre mail.
A ma connaissance la seule validation que nous avons pour contrôler notre ostéoporose, c'est la densitométrie. Je précise que mes densitométries ont été effectué chez le même radiologue et sur le même appareil.
Concernant les "erreurs quand de prétendus "traitements naturels" sont proposés" ce commentaire laisse planer un doute sur la véracité et l'honnêteté de mon témoignage cela me gêne un peu je vous l'avoue.
Je suppose que si vous êtes sur cette plateforme c'est que vous-même vous vivez ou avez vécu l'ostéoporose . A quel stade étiez-vous et quel traitement avez-vous mis en place ?
Vous avez peut-être trouvé d'autres solutions. Merci de les partager.
Bien cordialement.
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Monik
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@monik29
Je suis toujours très surpris de lire que des traitements à base de compléments peuvent améliorer réellement la situation osseuse sans effets secondaires...
Si cela marchait réellement, l'industrie pharmaceutique se jetterait sur les compléments pour analyser, trouver ce qui est efficace, les raffiner, les transformer en médicaments, les breveter et les vendre très chers en pharmacie.
Bref, il y a une erreur quelque part, vous ne trouvez pas ?
LuLLLd
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@monik29
Mais par contre, si réellement vous avez trouvé quelque chose qui a un vrai impact sur la santé osseuse, je vous conseille de le breveter au plus vite.
De cette façon, vous pourriez le mettre à disposition efficace de toutes les personnes qui cherchent un remède contre l'ostéoporose : vous pourriez le leur apporter au travers des systèmes de santé qui vous accueilleraient à bras ouverts, tant les médicaments actuels sont problématiques.
Qu'en pensez-vous ?
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LuLLLd
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LuLLLd
Dernière activité le 09/07/2024 à 19:34
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Bonsoir à tout le monde,
Si vous n'avez pas de fractures, le meilleur traitement, c'est de mettre en oeuvre votre propre programme de reminéralisation osseuse naturelle (sans médicament).
Cela peut d'ailleurs aussi accompagner un traitement, éventuellement, pour mettre toutes les chances de son côté.
En moins d'un an, il est possible d'arrêter et d'inverser la déminéralisation (si elle n'est pas catastrophique, bien ^sur).
Parce que les os sont vivants.
Parce que les os, c'est comme les muscles : pour les renforcer, il faut les bien nourrir et les stimuler.
Si on les nourrit bien sans les stimuler, on ne fait pas de muscle, on ne fait pas d'os : on fait du gras...
A votre disposition si vous voulez en savoir plus...
Bonne reminéralisation osseuse naturelle !
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Catherine51
Catherine51
Dernière activité le 13/07/2024 à 12:26
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@LuLLLd Merci pour votre réponse On m'a prescrit un traitement aux tériparatides Terrosa (après 2 tassements de vertèbres) . Je l'ai suivi 2 mois mais je ne supporte pas les effets secondaires et d'après ce que je lis dans les forums on n'est pas sûr d'un bon résultat même après un an de traitement. Je vais essayer de me maintenir avec des traitements naturels.
LuLLLd
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LuLLLd
Dernière activité le 09/07/2024 à 19:34
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Bonjour @Catherine51 ,
Merci pour votre réponse.
Désolé pour ces soucis de fractures et de mauvaise réaction au tériparatide.
C'est une mauvaise nouvelle, en fait, mais c'est comme cela, malheureusement.
Une grosse difficulté rencontrée par les personnes qui ont eu des fractures vertébrales, c'est que, souvent, d'autres vertèbres sont aussi fragilisées.
Et la seule vraie possibilité pour renforcer ses os, c'est de leur faire subir des impacts (fémurs) ou de la charge (vertèbre).
Or avec des fractures vertébrales précédentes, la charge est risquée...
Je vous invite à vous entourer des meilleurs conseils pour décider ce qui est le meilleur pour vous, sachant que l'immense majorité des traitements dits "naturels" n'ont pas d'efficacité réelle, malheureusement.
Bonne réflexion et prenez soin de vous !
Catherine51
Catherine51
Dernière activité le 13/07/2024 à 12:26
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@LuLLLd Quel traitement avez- vous suivi ?
LuLLLd
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LuLLLd
Dernière activité le 09/07/2024 à 19:34
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Bonjour @Catherine51 ,
Je n'ai pas de fracture, en fait.
Pas de traitement médicamenteux : uniquement une très bonne alimentation et des exercices physiques ciblés sur la colonne vertébrale (stimulateur vertébral).
J'ai pu regagner de la densité osseuse (amélioration de mon t-score) en un an sur le rachis.
Prenez soin de vous !
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Nikky34
Nikky34
Dernière activité le 09/07/2024 à 07:48
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Osteoporose. On m'a prescrit Actonel, un biphosphonate, car j'ai une osteoporose sevère. Quand je vois les effets sevondaires je n'ai vraiment pas envie de le prendre! Si c'edt pr ne plus avoir de vie normale, à quoi bon?
Merci pr vos retours!
PS :Je marche beaucoup
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Mistouffle
Mistouffle
Dernière activité le 13/07/2024 à 13:00
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@Nikky34 bonjour, suite à une ostéoporose sévère diagnostiquée après une fracture du fémur (chute en skis), je prends du biphosphonate depuis 3 ans. Aucun effet secondaire, je marche beaucoup et fais du vélo et (cross my fingers!) ne me suis rien cassé depuis (auparavant, fêlures de côtes et de doigts de pieds).
voilà témoignage personnel mais pas forcément universel🤗.
Bon courage à vous et à tous
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
Echangez dans cette rubrique les traitements qu vous suivez ou avez essayé. Quels ont été les effets secondaires ressentis ?
Bonne discussion.
Antoine