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Patients Ostéoporose
Quels traitements suivez-vous ?
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Flavie61
Flavie61
Dernière activité le 05/11/2024 à 19:59
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Bonjour, j'ai 62 ans et je suis suivi pour une ostéoporose en parallèle au traitement anti-hormonal que je prends depuis un an pour cancer du sein. Le rhumato m'a prescrit une perfusion d'Aclasta une perfusion par an pendant 3 ans. J'ai fait la première en aout 2022, j'étais assez angoissée au vu des commentaires sur le net. Cependant cela s'est assez bien passé paracétamol systématique, donc peu de fièvre 38° et de douleurs. Par contre au 3e jour j'ai ressenti des palpitations et tachycardies à 110. J'ai vu mon médecin en urgence : ECG fait j'étais en fibrillation auriculaire, appel du cardiologue qui m'a mise sous bétabloquant et anticoagulant car risque de faire un AVC. (effet secondaire connu)Cela s'est arrangé au bout de quelques jours mais je suis depuis toujours sous anticoagulant. Je vois mon rhumatologue en juin 2023 pour la suite. De plus je ne sais pas si il y a eu efficacité sur mon ostéoporose car pas de contrôle depuis même si je ressens moins de douleurs dans le bas du dos.
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mamipapi54
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mamipapi54
Dernière activité le 20/11/2024 à 18:15
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@Flavie61 Une fois de plus un effet secondaire pas anodin à ces médicaments contre l'ostéoporose. Ca ne me dit rien de faire cette perfusion. Voilà déjà trois mois que je devrais l'avoir faite cette perfusion et je crains de nouveaux soucis. Prolia m'a causé une fracture atypique du fémur...et j'angoisse que mes fémurs se brisent. La rhumato m'a interdit de faire mes marches journalières de 5 kms.
Bon courage à vous...nous sommes nombreuses dans cette galère de l'ostéoporose sévère.
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@mamipapi54 bonjour, c'est vrai que ça ne donne pas envie de faire ces traitements.
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Valéry13380
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Valéry13380
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Mais de quel trahitement parlez vous ?
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Valérie
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Catherine51
Catherine51
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@Valéry13380 Mon traitement est aux teriparatides, TERROSA
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angemarie
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angemarie
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Bon courage à vous aussi
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Catherine51
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Je trouve que les médecins nous laissent dans l'inconnu avec les traitements contre l'ostéoporose. On est un peu obligés d'aller sur les forums pour avoir des informations. Je constate qu'il n'y a pas de médicament miracle, et même si on fait abstraction des effets secondaires (non négligeables) le résultat n'est pas toujours celui qu'on nous avait promis.
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@LuLLLd bonjour.
La plateforme Carenity nous offre la possibilité d’échanger, de s’informer mais aussi de témoigner sur diverses pathologies. Ici nous parlons d’ostéoporose sévère avec ou sans fractures.
Mon témoignage a été déposé sur Carenity et la seule preuve que je peux donner ce sont les résultats de mes densitométries.
Pour ce qui me concerne, les voici :
- juin 2021 T-Score -3,5 diagnostic : ostéoporose sévère avec fractures-tassements au niveau lombaire et dorsale
- novembre 2022 T-Score -3
- juin 2024 T-score -3 pour le rachis -2,4 pour les fémurs (ostéopénie)
Mon ostéoporose est donc stabilisé voire en légère amélioration. J’ai inversé le processus inéluctable de dégradation uniquement avec des solutions naturelles.
Mais le plus important ce sont mes ressentis. Il y a un an je marchais avec une canne, les douleurs étaient permanentes. Aucune position ne me soulageait même allongée. A cela s’ajoutait les pronostics pessimistes voir alarmants des médecins : « Vous finirez en chaise roulante, si vous ne faites rien » . A 64 ans, c’est dur d’entendre ça.
Mais je n’ai pas cédé à la peur malgré mon état. Après de nombreuses recherches je suis tombé sur un programme de micronutrition associé à des huiles essentielles.
Bilan au bout d’un an :
- j’ai repris mes activités, je jardine, je passe même ma tondeuse
- je peux faire des petites randonnées
- j’ai retrouvé une vie sociale
- je n’ai plus peur de tomber et surtout j’ai retrouvé énergie et vitalité.
J’ai à cœur d’apporter mon soutien et mon expérience à toute personne qui se pose des questions sur les traitements conventionnels. Les solutions naturelles avec des produits de qualité, parfaitement dosés et très complets fonctionnent sur l’ostéoporose. Sans oublier bien sûr le mouvement, la marche quand notre physique nous le permet, la qualité de notre alimentation et de notre sommeil.
Merci de partager votre propre expérience sur l’ostéoporose. Comment vous êtes-vous soigné ? Tout témoignage est intéressant.
Cordialement.
LuLLLd
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Dernière activité le 20/11/2024 à 19:51
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Bonjour @monik29 ,
La seule preuve, ce serait d'afficher vos ostéodensitométries personnelles afin que nous puissions les voir.
Il vaut mieux être prudent en matière de santé, car il existe aussi, parfois, des "médecins" qui prétendent nous guérir de "maladies" que l'on n'a jamais eues, alors que la surveillance médicale est importante (mais pas parfaite).
Alors, vous imaginez bien qu'il existe beaucoup d'erreurs quand de prétendus "traitements naturels" sont proposés.
Il faut savoir qu'une ostéodensitométrie n'est pas forcément comparable à une autre, car il y a de nombreux facteurs d'erreurs.
Il faut analyser très en détail les images et les chiffres...
En particulier, un tassement de vertèbre entraîne une augmentation apparente de densité osseuse...
Bref, il s'agit d'être prudent avant de plonger dans des solutions non validées par des tiers.
Prenez soin de vous !
LuLLLd
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LuLLLd
Dernière activité le 20/11/2024 à 19:51
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@monik29
Je suis toujours très surpris de lire que des traitements à base de compléments peuvent améliorer réellement la situation osseuse sans effets secondaires...
Si cela marchait réellement, l'industrie pharmaceutique se jetterait sur les compléments pour analyser, trouver ce qui est efficace, les raffiner, les transformer en médicaments, les breveter et les vendre très chers en pharmacie.
Bref, il y a une erreur quelque part, vous ne trouvez pas ?
LuLLLd
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@monik29
Mais par contre, si réellement vous avez trouvé quelque chose qui a un vrai impact sur la santé osseuse, je vous conseille de le breveter au plus vite.
De cette façon, vous pourriez le mettre à disposition efficace de toutes les personnes qui cherchent un remède contre l'ostéoporose : vous pourriez le leur apporter au travers des systèmes de santé qui vous accueilleraient à bras ouverts, tant les médicaments actuels sont problématiques.
Qu'en pensez-vous ?
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LuLLLd
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Bonsoir à tout le monde,
Si vous n'avez pas de fractures, le meilleur traitement, c'est de mettre en oeuvre votre propre programme de reminéralisation osseuse naturelle (sans médicament).
Cela peut d'ailleurs aussi accompagner un traitement, éventuellement, pour mettre toutes les chances de son côté.
En moins d'un an, il est possible d'arrêter et d'inverser la déminéralisation (si elle n'est pas catastrophique, bien ^sur).
Parce que les os sont vivants.
Parce que les os, c'est comme les muscles : pour les renforcer, il faut les bien nourrir et les stimuler.
Si on les nourrit bien sans les stimuler, on ne fait pas de muscle, on ne fait pas d'os : on fait du gras...
A votre disposition si vous voulez en savoir plus...
Bonne reminéralisation osseuse naturelle !
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Bonjour @Catherine51 ,
Merci pour votre réponse.
Désolé pour ces soucis de fractures et de mauvaise réaction au tériparatide.
C'est une mauvaise nouvelle, en fait, mais c'est comme cela, malheureusement.
Une grosse difficulté rencontrée par les personnes qui ont eu des fractures vertébrales, c'est que, souvent, d'autres vertèbres sont aussi fragilisées.
Et la seule vraie possibilité pour renforcer ses os, c'est de leur faire subir des impacts (fémurs) ou de la charge (vertèbre).
Or avec des fractures vertébrales précédentes, la charge est risquée...
Je vous invite à vous entourer des meilleurs conseils pour décider ce qui est le meilleur pour vous, sachant que l'immense majorité des traitements dits "naturels" n'ont pas d'efficacité réelle, malheureusement.
Bonne réflexion et prenez soin de vous !
Catherine51
Catherine51
Dernière activité le 21/11/2024 à 10:46
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@LuLLLd Quel traitement avez- vous suivi ?
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Bonjour @Catherine51 ,
Je n'ai pas de fracture, en fait.
Pas de traitement médicamenteux : uniquement une très bonne alimentation et des exercices physiques ciblés sur la colonne vertébrale (stimulateur vertébral).
J'ai pu regagner de la densité osseuse (amélioration de mon t-score) en un an sur le rachis.
Prenez soin de vous !
catclau
catclau
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@Catherine51
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Nikky34
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Osteoporose. On m'a prescrit Actonel, un biphosphonate, car j'ai une osteoporose sevère. Quand je vois les effets sevondaires je n'ai vraiment pas envie de le prendre! Si c'edt pr ne plus avoir de vie normale, à quoi bon?
Merci pr vos retours!
PS :Je marche beaucoup
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Mistouffle
Mistouffle
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@Nikky34 bonjour, suite à une ostéoporose sévère diagnostiquée après une fracture du fémur (chute en skis), je prends du biphosphonate depuis 3 ans. Aucun effet secondaire, je marche beaucoup et fais du vélo et (cross my fingers!) ne me suis rien cassé depuis (auparavant, fêlures de côtes et de doigts de pieds).
voilà témoignage personnel mais pas forcément universel🤗.
Bon courage à vous et à tous
Biscotte1966
Biscotte1966
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@Nikky34 bonjour, je prends actonel, depuis 2 semaines.. Effet segondaire.. Je vais ' arrêter car ça m à pourri la vie.. J ai passé de mauvaise vacances à avoir des douleurs à l estomac et autre donc STOP
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Biscotte1966
Biscotte1966
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Bonjour @Biscotte1966 ,
Je n'ai pas pris de traitement car mon état est loin de le justifier et que je préfère la prévention.
Je fais très attention à ce que je mange (notamment au plus près du régime méditerranéen, en veillant au calcium et aux protéines + vitamine D).
Et surtout, j'ai mis en place des exercices spécifiques pour la colonne vertébrale qui m'ont permis de regagner de la densité osseuse en 1 an (ostéodensitométrie).
Voilà.
Prenez soin de vous !
Biscotte1966
Biscotte1966
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@LuLLLd ah c'est vraiment bien ce que vous faites... moi aussi je mange beaucoup de yaourt de fromage je fais attention à mon équilibre alimentaire mais dans ma famille il y a de l'ostéoporose c'est héréditaire... après je vais essayer d'autres traitement mais si je ne les supporte pas je n'aurais pas le choix je n'en prendrais pas, pas envie de me rendre malade pour un médicament... surtout que là où je travaille les toilettes je ne peux pas y aller facilement donc vaut mieux éviter d'avoir l'envie de vomir ou d'aller en diarrhée... belle journée à vous
catclau
catclau
Dernière activité le 20/10/2024 à 16:01
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catclau
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bonsoir,
moi on m'a fait faire une perfusion que je ne recommande pas du tout ,depuis ce temps j'ai des douleurs partout dans mes muscles ,normalement il faut en faire 1 tous les ans pendant 3 ans ,j'en ai faite une mais stop terminé, faite attention à vous surtout
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Fatima65
Fatima65
Dernière activité le 17/11/2024 à 20:06
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Bonjour à vous.
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Fatima65
Fatima65
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Autre maladie : Arthrose
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Je viens d être diagnostiqué d une ostéoporose sévère. Mon traitement est du Fosavance je suis très perplexe sur ce traitement, y a-t-il des personnes qui ont suivis ce traitement et qui ont vu des résultats . Merci à vous .
LuLLLd
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LuLLLd
Dernière activité le 20/11/2024 à 19:51
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Bonjour @Fatima65 ,
fosavance, c'est un médicament de la famille des bisphosphonates.
C'est un médicament qui empêche les cellules qui démontent l'os de fonctionner.
De ce fait, l'os arrête de se déminéraliser, et il arrête aussi de se renouveler : il n'est plus réellement vivant.
Cela permet de diminuer les risques de fractures, d'arrêter la déminéralisation, parfois d'améliorer un peu la densité osseuse.
La plupart des personnes le supportent à peu près, mais pas tout le monde.
Tous ces médicaments ont des domaines d'emploi spécifiques, et les effets secondaires sont très variables selon les personnes.
Si la situation osseuse est encore solide (sans fracture grave), il est possible de se passer de médicaments et d'améliorer la situation en adoptant des mesures de reminéralisation naturelle.
Parce que, comme vous le savez, les médicaments, ça présente un certain nombre de contraintes et de risques dont il vaut mieux peser les avantages et les inconvénients.
Alors, si c'est possible, il vaut mieux s'en occuper sans médicaments et mettre au point son propre programme de reminéralisation osseuse naturelle sans médicaments.
Bonne journée et bonne réflexion !
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Sofie12800
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Sofie12800
Dernière activité le 20/11/2024 à 11:36
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Bonjour
J ai pris Forsteo en injection.
J ai toute mes dents qui se sont dechaussees
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Julien
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Julien
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Echangez dans cette rubrique les traitements qu vous suivez ou avez essayé. Quels ont été les effets secondaires ressentis ?
Bonne discussion.
Antoine