Quels traitements suivez-vous ?

Bonjour YVERINE

Merci pour votre réponse ,si j'ai bien lu vous avez eu plusieurs vertébroplasties; ça n'a pas du ètre facile pour vous.

Donc si j'ai bien compris dès qu'on arréte les traitements, les fractures réapparaissent! ce qui veut dire traitement jusqu'à la fin de nos jours!!!

Et encore ces tts n'empéchent pas les fractures!!

De mon coté je suis sous LIVOGIVA depuis mardi(c'est la mme chose que FORSTéo) je pense avoir 1 nouvelle fracture vertébrale, j'attends mon IRM!!

De mon coté je marche beaucoup également, mais quand j'ai 1 fracture c'est plus compliquée, car j'ai beaucoup de douleurs ( comme vous devez le savoir!!!!)

Bonne journée, bon courage et on POSITIVE!!!!

@Yverine

Bonjour Amandine

Je n'ai eu qu'une spinejack sur les 2 dernières vertèbres que je me suis fracturées en 2021. Cette opération consiste à vous redesser les vertèbres avec du tytane et on vous les cimente tout autour. Aux 1ere 4 fractures mon rhumatologue ne m'avait proposé d'opération. Et en avril 2021 quand on m'a opéré le neurochirurgien n'a pas pu me les récupérer les fractures étaient trop anciennes. Je sais ce que c'est la souffrance, je vous plains. Je ne connais pas le ligoviga, j espère que vous allez le supporter. Je crois bien que nous allons avoir un traitement jusqu'à la fin de nos jours. Mardi j'ai vu ma rhumato elle m'a prescrit une perfusion d'aclasta que je fais mardi. C'est une perfusion qu'on fait tous les ans. Ca sera ma 2ème. J'appréhende car la 1ere m'a beaucoup fatigué. Elle m'a dit l'an prochain ça sera la dernière et puis on verra le traitement que je vous donnerez. Pas évident cette maladie et le moral qui ne suit pas trop.

Bon courage à vous aussi, je ne vous ai peut-être pas remonté le moral. Bonne soirée

@Yverine

Bonjour YVERINE

Merci pour votre réponse, en ce qui vous concerne, j'avais bien compris que le spinejack c'était un implant. donc vous avez eu 6fractures vertébrales, moi j'en suis au même stade !

Il y a quelques jours j'ai eu une consultation avec 1 radiologue interventionnel, avec qui j'ai discuté d'une vertébroplatie si je devais étre hospitalisée à cause d'un alitement permanent( trop de fractures qui m'empécheraient de marcher!) il m'a dit que l'intervention peut se faire avec anesthésie locale, ce qui m'a fait flipper!!! mais j'aviserais à ce moment là!!!

En ce qui concerne mon traitement le ( LIVOGIVA) c'est le même que celui qu'on vous a donné en premier c'est à dire FORSTéO ; J'ai commencé ce mardi soir, et depuis jeudi je souffre de douleurs musculaires et lombaires qui m'empëchent de marcher loin, car à chaque fois que je fais 1 pas , je ressens des vibrations dans la colonne et des élancements dans le dos ,qui me provoquent des douleurs lancinantes au point de "crier", c'est la mëme chose quand je m'allonge!!!! si ça continue, je vais avoir le moral en berne!!

Pouvez vous me dire si vous avez eu la mëmë chose quand vous preniez FORSTéO??? je sais que ACLASTA n'est pas facile, il provoque 1 syndrome grippal associé à 1 fatigue.

Tout d'abord je vous souhaite un bon wend ensoleillé! ce qui est le cas actuellement!!!

Surtout bon courage à vous pour votre injection mardi!

Bonsoir Amandine

Mon opération a été sous anesthésie générale. Le chirurgien ne m'a même pas proposé une anesthésie locale. Si les fractures sont anciennes je ne sais pas si on peut faire une vertebroplastie.Je vois que vous souffrez énormément, pour ma part aux 1eres fractures, ' j'ai beaucoup souffert durant environ 1 mois, puis ça c'est un peu atténué, Il n'y avait que couchée que j'étais bien, mais dès que je me tournais et me levais c'etait horrible. Pour forsteo j'ai eu les mêmes effets secondaires que vous et de plus une grosse fatigue. J'ai même téléphoné au laboratoire qui m'ont dit que ces effets étaient normaux. Ces effets se sont un peu atténués je ne me rappelle plus combien de temps après, mais ils m'ont duré très longtemps, surtout la fatigue. Depuis mon opération je ne souffre pas trop, mais je ne fais pas grand-chose, surtout en tâches ménagères. Je vais marcher tous les jours matin et soir environs 3km500 a 4km. Mon rhumato me l'a recommandé et je vais chez le kiné 2 fois par semaine. Pour aclasta j'appréhende car je sais ce que font les effets secondaires. Et pourtant que faire...

Bon courage à vous, j'espère que ces douleurs vont s'atténuer. Bon week-end à vous aussi. Chez nous depuis quelque temps nous n'avons pas trop beau temps. Merci pour votre message

Tenez moi au courant.

Bonjour YVELINE

Je sais que vous avez reçu votre injection d'ACLASTA hier,j'espère que vous supportez les effets indésirables qui sont nombreux, et que vous arrivez à vous levez et marcher, que vous n'avez pas trop de douleurs aux articulations?

De mon côté, rien n'a évolué, je me retrouve en plus avec une lombalgie importante, j'ai de plus en plus de mal à supporter la voiture,alors qu'avant je n'avais aucun problème!! cette situation m'inquiéte énormèment.

Dès que vous irez mieux, tenez moi au courant de votre état de santé!

Je ne peux que vous dire BON COURAGE!!!

Au plaisir de vous lire.

Bonjour Amandine

Voilà 2 jours que j'ai fait ma perfusion. Pour linstant pas trop deffets secondaires, sinon un peu fatiguée. J'espère que ça va continuer...Je vois que pour vous ce n'est pas du tout la forme. Avec ce traitement je vous comprends, j'ai subi la même chose, je ne veux pas vous decourager, j'en suis arrivée à pre dre des antidépresseurs, mais j'ai tenu jusqu'au bout, le résultat en a été satisfaisant. Il faut essayer de se détendre quitte a se faire aider, carr plus on est stressée et crispée, les douleurs s' intensifient.

Bon courage, je vous soutiens

@Yverine

Bonjour Yverine, je vois que vous avez eu votre perfusion je vous souhaite que tout se passe bien. Pour ma part j’ai arrêté mes injections tout les 6 mois de Prolia depuis 9 mois. J’en ai fait au total que 3 injections. Pour l’instant tout va bien pas de nouvelles fractures par contre j’attend de faire ma densitometrie le 7 juin et j’espère qu’il n’y aura pas trop de changement. Par contre je prend ma vitamines D tout les jours 8 gouttes et Orocal en calcium. Je vous souhaite une bonne journée. Cordialement.

Caro

Bonjour Caro, merci pour votre message. Je suis ravie pour vous que tout aille bien. A l'arrêt du prolia 4 mois après j'ai fait 2 fractures. Moi aussi je prends tous les jours calcit vitamine D3. Pour l'instant je supporte bien la perfusion d'aclasta, c'est la 2ème, j'appréhendais, vu les commentaires. J'espère que vous aurez de bons résultats à votre densitromerie, il n'y a pas de raison, vu que depuis 9 mois vous vous sentez bien.

Bonne journée à vous aussi. Tenez moi au courant pour votre densitromerie

Cordialement

@Yverine Bonjour YVELINE

Ravie que vous n'ayez aucun problème après votre injection d'Aclasta , surtout que vous craignez d'être très fatiguée voire plus! moi je prend comme vous du calcium et de lavitamine D3 ,celà s'appelle ( CALCIPRAT vit D3)

je prend ça depuis au moins 10ans! Je voulais que vous me donniez des explications à propos de la kiné, qu'elle genre de kiné? est ce des petits mouvements pour renforcer votre musculature ?et que vous refaites chez vous ensuite, car il n'est pas possible pour des personnes ostéoporotiques d'êtres manipulées sous peine de provoquer des fractures. je vous souhaite une bonne journée;

Bonjour Amandine

Aujourd'hui je suis un peu fatiguée mais rien de plus. Depuis 1 an je prends calcit D3, un peu le même genre que vous. Mon kiné est aussi ostéopathe. Il utilse la méthode solère. Regardez sur Internet. Une fois il s'occupe de mon genou (car j'ai le ménisque abîmé suite à une chute qui m'a valu la fracture du col du fémur, ah j'ai ma dose) et de mon poignet (je fais de la calcification et j'en souffre). Je fais tous les jours chez moi les mouvements que me faisait faire son associée qui est en congé de maternité, car avec lui je ne fais pas de mouvements, ce qui ne me va pas du tout.. Je me sert d'un élastique que j'ai acheté a Décatlon que je fixe à la poignée de la porte et je tire vers moi en serrant les épaules,(20 fois) je sais pas si vous comprendrez, puis je le tire au dessus de ma tête (20fois). Après ce sont des mouvements au sol, étirer un bras et la jambe opposée, une fois de chaque côté (20 fois)d'autres mouvements pas facile à vous expliquer. Une vie vraiment contraignante...

Bonne fin de journée à vous aussi