Ostéoporose : quels traitements efficaces et sans trop d'effets secondaires ?

Bonjour Yvette, j'espère que vous êtes contente de votre prise en charge.Ils vous ont programmé des examens ?

Les repas sont bons et le personnel bienveillant 🙂 ?

Prenez bien soin de vous,

Sabine

Bonjour Sabine 

J'ai fait un IRM lundi matin et depuis plus rien. J'ai eu Rdv avec un neurochirurgien qui doit me faire un spinejack d'ici une dizaine de jours, ce qui va me permettre de récupérer mes 2 dernières vertèbres fracturées et d'avoir moins de douleurs. Cette intervention se fait sous anesthésie générale. Donc je vais sortir demain car je dois voir l'anesthésiste et je reviendrai le 5 avril pour l'intervention qui est le 6. J'ai confiance il m'a fait bonne impression et m'a bien expliqué . Pas évident mais bon je n'ai pas le choix. 

J'espère que vous ne souffrez pas trop. 

Bonne journée et bon courage 

Yvette

@Yverine 

Bonjour Yvette,

Vous êtes très courageuse d'avoir fait le pas .

Vous allez pouvoir sortir,ça va vous faire du bien pour profiter un peu du soleil pour bien vous préparer à l'opération.

Moi c'est toujours pareil 🙄

Bonjour Sabine

Je n'ai pas d'aufres solutions, depuis 4 ans que je souffre tous les jours  et de voir mon dos se vouter je n'ai pas hésité et j'ai eu de bins retours du neurochirurgien.  Durant quelque temps je ne vais devoir rien faire, interdiction meme de monter dans une voiture. J'ai pris une femme de ménage pendant un mois. Apres l'opération je vais faire une perfusion d'aclasta en traitement pour l'ostéoporose. 

J'espère que vous aussi vous allez trouver une solution 

Bon dimanche 

Bonjour Sabine 

Après mon intervention je viens vous donner de mes nouvelles. L'intervention s'est très bien passée,  avec beaucoup de souffrance pendant 24h, malgré les antalgiques. Je suis rentrée le 5,  opérée le 6 et sortie le 7 couchée en ambulance.

Ma fille est restée avec moi jusqu'à ce soir. A partir de demain j'ai une aide ménagère durant 1 mois, 

Mes douleurs se sont vraiment atténuées,  je ne souffre qu'au niveau des  cicatrices,  disons surtout meurtrie. A part ça très fatiguée par l'anesthésie. Durant 1 mois interdiction de monter en voiture, se reposer les 1ers temps le olus possible, faire attention aux postures de la vie courante,  un kinė est venu à la clinique me montrer toutes les positions à adapter. Reprendre la marche petit à petit dès que je me le sentirais .Je dois revoir le chirurgien d'ici 1 mois avec une radio. Mon dos est moins voûté. Pour l'instant je suis assez satisfaite,  on verra par la suite, j'ai eu de très bons échos de cette procédure. 

J'espère que ne souffrez pas trop. 

A bientôt de vos nouvelles 

Yvette

@Catimimi, bonjour,

suite à votre témoignage, j'aimerai savoir si à l'arrêt du Prolia, le rhumato a continué à vous suivre et vous a prescrit un traitement de substitution?

car pour ma part c'est l'explication que m'a donné ma rhumato au début du traitement en 2019 : traitement par injection de Prolia tous les 6 mois pendant 5 ans puis certainement à l'issue un suivi avec biphosphonates style actonel.

Pour le moment tout se passe bien, l'osteodensitometrie aura lieu en mars 2022, nous verrons à ce moment là si le traitement fait effet🤞

Bonne journee 💐

Yverine

Je dois vous dire que vous venez de me faire connaître  une nouveauté pour le. traitement des vertèbres fracturées par l'ostéoporose : le Spinejack. J'imagine bien aussi le degré de vos souffrances avant et après l'opération car j'ai déjà 4 vertèbres fracturées et j'ai déjà subi quatre cimentoplasties à Nancy depuis 2014.  T12 en 2014 ;  L4 en 2019;      L3  en 2020 et  L5 il y a huit jours. Pour l'instant personne ne m'a parlé de spineback au CHU. Lors de mes vertébroplasties je souffre énormément car elles se font en ambulatoire et anesthésie locale. Ensuite cela va mieux c'est le principal et ensuite je remarche sans problème.

De moi-même j'ai compris ce qu'était une cascade fracturaire : tu renforces une vertèbre avec du ciment  mais les deux autres mitoyennes sont de plus en plus fragiles car la vertèbre consolidée exerce une force importante sur ses voisines et alors celles ci cassent. Même ma kiné s'est fait prendre car elle ne croyait pas à la fracture de la L5 car j'étais encore bien mobile et la douleur disparaissait après un mois de repos . Moi même j'ai espéré avoir un nerf pincé mais le scanner est sans faille. La radio ne dépiste que des fractures évidentes et cette fois encore le radiologue après la  radio n'a pas détecté le tassement . Pourtant j'avais déjà 3 vertèbres cimentées. C'est moi qui ai demandé expressément un scanner un mois après car je connais mon corps et les douleurs de ces fractures.

Je vais reprendre les marches sur terrain plat....fini les randos en terrain compliqué ...il faut accepter et c'est difficile pour moi.  Mon ostéoporose se porte sur les lombaires  et peu sur les hanches et le rhumato m'a dit : "Vous marchez beaucoup madame "  en effet je faisais encore 50 kms de marche par semaine avant mon tassement en L5 .  Fini le jardinage que j'aimais tant...fini le gros ménage sous les lits.... voilà c'est difficile. Mais j'ai de la chance d'avoir un mari qui m'aide. Je comprends Yverine ta tristesse aussi de ton déménagement. Heureusement tu as une fille qui sera proche de toi. Mais lorsqu'on a été des femmes hyperactives c est dur dur pour le moral tout cela.

Malheureusement lorsque je vais mieux j'en fais un peu trop: j'ai compris que je devrais arrêter totalement de m'accroupir , de me baisser de me pencher de faire une rotation du tronc. Ma kiné m'a fait faire du pilates l an dernier....pour moi c'était une erreur.

Je vous lis toutes et je reviens sur le site après quelques mois d'absence. Je connais les différents traitements. et les effets secondaires ; j'ai eu un corset par deux fois . Cette fois ci encore pour la L5 mais une vertèbre de patient en ostéoporose sévère ne se répare pas même après six mois de corset.

J'espère n'avoir pas démoralisé celle qui souffrent beaucoup mais je ne parle pas traitement car je ne vois que les effets secondaires . Il va falloir que je change encore et ça m angoisse. Je voulais surtout parler des vertébroplasties.

J'espère encore de l innovation pour l'ostéoporose mais je regrette surtout que la recherche ne s'attaque pas au pourquoi : nous ne fixons plus le calcium; pourquoi nous n'assimilons pas la vitamine D. Pour ma part je trouve qu on a très peu de conseil lorsqu'on a subi des vertébroplasties.

Mes gros problèmes ont commencé j'avais 56 ans ; j'en ai 63.

Bon courage à Yverine  et à vous toutes qui allez me lire et qui souffrez.

Bonjour 

Je comprends votre souffrance pour y être passée. Je viens de subir il y a 4 semaines une spinejack sur la L8 et la L9, j'en suis ravie, dommage que je nai pu le faire pour les L10, 11 et 12. J'ai retrouvé un peu plus d'autonomie ,  Les 1er jours ont été assez pénibles, mais bon ce ne sera qu'un mauvais souvenir. J'ai commencé un nouveau traitement pour l'ostéoporose,  une perfusion d'aclasta, qui n'a pas eu trop d'effets secondaires. 

Bon courage à vous 

Bonjour, j'ai lu que beaucoup de personnes ont de l'ostéoporose car elles ont des soucis aux intestins est du coup ils n'assimillent plus leur rôle d'apporter les éléments nécessaires aux os, je suis dans ce cas. J'ai moins 2,4 niveau hanche et moins 2,8 côté lombaire. Je viens d'apprendre ça il y a 2 mois car monnmedecin m'a dit qu'a 59 ans il fallait voir ça.  Je le vis très mal et suis inquiète pour l'avenir. Mon médecin m'a donné d'emblée un biphosphonate sentira certainement un générique,  un cachet une fois par semaine. Mais je ne prend rien, j'ai peur des effets.  J'ai vu une émission dans youtube de 2 grands spécialistes qui ont dit qu'ils ont donné des biphosphonate trop tôt et que maintenant ILS prescrivent qu'à partir de moin 3 sauf s'il y a fracture entre moins 2,5 et 3, là ils prescrivent. Donc comme je n'ai pas de fractures, je n'ai pas pris ce médicament.  J'apprehende ma future visite vendredi prochain chez mon medecin!  Elle va se fâcher! Je viens de faire un examen des selles qui s'est révélé positif mais ma gynécologue à vu par échographie vaginale que j'avais une inflammation des intestins. Donc Je pense que les saignements viennent de là,  j'en saurais plus quand j'aurais fait la colioscopie. C'est dans ces recherches que j'ai vu le rapport intestin osteoporose. J'ai rv avec une nathuropathe diététicienne. Je prend du lithothamne en attendant, 30mn par jour de marche rapide, mais si peu de chose passe côté intestin, le liththame ne fera rien, faut d'abord régler le problème intestinal. Vous étiez à combien niveau chiffre concernant l'ostéoporose? Je m'adresse à toutes les filles de cette discution, merci et bon courage.

@Yverine bonjour. On m a diagnostiqué une ostéoporose majeur type 2,  11% et 6% de risque de chute à 10 ans, pas de fracture mais en plein dans le rouge mon osteoporose d après le graphique correspond à celle d une femme de 85 ans. Je vois le rhumatologue en juin, pour l instant je ne prend que du calcidose. En attendant j ai très peur j ai 64 ans, je fais du sport je suis anéantie par cette nouvelle! Si on pouvait e rassurer ce la m aiderai un peu....en attendant merci cordialement