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Les traitements de la myasthénie grave
Que pensez-vous de votre traitement contre la myasthénie grave ?

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Patients Myasthénie

Que pensez-vous de votre traitement contre la myasthénie grave ?

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Candice.S

Animatrice de communauté

23/11/2021 à 15:58

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

Parlons des traitements contre la maladie !

Quels sont les traitements que vous suivez ? Qu'en pensez-vous ? Est-ce qu'ils fonctionnent ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Maryline13180

14/02/2022 à 06:48

Maryline13180

Dernière activité le 06/10/2024 à 19:28

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Bonjour à tous

moi c est ma maman qui a se syndrome et malheureusement il est associé à son cancer bronchique a petite cellule elle a d abord été traitée par mestinon 4 fois par jour mais le 14 décembre tout a dégénérer

Elle n arrivait plus à bouger parler ouvrir les yeux se lever etc...il lui on essayer l immunoglobulines qui a fait un minimum d effet elle a pu un peu reouvrir les yeux parler manger mais pas se lever malheureusement et la depuis le 4 février elle a été transféré en soins palliatifs ou il lui donne de la morphine mais plus son traitement car plus aucun effets elle reste allonger dans le lit sans pouvoir parler manger boire et bouger

C est vraiment horrible cette maladie les médecins sont pesimiste sur les jours à venir

Bon courage à tous

Que pensez-vous de votre traitement contre la myasthénie grave ? https://www.carenity.com/forum/myasthenie/les-traitements-de-la-myasthenie-grave/que-pensezvous-de-votre-traitement-contre-la-myasthenie-grave-51809 2022-02-14 06:48:16

myasth

07/03/2022 à 21:59

Bon conseiller

myasth

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Courage .Pensées pour vous .

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Sylvie03

09/03/2022 à 09:47

Sylvie03

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Bonjour,

J'ai commencé par prendre 3 cachets de Mestinon 60 mg...une amélioration est apparue...

Ensuite, 5 par jour...c'est encore mieux...je tiens mieux physiquement...mais la diplopie est toujours présente..

une amélioration depuis que je prends de la cortisone...le moral suit l'amélioration physique....donc que du positif...mais depuis 15 jours, je commence à prendre connaissance de mes nouvelles limites physiques...car si j'en fais trop, je sens des moments de faiblesses...

je recommence à vivre en écoutant mes capacités...surtout, en les respectant...pour éviter les gros coups de faiblesses...

Le Mestinon me donne ce nouveau départ...ce nouvel optimisme....en gardant en mémoire, que plus rien ne sera pareil...

Belle journée à tous et courage...

myasth

04/04/2022 à 21:10

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myasth

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Bonsoir . Exactement cela vivre avec ce que nous sommes et non comme on voudrait etre .

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Miclose

08/04/2022 à 12:19

Miclose

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Bonjour à tous, je suis ravie de pouvoir échanger avec des patients au sujet de cette maladie rare. Je suis sous prednisone mais cela me fait grossir, est-ce que quelqu'un est dans le même cas ? que faire ?

myasth

02/05/2022 à 11:07

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myasth

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Bonjour .Je ne connais pas Prednisone .Je sais que les corticoides font grossir ma petite fille en a besoin elle fait énormément de sport . Il faudrait éviter le sel le sucre dans son cas éloigner le traitement des prises de fromage pour protéger les os . Pouvez vous discuter avec le médecin prescripteur . Courage .

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Marion.milano

31/10/2022 à 01:39

Marion.milano

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Bonjour,

mon diagnostic a été diagnostiqué il y a maintenant 1 an .

je prends depuis le diagnostic mestinon 6 comprimé par jour + 1 de 160 le soir

ma neurologue m’a prescrit des corticoïdes + le traitement immurel

j’ai peur de le commencer car je pense que c’est un traitement lourd je suis jeune j’ai 25 ans

malheureusement je n’ai plus vraiment le choix de le commencer car le mestinon ne me fait plus vraiment effet ne couvre pas tout les effets de la myasthénie (surtout au niveau de mes yeux et de mes paupières)

que pensez vous ?

Je vous remercie

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myasth

31/10/2022 à 09:53

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myasth

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@Bonjour . J ai aussi peur des effets secondaires des autres traitements pour l instant Mestinon seulement . Je suis retraitée je vis en fonction de mon état repos repos vie au ralenti . Courage .

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Reacher

Édité le 09/05/2023 à 16:59

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Pour ma part cette maladie commence à me tuer , les immunos m'ont soulagé quelques années mais actuellement je ne les supporte plus .A chaque cure je fais des inflammations du colon et elles me fatiguent beaucoup, impression que la posologie est trop élevée .Étant tres amaigri et sujet a infections le neuro hésite à me passer sous rituximab.Saloperie de maladie

Nass80000

04/02/2024 à 17:43

Nass80000

Dernière activité le 03/07/2024 à 13:58

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Ah super merci du non pas d’infection prise de sang bonne juste quelque jour après fatigue. Je sens de l’amélioration plus que de négatif j’en es pour 1 an de cure tte les 6 semaines je ne prend plus de mestinon et cortisone réduit et immurel 75 mg matin et 50 le soir

Spartacusdu11

06/08/2024 à 14:30

Spartacusdu11

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:58

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Bonjour , à tous..

Depuis bientôt 9 mois , le suis soigné pour une Myasthénie généralisée , au départ mon médecin généraliste m'avait orienté en rhumatologie ... Je n'arrivais plus à parler , problèmes de déglutition , avaler de travers , plus la force de mastiquer !!! Soigner avec du MESTINON , au départ 4 cachets par jour ... Cela m'a beaucoup soulagé , mais beaucoup d'effets indésirables , sur les fonctions naturelles 😕 !!! Et je prends aussi de la Prednisolone ( cortisone ) ... Et d'autres médicaments pour protéger l'estomac ... Depuis 3 mois , j'ai l'impression que les deux principales molécules sont moins efficaces ... Grande fatigue et faiblesse musculaire de plus en plus important.... J'aimerais changer de médicaments ...

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