échange sur la maladie de darier

Pour moi aussi ça me fait un grand bien de tous vous lire et merci pour vos conseils, je tente d’éliminer les produits laitiers et le gluten, un gros défi mais c’est un bien petit effort si ça diminue mes poussées. 

Bonsoir à toutes et tous, 

J'ai 33 ans. Les premières formes de la maladie de Darier sont apparu chez moi, de façon modérée vers l'âge de 4 ans puis c'est vers l'âge de 10 ans que les boutons ont été plus présents. Afin de savoir de quoi, il s'agissait un dermatologue a réalisé une biopsie et le diagnostique a été posé. 
Sachant que j'avais des plaques sur tout le corps et le visage, les années collège et lycée n'ont pas été des plus facile et mes parents étaient bien démunis face à tout ça. En vieillissant et grâce à des médecins bienveillants, j'ai mieux compris cette maladie. Je rejoins d'autres témoignages concernant le lait de vache qui favorise les poussées. 
Dans mon cas, la maladie utilise aussi un autre "carburant" : le sucre. Je fais donc attention au sucre que je consomme et j'essaye au maximum de ne pas être stressée pour pas "lancer" un appel au sucre à mon corps. 

J'ai renoncé depuis longtemps à des solutions médicamenteuses pour me tourner vers les plantes entre autre la bourrache sous forme d'huile essentielles ou de fleurs dans la salade quand c'est la saison.
J'ai aussi réalisé des cures thermales qui même si elles ne guérissent pas, ont le méritent de soulager les démangeaisons et d'apporter du mieux-être sur le moyen terme. C'est aussi un moment où l'on peut rencontrer d'autres personnes dans notre situation et permettre de se sentir moins seul(e). 

Bonne soirée à vous tous. 

Merci vraiment pr vos témoignages 

Bonsoir tout le monde

Je viens prendre des nouvelles 

Tout le monde se porte bien ?

Bonjour à tous. C'est une maladie très sournoise car en janvier obliger de me faire enlever une glande salivaire .juste avant le confinement après de la kiné et une reprise dans les condition du COVID donc compliquer avec le masque. Et depuis le 20 septembre problème avec mes mains suite au lavage  trop fréquent donc infections longue à soignée protocole à faire tout les jours 4 fois par jours mais je garde le moral en me disant que je vie avec depuis longtemps elle me joue encore des tours .Rendez vous à l'hopital avec le professeur .Bon courage à vous tous notre maladie est très peu connue donc en parler avec vous c'est bien ,bonne journée.

Bonjour

jai 35 ans et je viens de recevoir le diagnostic de la maladie de Darier

est-ce considèré comme un cancer ?

est-ce qu’il y a des effets secondaires mise à part l’apparence physique ?

Ma dermato ne semble pas connaître très bien la maladie. Je suis au Québec, Canada. Je suis aussi à la recherche de quelqu’un qui pourrait répondre à mes questions

merciiiii!

Bonjour peut de personne sont documenter sur la maladie .Je suis suivie à l'hopital par un professeur en dermatologie .Non ce n'est pas considéré comme un cancer.Pour moi pas mal de plaque sur le corps et une alopécie au niveau des cheveux.Hospitalisation une semaine pour faire des bain et des pommade avec des bandages sur le corps .Tout va bien aujourd'hui mais traitement otezla matin et soir .Bonne soirée .

Bonjour à toutes et à tous,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

A quel âge s'est déclarée la maladie de Darier ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ? Quels sont vos traitements ?

N'hésitez pas à échanger et à partager en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour avec les jours de canicule au Québec, j’ai une poussée de darier dans le cou et dos, avez-vous un baume à me proposer pour diminuer les démangeaisons? Également, j’ai lu que mes suppléments en vitamine D et magnésium peuvent aider à une rémission de la maladie, est-ce qu’une personne du groupe a déjà eu un résultat favorable en les essayant? 

Merci du suivi belle communauté compatissante 🙏

Bonjour ayant cette maladie depuis l'âge de mes 15 ans j'ai était suivis aussi à l'hôpital où on m'as prescrit curacne comme médicament pour les boutons très sévère . Quand je le prend sa diminue et sa reprend une fois que j'arrête . A cause de cette maladie sa joue mentalement je n'ai pas du tout confiance en moi physiquement . Et me sans mal dans ma peau du coup dans ma vie quotidienne je n'arrive pas à trouver le bonheur . Je n'ose pas me mettre en maillot de bain et porte des colle roulé même en été . Si quelqu'un a des remèdes peut on m'aider est ce que le laser est payant ou remboursé . ? Ou y'a t'il autre choses j'ai 29 ans et j'ai cette maladie depuis mes 15 ans . Mais jamais eu vraiment de remède mise à par curacne