échange sur la maladie de darier

@Tite_puce_51 Bonjour,

Le traitement homéopathique est le suivant:

-Thuya en 7ch, 9 ch, 12 ch, 15 ch, 30ch, et 1000k

-Staphysagria, idem même posologie

-Apis.mel, idem.

Vous souhaitez essayer l’homeopathie? mais je pense qu’il vaut mieux adpater à chacun. Bonne journée!

Bonjour je suis nouvelle sur le groupe moi on m'a conseillé de ne plus consommer de viande et de produit à bas de lait de vache ce que je fais depuis quelques années et ça va beaucoup mieux .je prends du curcuma en cure .

@Nelena Bonjour,

Avez vous également la maladie de Darier?

Merci et bonne journée,

Sophie

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur le groupe et le site. J’ai 34 ans et cela fait une 20aine d’années que l’on m’a diagnostiqué suite à biopsie la maladie de Darier. Cela se localise essentiellement sur le corps. Je n’en ai pas ailleurs et la maladie évolue par poussées.

J’ai récemment perdu mon père d’un suicide ce qui a généré bcp de stress et donc une grosse poussée.

Je ne me faisais pas suivre régulièrement car la crème Locacid que l’on m’a prescrit n’a pas de conséquences positives (j’ai plutôt l’impression que cela aggrave). jai été suivie à Paris à Saint Louis et à Avicenne avec le professeur Caux. J’ai été surprise aussi de l’accueil qui m’a été réservé car comme je n’ai pas une forme sévère de la maladie, j’ai l’impression que mon cas n’intéresse pas les médecins.

Depuis cette grosse poussée, les démangeaisons sont de plus en plus violentes. Savez-vous ce que je peux appliquer pour me soulager un peu? Une fois, une dermato non spécialiste de la maladie avait brûlé une zone avec de l’azote. Même si cela est revenu avec le temps, ca m’avait bien soulagé. jai lu qu’ils avaient fait des essais avec des injections botoliques à Toulouse. J’ai rdv début avril, je vous ferai un retour suite à ce rdv.

je suis contente d’avoir trouvé ce groupe d’échange. Très peu de personnes connaissent cette maladie et je me sens souvent isolée.

une question pour le groupe: comme c’est une maladie génétique, pour celles qui ont été enceintes : n’avez-vous pas eu peur de transmettre ce gène à vos enfants? Y’a t-il des moyens préventifs? La grossesse entraîne t’elle des poussées plus sévères de la maladie?

merci pour vos réponses et bon courage à tous.

Elodie

@Soph7564 bonjour

Oui j'ai la maladie de darier.

Bonne journee

@Loalababa bonjour

J'ai eu plusieurs grossesse très grosses pousse avant l'accouchement .

Bonne journée

@Nelena Merci pour votre réponse. n’ayant pas encore d’enfants et ayant malgré tout ce projet c’est vrai que cela m’inquiète. Les poussées certes mais aussi la peur de transmettre la maladie à mes enfants..

Pour la transmission il y a 50/50 après il peut que la maladie ne se déclare jamais

@Nelena Bonjour à nouveau,

Etes vous sur Paris? car mon fils âgé de 21 ans a aussi cette maladie et nous avons RV avec le docteur Hovnanian à Necker qui a découvert le gêne de cette maladie ; il est le spécialiste. On attend beaucoup de ce RV; Adrien a des poussées très ilportantes en ce moment et j’espère qu’ il va le soulager. La soriatane a peu d’effets.

@Loalababa Bonjour,

Mon fils âgé de 21 ans a la maladie de Darier. Il n’a eu comme traitement que de la Soriatane 10 ou 25 mg et de le crème diprosone. Ces traitements avec effets secondaires ne sont pas efficaces en tout cas dans la durée. Il y a une association de familles de malades formidable qui s’appelle la AFRHAIDA et Corinne Bergeat est écoutante pour cette maladie; Vous pouvez l’appeler au 06 66 24 92 57. Je vous conseille d’aller consulter le Pr Hovnanian à Necker qui est le spécizliste de cette maladie; bonne jounée!