L'enfer craquelé

écoute @SAW1967‍ les Conditions Générales d'Utilisation de CE site sont très claires : Carenity ne peut pas remplacer une consultation médicale, et en ce qui concerne la neurologie, et l'épilepsie en ce qui me concerne, je suis convaincue qu'il n'y a pas 2 cas identiques, j'ai rencontré tellement d'épileptiques qui avaient mal réagi au traitement qui m'a convenu tout de suite !

Ici, nous ne pouvons pas citer de nom de médecin, ni d'hôpital ni encore moins de clinique, c'est la galère, quoi ! alors tourne toi vers wiki, et concentre toi sur l'auto-immunité... j'en reviens à ce que je disais plus haut = il n'y a pas 2 cas identiques...

@SAW1967 , le pso, je connais pour en avoir un peu, survenu suite à un choc. Par contre, le choc encaissé, le pso n'a pas disparu. Ma dermato m'a prescrit du diprosone qui pour moi fonctionne très bien.

J'avais une collègue qui en avait sur une bonne partie du corps et qui faisait des séances d'UV thérapie prescrites par sa dermato. Evidemment et je dirais aussi malheureusement, ça ne lui a pas guérit mais elle était soulagée pour un temps.

@Daphnae‍ , mon amie , la diprosone j'en ai utilisé des tonnes sans que ça marche , pour les séance d'UV , toujours pareille, nos dermatologue ne veulent pas , j'ai passé presque vingt ans a en avoir qu'une petite pointe qui ne disparaissait pas que j'arrivais a cacher avec du sparadrap , mais la ces dernières semaines c'est reparti comme vingt ans plus tôt.

@Rochambeau‍ , je suis epeedargent , j'étais la bien avant toi , quand je demande quelque chose , je sais parfaitement ce que je fais , donc ce serait gentil d'aller labourer sur d'autres terres que la mienne , après demain , je serais hospitalisé et si le temps de ma convalescence , grâce au gens ici , je trouvais une solution naturelle pour tout au moins cacher ça ce serait bien

@SAW1967 , pour les UV, je ne sais pas si les dermato le font encore vu. Quant à ma collègue, elle en faisait plusieurs fois par an. Je peux te dire qu'elle avait bonne mine, bronzée toute l'année.

Il me semble que ta mastocytose t'empêche de t'exposer au soleil, mais des petites séances pourrait peut-être affaiblir le pso ou le mettre en veille ???

Bon ben, sinon, je n'ai malheureusement rien à te proposer de mieux et en tout cas rien de naturel.

J'ai lus que des régimes alimentaires a base de jus de légumes semblaient marcher @Daphnae‍ , en faite , j'aurais toujours du mal a comprendre ce site , on est tous malades , on a tous eux des expériences qu'il serait bien parfois de partager , pour aider , ceux a qui ce n'est pas arrivé , c'est ce que je m’efforce de faire , mais a chaque fois que je pose des question , comme celle sur le Kardégic par exemple , presque tout le monde en prend ici , et pas une , pas un n'a dut passé par la chirurgie, c'est un peu gros , pourquoi ne partage t-ils pas leur expériences ? Avec plusieurs vécus , j'aurais sus ou j'allais , eh! Ben non , personne ne répond , idem pour cette question , a part toi , grand dieu , dans tous les malades ici personne n'a de psoriasis.

Franchement j'ai souvent de la peine a comprendre

@SAW1967 , moi non plus je ne comprends pas tout ici. Quand j'ai posé une question (dans l'attente de voir mon doc qui était alors en vacances) sur un résultat sanguin qui m'inquiétait, personne n'était en mesure de me répondre. Sur les milliers de membres inscrits, personne n'avait eu ce type d'analyse ???????????????????????

C'est vraiment dommage.

Alors @Daphnae‍ , nous sommes d'accord , a croire qu'il y en a beaucoup qui viennent ici pour prendre et mettre la zizanie, mais surtout ne jamais partager leur expériences , a quoi ça sert d'essayer de faire quelque chose ?

Toutes les choses que j'ai vécus ou vu , je les aient dit comme elles étaient , mais il semble que ça ne sert a rien , c'est un réseau sociale de patients , qui l'utilise comme un simple Facebook , je ne viens pas ici pour dire bonjour ou bonsoir , mais bien pour parler de maladies et des ficelles pour aller mieux temps que faire se peu , mais il semble que les gens ne comprennent pas ça .

Patientsworld , a fermé en partie a cause de ça , il n'y avait plus d'échange sur les maladies , deux nanas avaient monopolisées le sites et y postaient tous les jours des images scintillantes qui n'apportaient rien , et paf le chien !

Continuons comme ça ici , et tôt ou tard , après quelque années de gloire ça finira pareil , c'est bien malheureux.

Les gens n'ont pas compris que ce site pouvait VRAIMENT NOUS AIDER A VIVRE MIEUX NOS MALADIES, parfois j'en ai assez d'essayer de faire comprendre ça a tout le monde  

@SAW1967 , perso, n'étant que sur ce forum (pas de facebook, ni rien de tout ça) j'aime bien de temps en temps discuter d'autres choses que de maladies et bobos en tous genres.

Ici, je sais que je ne suis pas seule et tant pis si on ne répond pas à mes demandes de renseignements concernant une analyse de sang ou autre demande concernant la santé.

A mon arrivée sur ce site, j'ai été très heureuse de pouvoir échanger avec @dinouille‍ @Hookette‍ et d'autres membres, d'autant qu'à l'époque, c'était un peu (beaucoup) la chasse aux sorcières.
Etant dépressive à l'époque, ça m'a réellement fait du bien.

Bonsoir @SAW1967‍  Je suis vraiment désolée de ne pouvoir t'aider sur le point que tu évoques - Bon courage

@SAW1967‍ quand je vois Mr CHEKROUN expliquer son business model sur le site de Sup de Co Lille dont il est diplômé, je comprends que ce site est fait pour être rentable avant tout ! il a enchaîné par London School of Economics (l'équivalent de l'ESSEC) et je suis bien placée pour savoir que ça raque un max, vu que j'y suis moi-même passée ! soigner le psoriasis par "des régimes alimentaires à base de jus de légumes" tu me fais penser à des gens lors de la Journée de l'épilepsie, qui demandaient si manger sans gluten, ça ferait baisser leurs crises... Quant au fondateur d'Apple, il a écarté l'hypothèse d'un cancer du pancréas, pour de tourner vers cette fameuse alimentation à base de légumes... quand il a réalisé qu'il s'était fait entuber, il était malheureusement trop tard... la raison pour laquelle j'interviens sur ce fil, c'est parce que mon père souffre de vitiligo, qu'il n'y a rien à faire, et que ça coûte une blinde côté traitement !  je ne vise pas du tout à me mettre en avant d'une quelconque manière !