échange sur la maladie de darier

Cela fait 2 ans qu'il a des poussées uniquement en période estivale, les médecins que j'avais consulté disaient que c'était une lucite polymorphe.

En septembre j'ai consulté un autre dermato qui a voulu faire une biopsie et le résultat est tombé. 

Jai vraiment peur pour la suite pour lui et son insertion sociale. 

Nous avons rdv cet apres midi avec le dermato pour le verdict final. 

Merci pour le retour en tout cas

Nosh0705 

@morgane1502 bonjour Morgan je viens donner quelques conseil sur cette maladie de darie ou ma femme en est infectée de la tête aux pieds elle a tout essayé pour en arrivée à dire non au médicaments depuis 8mois elle a arrêté le soriatane et tout ce qui va avec pommade et autres elle va légèrement mieux et supporte plus facilement  cette maladie par contre elle c est mit à un régime sévère plus de gluten  plus de lait de vache elle prend beaucoup de jus de légumes mixer qu elle fait elle même  elle se sent mieux malgré des moments où elle craque car comme elle dit c est très long. Cette maladie a été diagnostiquée chez elle à c est 7 ans elle en a 58 maintenant. Surtout arrêter tous c est médocs et surtout le gluten et encore pire le lait de vache qui est très toxique pour cette maladie. Dans l attente de vous relire je vous donne toutes mes amitiees

Merci à tous pour les informations, je ne savais pas que le lait de vache et le gluten pour avoir des effets sur les poussées des boutons. Pour ma part, j’utile toujours de la crème solaire, l’été je tente de rester à l’ombre si je passe beaucoup de temps à l’extérieur, je met des vêtements qui frotte le moins possible et je tente de garder mon calme avec la méditation, car le stress provoque aussi le déclenchement des boutons pour moi. Je me cherche un dermatologue au Québec spécialisé avec cette maladie. En avez-vous un à recommander? 

@Nosh0705 Sincèrement je suis mariée, maman de 3 enfants et secrétaire médico-sociale en accueil, ma plus grande fille l'a aussi sur le visage et le cuir chevelu socialement rien à redire pour le moment, nous n'avons pas d'odeur comme cela peut être décrit sur google, après les poussées varient d'une personne à l'autre, il faudra apprendre à vivre avec :)

@Kiki3623 génial j'ai pris la même décision que votre femme, durant le confinement j'allais beaucoup mieux en arrêtant tout et puis j'ai discuté ici sur le forum et le savon de marseille avec du talc tout simplement, du coton, éviter la transpiration mais effectivement nous ne supportons pas bien le lait et la pain notre intestin n'est pas vraiment leur ami, il y a sûrement un lien, et les fruits et légumes font le plus grand bien à la peau en général, je lui souhaite bon courage, c'est long et ça ne disparaît jamais vraiment mais en ce moment je n'y pense même plus, c'est en été que c'est très difficile pour moi

@DaisyG l'alimentation joue un grand rôle fromage et chocolat et c'est l'horreur, concombre, tomates, carottes et ça va vite mieux niveau moral, énergie...pour beaucoup de maladies et comme j'ai une fibromyalgie en plus je ne peux que conseiller aussi ce type d'alimentation :) désolée mais je suis dans le Nord de la France, j'avais une dermato spécialiste mais je ne supportais plus le CURACNE et à part l'isotrétinoïne il n'y a pas de solution réelle et durable, la crême solaire bioderma avec un peu de talc où tu sues beaucoup et l'ombre avec une légère robe longue en coton par exemple c'est ce que je fais ça fonctionne bien quand il ne fait pas 40° sinon c'est l'horreur, je te souhaite bonne continuation

PS: il est vrai que le stress est très mauvais, la méditation et la lithothérapie (les pierres) sont excellentes pour le calme je le fais aussi depuis peu de temps et j'adore

Merci à tous pour vos petits conseils

Jespere que l'évolution sera stable et que la vie sociable de mon fils ne sera pas trop impacté par sa maladie.

Vu son âge, le dermato ne veut pas débuter le traitement oral mais a prescrit une crème à base durée et d'acide fait par la pharma et une crème à base de retinoide à utiliser 1 fois sur 3.

Je vais m'orienter vers les plantes, j'ai lu que la sauge aidait bcp en période de poussées et l'alimentation aussi. 

L'annonce est un peu difficile surtt quand on voit les formes graves de cette maladie... Mais il va falloir que je relativise et surtout me dire qu'il y a pire...

Si on respecte quelques fondamentaux ça devrait aller

Pour le moment mon fils le vit bien mais c'est surtt à l'adolescence que j'ai plus de crainte. 

Noémie 

@Tite_puce_51  ma femme a cette maladie depuis ses 7ans elle en a 58 maintenant elle en est garnie de la tête aux pieds. Depuis 7ou8mois elle a décidé de ne plus rien prendre comme médicament mais à choisi un régime sévère plus de gluten  et surtout arrêt complet de lait de vache très dur pour elle mais il y a déjà une guérison pas complète mais c est mieux  elle prend du jus de légumes ou de fruits  elle médite beaucoup pour soulager son corps elle ne s habille qu avec du coton elle a arrêté de travailler depuis 4ans bientôt car problèmes avec ses collègues qui en avait mare de la voir s arrêter à tout moment. Elle ce bat nuit et jour et je peux vous dire que ce n est pas facile pour elle comme pour moi son mari mais on ce bat on ce dit que l on va y arriver . Arrêter c est ingrédient lait de vache et gluten, buver beaucoup d eau ou tisane  et passer à la méditation   courage à vous  au faite nous somme dans le centre de la France Châteauroux et personnes ici connaît cette sacré maladie 

@Tite_puce_51  ma femme a cette maladie depuis ses 7ans elle en a 58 maintenant elle en est garnie de la tête aux pieds. Depuis 7ou8mois elle a décidé de ne plus rien prendre comme médicament mais à choisi un régime sévère plus de gluten  et surtout arrêt complet de lait de vache très dur pour elle mais il y a déjà une guérison pas complète mais c est mieux  elle prend du jus de légumes ou de fruits  elle médite beaucoup pour soulager son corps elle ne s habille qu avec du coton elle a arrêté de travailler depuis 4ans bientôt car problèmes avec ses collègues qui en avait mare de la voir s arrêter à tout moment. Elle ce bat nuit et jour et je peux vous dire que ce n est pas facile pour elle comme pour moi son mari mais on ce bat on ce dit que l on va y arriver . Arrêter c est ingrédient lait de vache et gluten, buver beaucoup d eau ou tisane  et passer à la méditation   courage à vous  au faite nous somme dans le centre de la France Châteauroux et personnes ici connaît cette sacré maladie 

Pas évident tout ça vraiment 

Merci à tous pour ses petits conseils

Et surtt hésitez pas à échanger 

Ça fait du bien de vous lire, on se sent moins seul. 

Noémie