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Patients Maladies de la peau
échange sur la maladie de darier
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Tite_puce_51
Tite_puce_51
Dernière activité le 26/02/2023 à 13:21
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Ami
@Soph7564 merci bonne journée à vous également
Georges08
Georges08
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Explorateur
Bonjour
Je souhaite apporter mon expérience sur mon traitement de la maladie
J’ai 68 ans et j’ai la maladie depuis mes 64 ans, semble-t-il, suite à une anesthésie et aux produits utilisés. Pendant 2 ans la maladie a évoluée. D’abord j’ai eu des boutons dans la paume des mains et des stries sur les ongles. Puis des boutons sur le torse, sous les seins, entre les seins, et au niveau de la ceinture, et surtout sous les aisselles. Puis les ongles se sont fendus et la surface des boutons sous les aisselles est devenue très importante. Les boutons se sont infectés et alors une dermatologue m’a diagnostiqué la maladie et a juste traité l’infection aux antibiotiques en me disant que pour la maladie il n’y avait pas de traitement.
Suite à des recherches personnelles j’ai commencé à tester de l’argent colloïdal à 15 ppm.
En réalisant 3 pulvérisations par jours sur toutes les zones pendant un mois il y a eu une amélioration mais qui a ensuite stagné. J’ai alors en plus des pulvérisations absorbé 20ml matin et soir pendant 3 mois et les boutons on quasiment disparu et il y a eu une bonne amélioration au niveau des ongles, mais l’amélioration est assez lente.
Cela fait maintenant 2 ans que je fais ce traitement, sans réapparition des boutons, sauf quelques fois après une forte transpiration quelques petites traces. Les ongles sont guéris a 80% donc je continu le traitement.
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Tite_puce_51
Tite_puce_51
Dernière activité le 26/02/2023 à 13:21
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Ami
@Georges08 Bonjour, pouvez-vous me dire de quelle marque vous prenez, car il y en a tellement sur Internet que j’ai peur de me faire avoir, et à ce que je comprends vous vaporiser le produit sur vos boutons ? Peut-on le boire ? Merci
Beatrice35
Beatrice35
Dernière activité le 27/03/2025 à 19:24
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Explorateur
Bonjour je suis nouvelle sur le site et je lis tous vos témoignages. J ai 53 ans et on m a diagnostiqué la maladie de darier à 13 ans. Je suis atteinte sur presque la totalité du corps. Je prends du soriatane depuis l âge de 25 ans que j ai arrêté quelques années avant et pendant mes grossesses. Depuis plus d un an ma maladie a beaucoup évolué pour devenir très compliquée à gérer depuis 6 mois
@Tite_puce_51 J espère que vous allez mieux depuis votre dernier message. Avez vous essayé l argent colloïdal ? Si oui avez vous eu des résultats positifs ?
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Béatrice35
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Georges08
Georges08
Dernière activité le 01/04/2025 à 11:16
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Explorateur
Bonjour, Je prend le laboratoire Bio Colloidal [Ce contenu a été modéré par un administrateur] et je bois 20ml matin et soir même si dans la communauté Européenne se n'est pas autorisé officiellement. Mais ceci est préconisé par des médecins en Suisse.
manou49gora17DEP
manou49gora17DEP
Dernière activité le 28/01/2025 à 08:00
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Explorateur
bonjour je suis d'accord avec vous pas beaucoup de dermato sont au top pour cette maladie cette maladie est souvent confondue avec la maladie Hailey- Hailey il y a le professeur Hovnanian regardez d'autre commentaires ils vous renseigneront sur le site en question
je vous souhaite bon courage et surtout ne baissez pas les bras il y des moments plutôt agréables ou la maladie disparait pendant un moment on ne sait pas pourquoi et là on reprend espoir bonne journée
Anelka
Anelka
Dernière activité le 17/04/2025 à 11:44
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Patient, Maladie de Darier depuis 2025
Autre maladie : Dermatofibrosarcome de Darier-Ferrand
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Explorateur
Bonjour moi j'ai cette maladie qui me suit depuis l'adolescence. Je n'ai pris du Soriatane après la naissance de mon fils.... Je n'ai pris ce traitement que pendant 5 ans car je trouve que les effets bénéfiques sur la peau était bien présent mais au niveau du taux de cholestérol dans mon organisme ça augmente. Oui pour envisager une grossesse il est préférable de rester 3 ans ce traitement. Il est vrai qu'avec cette maladie j'ai eu des moments de trouble dans ma vie. Savon d'Alep ou savon au lait de chèvre mais je n'utilise plus les savons du commerce. Ma peau c'est améliorer un peu mais ce n'est pas encore ça. Il est vrai que c'est parfois difficile mais je me dis que de prendre un produit chimique qui va modifier l'intérieur et que pour que ma peau soit beau de l'extérieur n'est peut-être pas la solution. Je cherche encore des solutions pour cette maladie darier.
Anelka
Anelka
Dernière activité le 17/04/2025 à 11:44
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Patient, Maladie de Darier depuis 2025
Autre maladie : Dermatofibrosarcome de Darier-Ferrand
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Explorateur
Depuis mon adolescence, je vis avec la maladie de Darier, qui a eu un impact significatif sur ma vie. Après la naissance de mon fils, j’ai suivi un traitement au Soriatane pendant cinq ans. Ce traitement s’est avéré efficace pour améliorer l’état de ma peau, mais il a également provoqué une augmentation inquiétante de mon taux de cholestérol.
Par ailleurs, je sais qu’il est recommandé d’arrêter ce traitement au moins trois ans avant de planifier une grossesse, ce qui complique son utilisation sur le long terme. Cette maladie a été source de troubles et de défis dans ma vie, mais j’essaie de rester positive et de trouver des solutions adaptées.
Côté soins, j’ai opté pour des produits naturels comme le savon d’Alep ou le savon au lait de chèvre, en abandonnant les savons industriels. Bien que ma peau ait montré une légère amélioration, le résultat reste loin d’être satisfaisant. Je m’interroge aussi sur l’impact des traitements chimiques, qui peuvent modifier mon organisme en profondeur, simplement pour obtenir une amélioration extérieure.
Je continue donc à chercher des alternatives naturelles et efficaces pour mieux gérer cette maladie au quotidien.Et vous, avez-vous trouvé une solution ou une alternative naturelle pour atténuer les symptômes de cette maladie, sans recourir à des produits chimiques ?
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morgane1502
morgane1502
Dernière activité le 20/04/2025 à 13:58
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19 commentaires postés | 8 dans le forum Maladies de la peau
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Ami
Bonjour,
Nouvelle sur le forum je viens ici pour échanger et trouver un peu d'aide et de soutien par les personnes concernées par la maladie de darier ou maladie génétique s'y apparentant.
J'ai eu cette maladie à l'adolescence mais une aggravation à ma 3ème grossesse ce qui m'a poussé à vraiment insister auprès de mon dermatologue qui m'a fait une biopsie et m'a diagnostiqué maladie de darier après 13 ans de symptômes voir plus.
Je n'étais pas trop touchée à part quelques boutons qui ressemblaient à de l'acné, surtout de grosses croûtes sur le cuir chevelu mais depuis deux mois j'ai de gros troubles du sommeil, je suis très stressée avec crises d'angoisse car je me gratte jour et nuit sans que les dermatologues et médecin traitant ne trouvent la cause malgré prise de sang et analyses diverses (il n'y a que moi qui ai des problèmes de peau et démangeaisons dans mon entourage).
J'ai pris un anti-histaminique et du Bromazépam pour me détendre sans succès, ce soir je débute ATARAX mais depuis 2016 je n'ai reçu aucun conseil pour gérer cette maladie qu'il faut reconnaître très peu de médecins connaisse.
Dites-moi comment vous ou vos proches vivez avec cette maladie, si vous aussi avez des démangeaisons, stress voire dépression, troubles du sommeil, tout ce qui pourrait me faire dédramatiser s'il vous plait.
Merci d'avance de votre écoute.