- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Maladies de la peau
- Vivre avec une maladie de la peau
- échange sur la maladie de darier
Patients Maladies de la peau
échange sur la maladie de darier
- 2 029 vues
- 12 soutiens
- 107 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Soph7564
Soph7564
Dernière activité le 04/05/2024 à 17:26
Inscrit en 2022
27 commentaires postés | 27 dans le forum Maladies de la peau
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@michei Bonjour,
Vous mentionnez un RV avec un professeur à l’hopital; est ce le professeur Hovnanian?
Bonne journée à tous!
Soph7564
Soph7564
Dernière activité le 04/05/2024 à 17:26
Inscrit en 2022
27 commentaires postés | 27 dans le forum Maladies de la peau
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@Tite_puce_51 Ne vous découragez pas! on pense à vous!
Tite_puce_51
Tite_puce_51
Dernière activité le 26/02/2023 à 13:21
Inscrit en 2020
26 commentaires postés | 24 dans le forum Maladies de la peau
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Soph7564 merci , j espère de tous coeur que pour vous cela marchera
michei
michei
Dernière activité le 25/05/2022 à 20:54
Inscrit en 2020
6 commentaires postés | 6 dans le forum Maladies de la peau
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Posteur
Bonsoir pour ma par je suis suivi à l'hopital esteing de Clermont Ferrand par le professeur D'INCAN .Je prend de l'otezla 30 mg matin et soir ,de la vaseline salicylée matin et soir sur les mains et les pied ,lipikar gel moussant et betneval crème appliquer un demi tube sur les lésions cutanées un jour sur deux pour moi c'est au niveau du coup les bras le torse et les cuisses .Je suis contente car sa marche bien. bonne soirée
Tite_puce_51
Tite_puce_51
Dernière activité le 26/02/2023 à 13:21
Inscrit en 2020
26 commentaires postés | 24 dans le forum Maladies de la peau
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Soph7564 bonjour, alors qu en es t il pour Adrien? Bonne après-midi
Soph7564
Soph7564
Dernière activité le 04/05/2024 à 17:26
Inscrit en 2022
27 commentaires postés | 27 dans le forum Maladies de la peau
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@Tite_puce_51 Bonsoir,
Merci de demander, c’est super gentil; la soriatane plus fortement dosée a amélioré son état dans un premier temps ( au bout de 15 jours, prises quotidiennes) mais là il est allé plus à la chaleur et je crois que c’est moins bien; et vous? comment allez vous?
Tite_puce_51
Tite_puce_51
Dernière activité le 26/02/2023 à 13:21
Inscrit en 2020
26 commentaires postés | 24 dans le forum Maladies de la peau
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Soph7564 moi il ne veulent pas augmenter le traitement t je suis à 20mg, et du coup plus long la guérison, je souffre depuis début janvier et je suis en arrêt depuis 4 mois :-(
Soph7564
Soph7564
Dernière activité le 04/05/2024 à 17:26
Inscrit en 2022
27 commentaires postés | 27 dans le forum Maladies de la peau
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@Tite_puce_51 Pourquoi ne veulent ils pas augmenter? bon courage!
Tite_puce_51
Tite_puce_51
Dernière activité le 26/02/2023 à 13:21
Inscrit en 2020
26 commentaires postés | 24 dans le forum Maladies de la peau
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Soph7564 Car c’était un médicament qui peut amener à avoir des pensées suicidaires, et ne pas voir tout positivement, et lors de la dernière fois que je les ai vu j’étais assez négative du coup on augmente pas
Soph7564
Soph7564
Dernière activité le 04/05/2024 à 17:26
Inscrit en 2022
27 commentaires postés | 27 dans le forum Maladies de la peau
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@Tite_puce_51 D’accord, je comprends. Bon courage et belle journée!
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...
06/06/2018 | Conseils
Maladie de Verneuil : une pathologie dermatologique invalidante
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
08/11/2024 | Conseils
La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?
04/11/2024 | Actualités
Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !
21/10/2024 | Actualités
Les troubles de santé courants chez la femme enceinte : tout ce qu’il faut savoir !
19/10/2024 | Nutrition
Quels sont les nombreux bienfaits anti-inflammatoires et antioxydants du curcuma ?
16/10/2024 | Nutrition
Qu’est-ce que l’environnement alimentaire et comment influence-t-il notre alimentation ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
morgane1502
morgane1502
Dernière activité le 31/08/2024 à 11:40
Inscrit en 2019
18 commentaires postés | 7 dans le forum Maladies de la peau
Récompenses
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
Bonjour,
Nouvelle sur le forum je viens ici pour échanger et trouver un peu d'aide et de soutien par les personnes concernées par la maladie de darier ou maladie génétique s'y apparentant.
J'ai eu cette maladie à l'adolescence mais une aggravation à ma 3ème grossesse ce qui m'a poussé à vraiment insister auprès de mon dermatologue qui m'a fait une biopsie et m'a diagnostiqué maladie de darier après 13 ans de symptômes voir plus.
Je n'étais pas trop touchée à part quelques boutons qui ressemblaient à de l'acné, surtout de grosses croûtes sur le cuir chevelu mais depuis deux mois j'ai de gros troubles du sommeil, je suis très stressée avec crises d'angoisse car je me gratte jour et nuit sans que les dermatologues et médecin traitant ne trouvent la cause malgré prise de sang et analyses diverses (il n'y a que moi qui ai des problèmes de peau et démangeaisons dans mon entourage).
J'ai pris un anti-histaminique et du Bromazépam pour me détendre sans succès, ce soir je débute ATARAX mais depuis 2016 je n'ai reçu aucun conseil pour gérer cette maladie qu'il faut reconnaître très peu de médecins connaisse.
Dites-moi comment vous ou vos proches vivez avec cette maladie, si vous aussi avez des démangeaisons, stress voire dépression, troubles du sommeil, tout ce qui pourrait me faire dédramatiser s'il vous plait.
Merci d'avance de votre écoute.