Syndrome de Raynaud, besoin de vos témoignages

@annelise Le cocktail est bon pour "les petits soldats" ceux qui se battent contre le vieillissement, contre les maladies....pour l'armée...je ne suis pas sûre!!! Plutôt, je pense que ce sont de grands vigoureux garçons qui ont la jeunesse, la force, la santé avec eux et du coup s'autorisent parfois des plaisirs factices d'où ils ressortent pas trop mal le lendemain! 

Les inquiétudes, il faut les raisonner, mais jamais les noyer sinon d'autres soucis s'ajouteraient.

Et avec  la santé, ce que nous voulons tous, c'est jamais de plus, apprendre à gérer l'actuel et parfois s'émerveiller d'un moins!!!! Sourires.

@beffay bonjour

Une quinzaine est passée et je reste sous ce traitement. Il y a parfois quelques "imperfections" quant à mon rythme cardiaque avec l' impression que mon cœur oublie un battement..... c' est assez désagréable et perturbateur, mais çà passe vite. Et la fatigue : médication, travail ou températures élevées est là.

Je ne peux apporter de résultats probants sur les douleurs de mes mains, car les beaux jours sont là, et je n'ai que peu de raisons de me les refroidir -sauf le rangement du congélateur qui  me les a bien blanchies  malgré les gros gants que je portais, et le réchauffement  a été  pénible - A mon avantage , la glycémie est restée stable, sans hypo marquée.

je vous souhaite une très bonne soirée 

@annelise Nous ne pouvons pas tout guérir, tout changer, tout améliorer. Il s'agit de faire diagnostiquer si c'est grave (vital) ou pas. Puis, ma foi, avec les petites solutions de grands-mères, en allant plus ou moins bien, mais si l'on compare à certains malades...c'est dans la partie haute de l'échelle et Ouf.

Quand les extrasystoles sont rares, qu'elles n'induisent pas de malaise...il faut aussi l'accepter.

Bravo pour le diabète qui va bien...c'est la preuve que vous savez faire ce qu'il faut pour le contrôler.

Bonne suite et petites nouvelles de temps en temps.

@beffay bonjour

bonjour à la communauté

mes nuits sont rassérénantes et profitables aux journées qui s' annoncent "hard" ( désolée pour l anglicisme).  Mon diabète se gère presque tout seul - merci tout de même aux 2 unités d' APIDRA ante prandiale- par les activités physiques que je déploie tout au long du jour auprès de mes Personnes Agées.

Je ne manquerai pas de faire  des petits coucous régulièrement

bien bonne journée à Vous Tous

bonjour Beffay

Je reviens pour vous faire un petit coucou- déjà un mois passé!!- Ma santé est comme le temps -morose et pleine d'imprévus comme des tendinites" généralisées", qui me bousillent, le moral. Mon bilan bio n est pas au top non plus, toujours ce segment V et les gammaglobulines qui tirent fort vers le bas. j espère qu'  "on"  va accepter que je consulte enfin un interniste.....

et Vous Beffay comment se sont passées ces dernières semaines?

bonne fin de soirée à Vous

@annelise Bonsoir,  Merci de vos petites nouvelles.

Vos anomalies dans votre bilan, un point ou l'autre pris indépendamment débouchent rarement sur un diagnostic, mais c'est la corrélation entre les divers examens qui permet au moins une idée de ce qui ne va pas et en tenant compte de tout, de l'alimentation, des traitements et des "cochonneries" que des tas de gens absorbent en suivant une pub "miracle".

Parfois il suffit de supprimer cet apport dont le corps n'a pas besoin, tout est prévu dans une alimentation correcte et hop la machine se remet en route!

J'ai du mal à comprendre que vous attendiez comme une récompense de pouvoir consulter un interniste. Vous dites avoir des anomalies biologiques, vous avez des symptômes qui vous pourrissent la vie et l'esprit, ce sont des raisons suffisantes. Mais faites en la demande pour avoir la lettre de "suivi" qui fera d'office la prise en charge Sécu. Si vous demandez, le justifiez, vous l'obtiendrez. Puis vous vous prenez en main, vous prenez votre RV dans un CHU auprès d'un interniste. Vous arrivez (ce sera dans longtemps...c'est ainsi!!!) avec un dossier avec vos examens avec quelque chose de clair pour être entendue. Si vous voulez être entendue, vous le serez, mais si vous espérez seulement ça ne se fera pas seul, je crois que vous pouvez avoir l'énergie pour mener à la réussite votre demande.

Vos douleurs peuvent aussi être liées aux efforts, manipulations qui sont répétitifs auprès des personnes âgées que vous aidez. Mais aussi êtes vous bien attentive à un équilibre alimentaire ou à faire lien entre l'absorption de tel ou tel aliment et un accroissement de douleurs ?

Beaucoup de souhaits, déjà celui d'oser....Merci, moi, j'ai de la chance, je vieillis, mais je vais plutôt bien.

A bientôt.

Bonjour à tous,

En 2016, à 28 ans , j'ai été diagnostiquée pour un syndrome de Raynaud. À l'adolescence, j'ai commençais à avoir les premiers symptômes très légers. En 10 ans ça a été progressif et ça s'est empiré au point de rester presque 1h sans utiliser mes doigts. C'est à ce moment là que j'ai décidé de consulter des spécialistes. Comme toutes les descriptions que j'ai pu lire jusqu'à présent, j'ai les mêmes symptômes, les extrémités mains / pieds lors d'une trop grande différence de température, qui deviennent insensibles et virent au violet, point rouge, puis blanc et le temps est long avant de retrouver la sensibilité et vivacité de ces membres. J'ai aussi depuis quelques temps, et plus fréquemment qu'avant, les extrémités des seins qui réagissent de la même façon et c'est très douloureux. Toutes ces changements surgissent même lorsque je fais du sport (ça m'arrive en ce moment et nous sommes en été). Mon corps monte en température et lorsque je m'arrête, il se tempère je pense trop vite et c'est reparti pour un tour ! Le médecin m'a prescrit du  BI TILDIEM L.P. 90 mg à prendre matin et soir, en me disant qu'il n'y avait que ça qui pourrait atténuer le syndrome. C'est efficace, je le prends que l'hiver et je serre les dents l'été quand ça se déclenche ponctuellement pour éviter de prendre ce médicament tous les jours.

J'aimerais pouvoir échanger avec des personnes qui ont ce syndrome, ou qui l'ont eu. Savoir si ça s'arrange avec le temps ou bien au contraire, avoir leur avis, leur ressentis, leur expérience etc pour en apprendre plus sur ce syndrome rependu mais où j'ai dû mal à trouver plus d'informations.

Merci de m'avoir lu, et au plaisir de pouvoir échanger avec vous. Gaëlle

Bonjour j ai la maladie de raynaud assorti de sclérodermie que l on m'a declare il y a quelque temps je souffre énormément du froid et du chaud pas de traitement valable juste porter des gants en permanence c est une maladie très handicapante

Bonjour a tous et toute j'ai actuellement 24 ans et je suis atteint de la maladie de Raynaud. D'autre facteur ont aggraver la maladie comme le tabac et le café. La maladie a été découvert lors que je passer mes test pour l'armée de terre il mon fait une capilaroscopie et d'autre examens a l'hôpital militaire de Bégin se qui m'a couper ma carrière . Aujourd'hui j'ai beaucoup de difficulté a trouver un emploie stable car mon médecin m'a dit que la maladie s'aggraver de jour en jour. J'ai des douleur musculaire je lâche des objets et les crise se font au froid comme au chaux j'ai un médicament qui s'appelle loxen qui permet de calmer ma tension artérielle et de dilater mes vaisseau j'aimerais savoir si d'autre personne ont la même chose que moi les même symptôme etc merci de votre lecture et une très grande force pour toute ses personne atteint de cette maladie

Bonjour. J'ai une maladie de Reynaud depuis des années. Elle ne touchait que les pieds. Depuis quelques mois elle a progressé aux mains. J'ai lu que si elle touchait le pouce cela pouvait signer une autre maladie. A ceux qui ont la maladie de reynaud aux mains est ce que vos pouces sont atteints et avez vous une autre maladie associée ? Merci bcp pour votre aide et bonne soirée à vous tous.