Syndrome de Raynaud, besoin de vos témoignages

@beffay 

bonsoir et encore merci

J EN SOUFFRE ET C EST TRES DESAGREABLE

bonjour

je reviens vers vous, pour vous dire que mon médecin sur ma demande après deux semaines a regardé mes résultats de labo et n' a pas  trouvé ceux-là alarmants. J' ai eu une réponse sur répondeur et de ce fait je n' ai pu parler ......Du fait que j'ai repris un travail , je n'ai pu me libérer pour la rencontrer rapidement, mais j' irai ce jeudi et je ne manquerai pas de la questionner pour en savoir plus. Il fait moins froid les matins (j'habite sud sud en France)   et je souffre moins.

Bien bonne journée à Vous Tous - Profitez du soleil quand il est là. bisous  

mettre des mitaines

@annelise  bonsoir, les résultats ne sont pas alarmants. Mais on ne trouve que ce que l'on cherche, tout en ne le trouvant pas toujours! 

Les températures remontent un peu (doucement!!!) donc vous souffrirez moins, aurez moins à vous inquiéter.

Il n'y a qu'un interniste en CHU pour mener à bien un vrai bilan adapté qui démontre et fait tomber ou pas un diagnostic.

Il semblerait que votre généraliste n'ait pas jugé vos symptômes suffisants pour faire cette démarche.

A la fois, ce que vous avez, vous ne le rêvez pas, à la fois ce n'est pas très invalidant à ses yeux et vous permet de vivre calmement.

@beffay bonjour

C'est tout a fait cela; mes souffrances sont bien réelles mais elle ne ressent pas mes besoins. Nous allons en discuter demain et je vous ferai part de ses dires. Je viens de finir mon déjeuner et je suis gelée, je faire me chauffer au soleil. Serai-je un animal à sang froid? bisous et à demain

@annelise  Sourires. Il faut savoir s'il n'y a pas une maladie sous-jacente qui expliquerait la situation, sinon, tant mieux et il reste le soleil, les sources de chaleur, les matières isolantes, mais aussi les mouvements, le sport, tout ce qui fait circuler et contribue à chauffer.  

@beffay bonsoir

Je reviens sur ce forum sans grande révélation, si ce n 'est qu'il faut recommencer les analyses bio mais qu'il n'y aurait pas d'urgences. Je les cumulerai avec la glyquée en juillet. En attendant, si mes mains sont moins douloureuses, elles n'en restent pas moins blanches ou cramoisies et froides - selon l'utilisation que j' en fait : serrages ou extensions ou autre -  surtout au niveau des pulpes et des articulations des plus grands doigts . On m'a quand même dit que le NEBIVOLOL pourrait être la cause de mes maux et qu'il serait utile d'en parler au cardiologue, mais pas de courrier pour cela. J' ai remarqué aussi que des vaisseaux saignaient facilement sur des efforts de serrage des doigts sur un outils ou un simple crochet à tricoter par exemple. Je doute d'être vraiment comprise et bien prise en main mais que faire sinon se sentir soutenue et aidée par ce forum

merci bien et bien bonne soirée - bisous

@annelise  Bonsoir.  Le forum permet l'avis d'autres utilisateurs, d'autres malades. Des symptômes se ressemblent et les maladies ne sont pas obligatoirement les mêmes. Puis pour une maladie, c'est l'avis d'un médecin adapté, avec un maximum de bilans un avis éclairé et une proposition de traitements. 

Au fil du temps, vous constatez que les médecins, sauf exceptions, évitent de critiquer le traitement d'un confrère. Evitent de dire qu'ils ne savent pas et de risquer d'avoir une réponse ironique d'un spécialiste. Puis ils ont l'administration, la Sécu qui veille au grain et fait des rappels à ceux qui demandent trop d'examens, orientent trop vers des spécialistes et font donc que leurs malades coûtent cher.

Alors pour votre santé, mais aussi pour votre calme psychologique, vous avez besoin de comprendre, de savoir, peut être de soigner aussi. Vous aurez du mal à avoir un RV avec un bon interniste dans un CHU (Important Centre UNIVERSITAIRE). Pour ce faire, il vous faut une lettre de votre généraliste. Demandez la carrément. S'il ne veut pas. Nous avons le droit de changer de généraliste sans avoir à en rendre compte, seulement faire la déclamation à la Sécu et que le nouveau vous déclare étant "son patient" même pour qu'une ou deux consultations. C'est idiot, mais l'administration...c'est ainsi!!!

Avant, l'avis de votre cardiologue, celui qui a prescrit le bêta-bloquant, celui qui vous suit, a son importance. Votre médicament c'est un générique du Témérit. Il pourrait essayer de vous prescrire le princeps. Certains ont eu des  soucis avec un générique du Cardensiel (un autre bêta-bloquant) et tout va bien avec le princeps. Ou un autre bêta-bloquant. Il y a aussi les anticorps anti nucléaires avec un autre bêta-bloquant le Célectol, ça fait suspecter  un lupus et le changement de bêta-bloquant solutionne le problème. Tout ça, c'est du domaine du cardiologue ce sont des médicaments avec lesquels on ne joue pas et qu'heureusement les généralistes sont rares à modifier, ne sont d'ailleurs pas autorisés à la première prescription. Les uns les supportent bien, d'autres pas.

Saigner ? Donc des hématomes. Si vous saignez extérieurement c'est qu'il y a blessure de la peau. Ca aussi si vous avez un anticoagulant ou même un antiagrégant plaquettaire, ne serait-ce qu'un peu d'aspirine, ça peut l'expliquer.

Puis vous prenez peut être d'autres médicaments ou des compléments alimentaires et votre corps réagit peut être à un de ces médicaments ou même à un quelconque composant alimentaire. Soyez observatrice. Notez et vous trouverez.

Votre médecin vous dit sans urgence, sûrement parce que votre bilan de base général n'a rien de catastrophique, mais puisque ça vous inquiète, ça mérite d'être élucidé. 

Allez jusqu'au bout de vos demandes pour avoir les réponses et pouvoir être tranquillisée et tenez nous au courant; ça peut servir à d'autres.

Ne soyez pas angoissée du sujet, mais persévérante pour la sérénité d'une explication.

@beffay bonjour

J' avais fait le choix d' être soignée dans un hôpital public où toutes les spécialités ( ou presque) étaient représentées . Mais au fur et à mesure les médecins quittent l'établissement et ne sont remplacés parfois qu'un an après. J ' ai ainsi "perdu" la même année mon cardio et mon diabéto non remplacés  et ma généraliste partie sur un coup de tête . J' ai du jongler pour les remplacer, et rester sans spécialiste plus d'un an donc mon problème est que je ne suis plus prise en charge par le  cardiologue prescripteur du nebivolol,(mais je dois avoir les prescriptions et les courriers de l'ancien, que je vais  soumettre).  Quelle galère!! C'est très difficile dans une petite ville d' avoir accès à des soins, mais je ne désespère pas.

Bien bonne journée

@annelise Mais si vous voulez une vraie recherche, ressortir avec des résultats il faut aller dans un CHU. Alors oui, l'hôpital Universitaire et dans une plus grande ville. Est ce que le résultat ne vaut pas le déplacement ?Sinon, vous passez de l'un à l'autre, vous tournez en rond et ça dure et ça ne sert à rien. 

S'il vous a été prescrit un bêta-bloquant c'est vraisemblablement que  votre coeur en avait nécessité. Les comptes rendus, c'est la moindre chose de les conserver et de les avoir avec soi avant de consulter un nouveau cardio. Mais si ce bêta bloquant est responsable, un autre peut vous convenir et rien dit que ça vient de ce médicament. 

Avec les nouveaux spécialistes, exprimez vous, insistez s'il le faut pour être entendue. Si on vous prescrit un princeps et qu'il vous réussit (ça arrive à certains patients) bon, il faudra le payer et la sécu vous le remboursera, ça complique un peu. Ca c'est l'administration en France contre laquelle on ne peut pas grand chose. Mais ce sera remboursé et si ça permet d'enlever vos problèmes vous êtes gagnante. Il faut essayer.

Mettez vous en route pour avoir la réponse. Vous l'aurez.