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Patients Maladies cardiovasculaires

La maladie de Horton, et si on échangeait ?

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mona29

18/12/2019 à 15:23

mona29

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bonjour...étant déjà bipolaire je viens d’être diagnostiquée : maladie de Horton...

est ce que quelqu'un sur le forum connait cette "nouvelle" maladie qui me tombe dessus?

j'aimerais tant pouvoir avoir avoir des renseignements et je ne trouve aucun forums ni discussions sur le sujet....

merci beaucoup d’avance

bises

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Claudia.L

Animatrice de communauté

28/11/2022 à 12:17

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous 😉 ?

Je relance cette discussion...

La maladie de Horton est une maladie inflammatoire de la paroi des vaisseaux sanguins qui touche préférentiellement les gros vaisseaux sanguins, en particulier ceux de la tête et du cou. Ce sont généralement les personnes de plus de 50 ans qui sont touchées par la maladie de Horton.

@Nanabet @nassiyene @coquelicot70 @matinclair @DogMad @samana1 @lenalu @Zoeines @Chipala @fanchette29 @Ginelise @josyrose @colguy04 @trafran @gogotte @MALICOL @pluplum @P'titloup @REUNION18 @Diane30 @catherine85 @Supers @haddaji @Baodai @Denlec @Louimia @Isacol @Mamifleur @Marilène33 @Bernana @MUCHE25 @joflos @laviche @PierreD @Titemouette @Choupette65 @Lofoten83 @Rionaa050620 @Natacha59!!! @Mars24 @Eddebeaulieu @Ann2014 @Rouen65000 @Nad1563 @rico74 @grandcorpmalade @Crystina66 @Zaza37190 @arlette13 @Maminouss @Masou123 @Rionaa @Emmbernard @ANSELME @Roslein @Chicotta21 @Fleure. @CC46300 @chenedetours @Chanchanlola @regine34

Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Leur efficacité et leurs effets secondaires ? Comment gérez-vous le quotidien ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2022-11-28 12:17:20

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CC46300

01/12/2022 à 09:00

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CC46300

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@NanabBonjour Résultat de mon RV d'hier j'ai repris l'injection hier de Roactemra si j'ai les mêmes effets indésirables que la dernière je dois ramener à la pharmacie qui doit le signaler au fournisseur et a l'agence pour la santé, car c'était un nouveau lot. Malgré mes migraines je continue la cortisone à 5 mg par jour jusqu'au 12 janvier. Analyse avant le prochain RV

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2022-12-01 09:00:31

Nanabet

01/12/2022 à 09:55

Nanabet

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@CC46300 pouvez-vous expliquer vos effets secondaire. merci

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Nanabet

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2022-12-01 09:55:05

CC46300

23/12/2022 à 11:30

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CC46300

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@Nanabet Bonjour je suis sous Roactemra depuis février je n'ai pas supporter les 2 dernières injections j'ai eu des spasmes violent au niveau de l'estomac et de l'intestin à me tordre + diarrhées vertiges la sensation que ma tête était gonflée, impossible de lire et très fatiguée couchée 3 jours avec une méga crise de Colite j'avais l'intestin à vif. identique pour la 2ème injection mon Rhumato m'a dit de stopper pour l'instant .j'ai peur que Horton s e réveille. il y aurai beaucoup de récidive. Bonnes fêtes que pouvons nous nous souhaiter mis à part une Bonne Santé.

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2022-12-23 11:30:43

Nanabet

24/12/2022 à 06:54

Nanabet

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@CC46300 Bonjour. J'ai déjà 6semaines d'injection et commence à avoir un peu de sang frais dans les selles. Avez vous eu ces symptômes. Merci

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Nanabet

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2022-12-24 06:54:30

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Vonitaf

30/11/2022 à 22:30

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La maladie d'Horton est mal connue , j'ai passé des heures sur différents sites pour en apprendre davantage. Elle est souvent couplée à une PPR.

En ce qui me concerne, je suis en errance médicale depuis 8 ans pour des céphalées quotidiennes , qui rendent la vie très difficile . Même avec 20 mg de médrol depuis mai 2021, il n'y a pas d'amélioration. J'ai rendez-vous chez un troisième rhumatologue dans le courant du mois de décembre. Je suspecte la maladie d'Horton, mais il faut une biopsie de l'artère temporale pour le prouver., A suivre...

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Vonitaf

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2022-11-30 22:30:02

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Nanabet

24/12/2022 à 06:51

Nanabet

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@PierreD Je ne peux pas cous aider car je ne la connais pas. J'ai lu qu'elle n'affecterait que les hommes

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Nanabet

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2022-12-24 06:51:14

Vonitaf

16/02/2023 à 18:00

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@regine34 Je suis d'accord avec vous. Pourtant, ayant été hospitalisée au chu durant le mois de décembre pour établir un diagnostic, la biopsie temporale a été faite avec un résultat négatif certain , puisque j'étais sous cortisone depuis 18 mois. Le Tep scan démontre des signaux à l'aorte et ses branches et le scanner cervical , des signes de pleurésie ancienne, l'IRM cérébral démontre des lésions de la matière blanche. Bref, cela doit suffire pour établir le diagnostic , je dois faire le point avec le rhumatologue. Après toutes ces années de céphalées atroces, mettre un nom sur cette maladie ne changera pas grand chose, car je gère les effets secondaires de la cortisone assez bien et je n'ai pas envie d'une biothérapie, dont les effets me paraissent bien plus graves, après avoir lu les effets spécifiques et contre-indications. C'est plus une reconnaissance de la maladie après un parcours du combattant. Les inquiétudes seront toujours présentes, car il s'agit d'une maladie grave , dont les conséquences peuvent être : AVC, anévrysme et cécité dans les cas les plus graves sans compter les effets secondaires des médicaments.

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Vonitaf

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2023-02-16 18:00:11

regine34

16/02/2023 à 18:24

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@Vonitaf oui c'est vrai, la maladie de horton c'est pas rien. Maladie chronique = on sait quand ça commence mais pas quand ça finira. J'ai été diagnostique en décembre 2021, depuis sous cortisone mais des que je baisse la dose en dessous de 10mg jour, le CRP remonte. Depuis début janvier j'ai une injection par semaine de methotrexate en plus de la cortisone seulement à 6mg mais ducoup le CRP remonte donc inefficace ces piqures,je vois la rhumatologue le 6 mars, on verra ce qu elle dit ! Je me suis fait une raison, je vais devoir vivre avec Horton, j en connais qu'ils l ont Depuis 20 ans...affaire à suivre...

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Regine

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2023-02-16 18:24:35

joflos

18/02/2023 à 08:52

joflos

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@regine34 BONJOUR DEPUIS 2017 MALADIE HORTON SOUS CORTISONE EGALEMENT SI JE BAISSE A MOINS DE 5 MG LA CPR AUGMENTE JE N AI PAS POUR LE MOMENT L INTENTION DE PRENDRE D AUTRES MEDICAMENTS NE ME SENTANT PAS PLUS MALADE ON JE RESTE A 5 ON VERRA PAR LA SUITE

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2023-02-18 08:52:56

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Utilisateur désinscrit

03/07/2023 à 10:01

Bonjour, j'ai cette maladie depuis 3 ans, j'ai débuté avec 30 mg de cortisone , diminution progressive, mais il a fallut repartir a zéro car la CRP remontait, la je suis a 4mg de cortisone et 15 mg de methotrexate, c'est compliqué car si on arrête il y a des risques que l'artère temporale se bouche et on peu perdre la vue définitivement

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2023-07-03 10:01:11

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Yao1133

19/03/2024 à 23:18

Bonjour à tous.Je faisais de nombreuses ESV sans savoir d’où cela venait.J’ai arrêter la cigarette et me suit au sport (course à pied, marche rapide, velo), plusieurs fois par semaine.Elles ont totalement disparu ! Il m’arrive parfois de reprendre la cigarette pendant une petite semaine et je les sent revenir petit à petit. Dès que j’arrête et je retourne à la salle elles disparaissent. D’apres mon expérience je vous conseil sincèrement de faire de l’exercice régulièrement. Privilégiez de l’endurance entre 30 min et 1h.Merci d’avoir lu, en espérant aider des personnes. Courage à vous

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Yao1133

19/03/2024 à 23:18

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