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La maladie de Horton, et si on échangeait ?
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes. Mon Horton a été ediagnostique en avril 2019 à l apparition d une PPR très invalidante par mon médecin traitant après 3 mois d examens médicaux variés tous négatifs . Immédiatement hospitalisée en médecine interne, 40 mg de prédnisone (dose maximale compte tenu de mon poids) m a été prescrit. Après 18 mois de traitement, je prends 9 mg de prédnisone par jour, la PPR à disparu ainsi que les maux de tête. Il me reste les problèmes dus à la cortisone . Il ne faut pas diminuer trop rapidement les doses sous peine de rechute ce qui m est arrivé ! Bon courage à vous !.
Choupette65
Choupette65
Dernière activité le 20/12/2020 à 13:48
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Bonjour à tous et toutes,
Merci pour vos réponses. J'ai été diagnostiqué en septembre 2020...après de nombreux examens ( scanner, tep scan, biopsie temporale, examens sanguins...tous sont revenus normaux, à part la prise de sang avec une CRP toujours élevée...donc hospi en médecine interne. J'ai été mise sous cortisone à haute dose pour casser le syndrome inflammatoire, les maux de tête, les vertiges. Je baisse de 10 en 10 la cortisone (j'ai commencé à 80) ... là je suis à 50, les maux de tête reviennent assez forts mais moins fréquemment, quelques vertiges de temps en temps..je suis un peu moins fatiguée.
Régime avec peu de sel et de sucre. Contrainte d'un suivi sanguin tout les mois pour le potassium, le sodium, suivi pour l'ostéoporose.
Prenez soin de vous
Claude660
Claude660
Dernière activité le 04/12/2021 à 01:27
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@Choupette65
c'est quoi une CRP ?
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Claude PASANAU,
Claude660
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Dernière activité le 04/12/2021 à 01:27
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Bonjour,
C'est quoi la CRP ?
Merci car on a beaucoup d'abréviations et on ne sait pas toujours définir.
Je sais il y a GOOGLE...?
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Claude PASANAU,
beffay
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beffay
Dernière activité le 09/07/2024 à 11:31
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@Claude660 Bonsoir.
C'est la Protéine C Réactive.
C'est un marqueur d' l'inflammation à la prise de sang.
La normale est au dessous de 5
On demande moins la Vitesse de Sédimentation qui déjà augmente avec les années, mais dont le résultat montre autant l'infection que l'inflammation.
Facilement à 100 à la découverte d'une maladie de Horton.
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Beffay
beffay
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Dernière activité le 09/07/2024 à 11:31
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@Claude660 Bonsoir.
C'est la Protéine C Réactive.
C'est un marqueur d' l'inflammation à la prise de sang.
La normale est au dessous de 5
On demande moins la Vitesse de Sédimentation qui déjà augmente avec les années, mais dont le résultat montre autant l'infection que l'inflammation.
Facilement à 100 à la découverte d'une maladie de Horton.
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Beffay
Claude660
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Dernière activité le 04/12/2021 à 01:27
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Merci,
Ma question était stupide... il a suffi que je me connecte à Google, (que j'utilise sans arrêt) et j'ai eu 10 pages d'explications et de commentaires. Merci à Beffay pour sa réponse.
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Claude PASANAU,
Diane30
Diane30
Dernière activité le 28/02/2023 à 15:09
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Bonjour à Tous !
Meilleure santé et sérénité à Toutes et Tous, et on oublie le "Bonne Année", l'an passé, çà n'a malheureusement pas marché !!
Je réponds juste à Beffey concernant la CRP, parce que c'est vrai que c'est le marqueur de l'inflammation, résultat le plus important dans la maladie d'Horton.Et juste pour info, lorsque les médecins ont découvert cette saleté chez moi, ma CRP était à 285 !!! A 2 doigts de devenir aveugle ! Diagnostiquée en Avril 2017, mes divers traitements ont pris fin en décembre 2020.... Avec surveillance constante et prise de sang tous les mois, ma CRP tournant toujours autour de 15/20... Donc, pas forcément guérie...
Depuis, j'ai en plus, la maladie de SHARP (sclérodermie des mains), encore une maladie auto-immune et rare, qui, peut-être, explique cette CRP toujours élevée. Les médecins sont perplexes et ne savent pas vraiment comment soigner çà... Si quelqu'un connait ???
Prenez soin de vous, protégez vous plus que tout contre la bête "Covid" - Pas la peine d'attraper çà en plus !!
Cordialement
beffay
Bon conseiller
beffay
Dernière activité le 09/07/2024 à 11:31
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@Diane30 Bonjour, Oh oui, Bonne année à vous et à tous ceux qui passent, la meilleure santé possible et la bonne prise en charge de ces soucis là.
Je suppose que vous êtes soignée par un interniste dans un CHU, c'est le meilleur endroit pour bénéficier de toutes les dernières découvertes et d'un médecin spécialiste en maladies rares.
Par ORPHANET vous pouvez suivre un peu où en est la recherche sur le sujet et les essais qui sont faits.
Prenez bien soin de vous et donnez nous de temps en temps de vos nouvelles.
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Beffay
Claude660
Claude660
Dernière activité le 04/12/2021 à 01:27
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@mona29
Fais comme mon fils qui "botte en touche" et m'envoie sans arrêt vers GOOGLE. Mais c'est vrai qu'on y trouve des réponses dans TOUS les domaines et sur toutes les questions. Donc n'hésite pas et tu nous diras.
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Claude PASANAU,
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Yao1133
Bonjour à tous.Je faisais de nombreuses ESV sans savoir d’où cela venait.J’ai arrêter la cigarette et me suit au sport (course à pied, marche rapide, velo), plusieurs fois par semaine.Elles ont totalement disparu ! Il m’arrive parfois de reprendre la cigarette pendant une petite semaine et je les sent revenir petit à petit. Dès que j’arrête et je retourne à la salle elles disparaissent. D’apres mon expérience je vous conseil sincèrement de faire de l’exercice régulièrement. Privilégiez de l’endurance entre 30 min et 1h.Merci d’avoir lu, en espérant aider des personnes. Courage à vous
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Yao1133
Bonjour à tous.Je faisais de nombreuses ESV sans savoir d’où cela venait.J’ai arrêter la cigarette et me suit au sport (course à pied, marche rapide, velo), plusieurs fois par semaine.Elles ont totalement disparu ! Il m’arrive parfois de reprendre la cigarette pendant une petite semaine et je les sent revenir petit à petit. Dès que j’arrête et je retourne à la salle elles disparaissent. D’apres mon expérience je vous conseil sincèrement de faire de l’exercice régulièrement. Privilégiez de l’endurance entre 30 min et 1h.Merci d’avoir lu, en espérant aider des personnes. Courage à vous
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mona29
mona29
Dernière activité le 03/01/2020 à 10:21
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Ami
bonjour...étant déjà bipolaire je viens d’être diagnostiquée : maladie de Horton...
est ce que quelqu'un sur le forum connait cette "nouvelle" maladie qui me tombe dessus?
j'aimerais tant pouvoir avoir avoir des renseignements et je ne trouve aucun forums ni discussions sur le sujet....
merci beaucoup d’avance
bises