Embolie pulmonaire, comment ça se passe après ?

D'après le docteur il ne peut pas y avoir de récidive tant que je prends l'anticoagulant, vu qu'il prévient la formation de nouveaux caillots. Et non, j'ai eu seulement le test du bâton dans le nez pour le covid, testé négative, et je ne pense pas l'avoir eu, à moins de n'avoir eu aucun symptome.

@draka06  ...sourires, je donne ma langue au chat...mais j'aimerais quand même bien comprendre!!! Bien sûr, en principe vous êtes fluidifié avec le médicament...si tout fonctionne normalement. Des personnes (entre autres chez les jeunes, justement) qui ont eu le covid sans symptômes, il y en a eu. Et les douleurs sont bien un symptôme. Une sérologie expliquerait peut être. Puis...vivement les examens avec le spécialiste qui suit des membres de votre famille, en espérant qu'il vous prescrira un bilan très complet.

Ca va ? Ca n'a pas trop d'influence sur votre moral ? L'attente n'est pas trop obsessionnelle ? ...C'est peut être mieux, "pas assez malade pour faire plus vite"!!!! Sourires. Courage. Votre jeunesse est facteur de chance. 

Il faut bien faire avec l'attente mais c'est vrai que j'ai hâte de ce rendez-vous pour pouvoir vraiment poser les questions que j'ai en tête. Généralement le médecin qui s'occupe de ces maladies familiales est plutôt consciencieux, je pense qu'il devrait faire un bilan assez complet donc oui. Je suis passé à 20 mg à une fois par jours là au lieu de 15 mg 2 fois par jours, Je n'ai plus aucune douleur au poumon droit, là ou il y avait la zone d'infarcissement et les douleurs à gauches disparaissent aussi peu à peu. Mon médecin a quand même voulu prendre ma saturation en oxygène hier pour vérifier, et elle a pas chutée, elle était toujours à 98 donc bon signe pour elle.

@draka06 Bonsoir. Il n'est pas prévu de diminuer plus l'anticoagulant, ni de l'arrêter avant votre RV c'est une bonne précaution, bon selon ce que vous faites, évitez les coups et les coupures. (Pas de sport violent non plus).  Avoir l'explication sera bien. Mais il faut aussi vous préparer à l'idée d'avoir un des dysfonctionnements qui s'est glissé dans votre famille. C'est dur à votre âge, mais savoir quoi, le comprendre et pouvoir tout faire pour que tout fonctionne au mieux, c'est rassurant. Puis la recherche fait des progrès tous les jours. Patience encore...à bientôt.

Votre saturation normale, veut dire que votre respiration est bonne, que vos poumons oxygènent suffisamment votre sang.

Si si c'était prévu de baisser la dose il l'as marqué sur l'ordonance et c'est la prescription normale du médicament pour tous les patient il a dit. 15 mg x 2 pendant 3 semaine, puis après 20mg x 1 jusqu'à la fin ( ou à vie s'il le faut ). Pour les maladies auto imune on va dire que je suis préparé depuis longtemps à l'idée que je pourrais en avoir une, et je sais que ça se suit bien donc c'est pas le pire à gérer.

@draka06 Donc ça va évoluer bien en connaissances et en suivi s'il le faut. Dommage vous êtes jeune pour déjà mettre le pied dans cet engrenage là, mais ça fait aussi partie de la vie et il y a beaucoup de jeunes qui doivent composer avec des maladies plus ou moins graves. Votre aptitude psychologique à faire face vous permettra de rester maître de la suite, de poursuivre la vie qui est la votre sans que maladie et soins ne prennent la première place. Vous nous donnerez de temps en temps de vos bonnes nouvelles. Sourires.

Bonjour je viens aux nouvelles. Ils ne sont pas sur mais ils ont surement trouvé la cause de mon embolie en début décembre. Les prises de sang ont montrés que j'ai fait des poussés d'anti-phospholipide, petite certes mais au vu de mes antécédents familiaux sur ce sujet le médecin en a conclus que mes emboles venez peut-être de là, vu que le syndrome des anti-phospholipide a justement tendance à faire des caillots directement dans les poumons ans autre raison.

Le xarelto est pas un bon traitement pour cette maladie auto-immune du coup j'ai été switché pour de la coumadine 5mg une prise par jours.

à ma prise de sang de cette semaine mes d-dimères sont remontés de 800 à 1400 d'un seul coup même sous traitement, avec des douleurs au poumons gauche, du coup retour aux urgence ce jeudi pour une suspicions de récidive. L'irm n'as montré aucune nouvelle embole ( du coup ils comprennent pas trop pourquoi ça a re augmenté ), et même si les emboles de bases persistent il y en a moins qu'en octobres.

le docteur a voulu vérifié la tête et le coeur aussi, pas de séquelle, juste une Insuffisance mitrale au niveau de la valve mitrale, mais à peine visible, donc sans conséquence d'après les spécialiste ( même si ça me fait quand même un peu peur ça pour le coup ! )

sinon ma CRP fait le yoyo entre 3 et 50, et certaines de mes globules blanche sont légèrement élevés ou un peu basses, mais d'après eux rien de significatif.

Et sinon bonne année à tout le monde !

@draka06 Bonjour, merci de nous avoir donné de vos nouvelles. Toujours aussi jeune (c'est un atout!) et toujours les soucis qui s'enchaînent.  Gardez surtout votre force mentale et le moral.

Vous supportez bien votre nouvel anticoagulant et appliquez le régime alimentaire qui vous a été conseillé ?

Savez vous désormais si votre Hôpital est un CHU ? Sinon, il vous est tout de même conseillé de faire un bilan complet dans un CHU, déjà avoir une consultation avec un interniste spécialisé dans les maladies rares.

Renseignez-vous aussi sur Orphanet sur les recherches en cours ainsi vous en connaîtrez les lieux et ceux qui les font.

L'interniste, pas obligatoirement celui que vous verrez à chaque consultation, mais ce serait le chef de file, d'ailleurs ça peut être en accord avec les médecins que vous avez vus, aussi avec votre généraliste. Ca fait un autre avis d'un spécialiste adapté. Votre âge le mérite.

Venez nous donnez de vos petites nouvelles, appliquez tout ce qui vous est prescrit pour la meilleure hygiène de vie possible et que cette nouvelle année soit bonne pour vous et vous apporte des solutions et réponses à vos dysfonctionnements.

Oui je supporte bien le traitement.

Oui c'est un CHU et j'ai déjà vu un spécialiste en Novembre, c'est d'ailleurs le spécialiste des maladies auto immunitaire qui m'as garder à l'hopital 6 jours pour me faire un check up complet, et qui a dépisté mon syndrome des antiphospholipide. Il m'as fait plusieurs prise de sang, analyse d'urine, de selles, scintigraphie, irm cérébrale pour voir si j'avais pas de caillots passés inaperçus, échographie cardiaque... ça a été plutôt complet.

A part la CRP qui fait le yoyo entre 3 et 50 ( stagne actuellement à 11 ), les lymphocites un peu bas, et les marqueurs positifs aux syndrome anti-phospholipide tout le reste était bon.

Je revois ce spécialiste en RDV le 1er février d'ailleurs.

 @draka06 

Ah oui, donc vous êtes au bon endroit pour un bon suivi. Lors de nos discussions antérieures vous n'étiez pas sûr que ce soit un CHU.

Tant mieux de cette belle amélioration et d'un RV prochain rapide, puis d'un bilan très large. Que tout ça vous donne confiance, ce qui n'empêche pas de consulter dès que vous sentez une anomalie.

Cet interniste fait partie des collaborateurs de Carenity. Lisez et vous en jugerez, je pense qu'il pourrait être un double avis de spécialiste. Ci-dessous, c'est le copié-collé de l'info donnée sur ce site. Vous êtes jeune faites en sorte d'être pris en charge de la meilleure façon possible. En tous cas, je le crois de bon conseil.

Laurent Chiche Médecin interniste 
Médecin spécialiste en médecine interne, à l’Hôpital Européen de Marseille. Le Docteur CHICHE est spécialisé dans la prise en charge des maladies auto-immunes, et a notamment lancé un projet de recherche clinique sur la maladie du lupus. Ce projet a pour objectif de déterminer les paramètres annonciateurs des poussées du lupus via une prise en charge innovante : le Lupus Living Lab. Il s’agit d’introduire la recherche dans le quotidien des patients, et non plus de la limiter au cadre des laboratoires. Pour cela, on amènerait toute la technologie disponible chez le patient afin de disposer d’un nouveau moyen de prévention et de contrôle du lupus. Toutes les personnes atteintes de lupus peuvent intégrer la recherche en imaginant avec les professionnels, un service qui les aidera à mieux anticiper les crises et à améliorer leur suivi médical.

Le projet du Dr. CHICHE comprend 2 axes :

L’axe biologique : avec la mise en place de méthodes de prélèvements non-invasives (sang et selles) et la réalisation d’analyses à haut-débit avec un score « interféron » et l’exploration du microbiote des patients
L’axe informatique : cette solution dédiée aux patients leur permet de déclarer à distance des évènements cliniques intercurrents, de recevoir des alertes (ex : déclenchement d’un prélèvement) en fonction de l’intégration de données environnementales (comme les UV)
Déclaration des liens d’intérêts : le docteur Laurent Chiche travaille ou a travaillé avec des entreprises du secteur de la santé. Retrouvez plus d’informations sur https://www.transparence.sante.gouv.fr/.