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Embolie pulmonaire, comment ça se passe après ?
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giselles
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Dernière activité le 21/10/2022 à 10:29
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BONJOUR
Je suis interessée par le sujet j ai 60 ANS et j ai fait une embolie pulmonaire decouverte suite a une complication a des injections d immunotherapie pour soigner un cancer qui a donne lieu a une hepatite auto immune et une gastrite auto immune ????? J -aimerai savoir egalement si quelqu un qui a temoigné sur ce le sujet a dejà fait de recherche de facteurs car je l ai fait et on m a trouve le facteur II MAINTENANT Je NE PEUX PAS VOUS EN DIRE PLUS CAR JE NE VOIS LE CIC (centre qui s occupe des problemes cardio vasculaires) qu en mars ..... je pense que dans mon cas je pourrai trouver une reponse dans le fait que dans ma famille du cote de mon pere il faisait tous des problemes de phebite.......Si quelqu un a egalement ce facteur II merci de bien vouloir en discuter bon courage a tous cordialement
draka06
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Salut et courage à toi ! Je sais juste que le facteur 2 a un rapport avec la coagulation si je me trompe pas, après je ne peux pas t'en dire plus je ne suis pas vraiment avancé là dessus. Par contre tu ne vois qu'en Mars le médecin alors que tu as une embolie ? Ils t'ont donné quelque chose pour ça ? Parce que rester avec une embolie autant de temps sans rien pour la soigner ça me parait long...
@beffay J'habite à Nice pas à Marseille, ça fait un peu loin pour moi ^^, mais le médecin qui me suit à Nice est un hématologue et spécialiste des maladies auto-immunes.
beffay
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@draka06
Sourires. Vu de chez moi, c'est proche!!!! Rires. Ce qui compte c'est d'être suivi par quelqu'un de compétent et ça semble le cas. Puis d'oser alerter même si ce n'est pas proche du RV prévu. Beaucoup de voeux et gardez l'élan
@giselles Bonjour, Etant suivie en oncologie, et avec les traitements anticancéreux vraisemblablement votre embolie fait partie de passé et vous avez été sous anticoagulants ou antiagrégants plaquettaires pour limiter les risques.
Votre famille ne devait pas avoir les renseignements de santé que nous avons aujourd'hui. Mais dites cependant ce que vous en savez qui peut orienter le médecin pour des recherches génétiques et permettre de mettre en place un traitement qui vous soit utile, mais évite les risques sur la coagulation.
Donnez nous de vos nouvelles et en cas d'anomalie, osez consulter même hors délai prévu.
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Beffay
giselles
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bonjour
Je vais repondre a deux personnes aujourd'hui ...Deja je commencerai a repondre a drakar06.....Je suis suivie par le cic ou inserm (depuis 2019 ) justement par rapport a mon embolie pulmonaire qui m a été decouverte par hasard lorsque j etais hospitalisee pour mon hepatite et ma gastrite auto immune (en faisant si je m abuse un examen pour un scanner thoracique) d'ailleurs suite a cette decouverte on m a mise sous inohep en injection durant un an et depuis je suis sous eliquis 5mg ..et la demande de recherche du facteur 2 est assez récente ....mais comme les résultats se sont faits attendre et voila pourquoi je n ai qu un RDV au mars????J e pense que si mon cas avait ete alarmant elle m aurait soit revue en consultation ou soit elle m aurait dirigee ver un hemato...
et pour repondre @giselle
En effet on pourrait penser comme vous le dites qu il s agit d'un probleme lié au cancer, mais l inserm pense que mes problemes d EMBOLIE pour etre aussi liee au probleme de coagulation sanguine et comme je dis plus haut mes parents (enfin mon pere est decede suite a une embolie pulmonaire ) il faisait des, plebites ect et mes grands parents egalement probleme de plebite coeur mes soeurs aussi ont des problemes de coeur veineux..Brefc est pour ca je voulais trouver quelqu 'un qui puisse temoigner a qui on n aurait trouver ce facteur II ....Merci pour vos temoignages Bon courage a tous cordialement
draka06
draka06
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Pour ma part j'étais négatif au facteur 2 me semble, enfin il m'as fait les tests et si j'avais été positif il me l'aurais dit j'imagine. Par curiosité quand a été découverte votre embolie en 2019 ? Vous avez eu des douleurs / symptomes persistants même 2 à 3 mois après vous aussi une fois le traitement commencé ?
giselles
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Bonjour,
Pour repondre a DRAKA06 Votre question est assez compliquee dans le sens ou entre juillet et octobre 2019 j etais au plus mal je vomissais nuit et jour je ne pouvais plus gardé ce que je mangeais ce que je peux vous dire c est au moins de juillet de cette année la que j ai fait egalement un probleme pulmonaire assez important et infection urinaire carabinée .....Lorsque j ai été hospitalisée en septembre 2019 j avais perdue 11 kg en 2 mois lieer d apres les medecins toujours a cette immunotherapie pour traiter mon cancer et qui aurait engendré une gastrite et une hepatite autoimmune (et durant cette hospitalisation on m a forcement fait plusieurs examents (scanner thoracique biopsie du foie biopsie de l estomac etc ...) et c est la qu on m a decouvert mon embolie pulmonaire.....c est donc pas simple de repondre a votre question désolée de pas pouvoir mieux vous aider cordialement
beffay
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Dernière activité le 09/07/2024 à 11:31
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@draka06 Pensées vers vous. Est ce que vous allez bien ? Est ce que le spécialiste est content de votre état ? Et vous, êtes vous satisfait de lui ? Sourires.
Donnez de vos nouvelles, les espérant bonnes.
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Beffay
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Yao1133
Bonjour à tous.Je faisais de nombreuses ESV sans savoir d’où cela venait.J’ai arrêter la cigarette et me suit au sport (course à pied, marche rapide, velo), plusieurs fois par semaine.Elles ont totalement disparu ! Il m’arrive parfois de reprendre la cigarette pendant une petite semaine et je les sent revenir petit à petit. Dès que j’arrête et je retourne à la salle elles disparaissent. D’apres mon expérience je vous conseil sincèrement de faire de l’exercice régulièrement. Privilégiez de l’endurance entre 30 min et 1h.Merci d’avoir lu, en espérant aider des personnes. Courage à vous
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Yao1133
Bonjour à tous.Je faisais de nombreuses ESV sans savoir d’où cela venait.J’ai arrêter la cigarette et me suit au sport (course à pied, marche rapide, velo), plusieurs fois par semaine.Elles ont totalement disparu ! Il m’arrive parfois de reprendre la cigarette pendant une petite semaine et je les sent revenir petit à petit. Dès que j’arrête et je retourne à la salle elles disparaissent. D’apres mon expérience je vous conseil sincèrement de faire de l’exercice régulièrement. Privilégiez de l’endurance entre 30 min et 1h.Merci d’avoir lu, en espérant aider des personnes. Courage à vous
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draka06
draka06
Dernière activité le 02/02/2022 à 19:42
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Bonjour, c'est un peu étrange je ne pensais pas en parler sur internet mais j'avais envie d'échanger avec des personnes qui ont traversés ça ou qui on connus dans leurs entourages.
Voila j'ai 30 ans et il y a 18 jours de ça jours pour jours je me suis réveillé soudainement avec une grosse douleur côté droit alors que la veille tout allait bien, pensant que ce n'était rien je suis allé au docteur que 3 jours plus tard en voyant que ça ne passait pas. Prise de sang avec résultat une heure après et là le bilan : D-dimère élevés (1780 au lieu de <500) et envoyés aux urgences. Sur place on me diagnostique une embolie pulmonaire BILATERALE ( ce qui m'as surpris vu que je n'avais AUCUNE douleurs au poumon gauche ) avec possible zone d'infarcissement côté droit et des choses discrète en verre dépolie je ne sais quoi enfin des mots bizarres mais ils m'ont rien dit du tout à ce sujet donc ça doit faire partie de l'embolie j'imagine.
Bref les médecins me disent de ne pas m'inquiéter et que tout va bien se passer vu que même si elle est bilatérale je n'ai pas de signe cliniques à part la douleur, supportable bien que forte, et que les caillots même s'il y en a plusieurs, sont vraiment très petits. On me garde une nuit aux urgences, piqure à la cuisse vers minuits puis une autre le lendemain matin, et comme je n'ai aucune complication et que les douleurs passent même presque totalement en fin de journée on me relâche moins de 24H après.
Je suis actuellement sous Xarelto et à part quelques douleurs articulaires légères les premiers jours ( jambes droite et et bras gauche) qui ont disparus je semble bien supporter le traitement. Mais là ou j'aimerais avoir le témoignage de ceux qui sont passés par là, c'est pour savoir combien de temps les douleurs peuvent-elles durer même une fois le traitement commencé ? Le professeur qui m'as prit en charge a dit que je pourrais encore avoir mal quelques jours, mais même avec une petite embolie il vous ai déjà arrivé d'avoir des pics de douleurs même 2 semaines après le début du traitement ? ( dans la zone dite de possible infarcissement surtout, mais bien plus petites que celles d'avant traitement bien entendu ! ) De même est-ce que vous avez fait des récidive par la suite ? Je n'ai pas pu poser beaucoup de question au professeur au service de cardiologie car il avait beaucoup d'opération à faire ce jours là malheureusement :/
Il n'ont d'ailleurs trouvé aucune raison à l'embolie, aucun caillot de sang dans les cuisses / jambes, ils ont envisagés la piste d'une maladie auto-immune du coup vu qu'il y en a plusieurs chez la famille ( syndrome anti phospholipide, lupus, chron... ) même si j'ai toujours été négatif jusque là. Sinon ils ne voient pas du tout la raison de l'embolie !
Merci d'avoir lu.